La cuesta arriba para conseguir una medicina

La cuesta arriba para conseguir una medicina
Este es el testimonio de un hijo que pide al Estado que no le niegue el fármaco que necesita su madre para recuperarse del mieloma múltiple. Ha puesto un acción de protección, pero le fue rechazada. Según su familia, no darle el tratamiento prescrito es una violación a sus derechos constitucionales.
29 de Octubre del 2018
Redacción Plan V

María Romero, de 55 años, tiene mieloma múltiple, un cáncer que afecta a la médula ósea.  El 8 de mayo de este año, en Solca de Guayaquil le realizaron un exitoso trasplante de médula. Los médicos le pronosticaron que con el tratamiento adecuado podría vivir bien. Para ello necesita el medicamento lenalidomida, que es insustituible, según sus familiares.  Sin embargo, recibe otra medicina que no es la prescrita a pesar de que dos médicos del sistema de salud público se la prescribieron. Esto consta en una denuncia de acción de protección que puso la paciente.


A María Romero le diagnosticaron mieloma múltiple en 2015. 

Su hijo, Emanuel Palomeque, afirma que eso viola los derechos constitucionales de su madre. En la actualidad María Romero recibe talidomida, una medicina que la familia sostiene no es la indicada para el mantenimiento post trasplante y que además por sus efectos adversos producen neuropatía  una enfermedad que afecta el sistema nervioso. La paciente sufre de calambres, entumecimiento, cansancio crónico: hay días que no puede estar de pie por más de 30 minutos.

Los efectos de la talidomida la están llevando a la  incapacidad, segura su familia. La semana pasada apelaron a la resolución del juez e insistirán en que en una nueva audiencia se llame a los médicos para que informen a la juez por qué ella necesita esa mediciación. Mientras tanto, Palomeque dice estar decepcionado del sistema de salud. Este es su testimonio:

"A mi mamá le diagnosticaron de mieloma múltiple hace tres años y dos meses. Mis papás hicieron un viaje a Estados Unidos y en un paseo la convencieron para que se baje de un tobogán. A raíz de eso empezó con unos dolores de espalda terribles. El 70% de los pacientes con esta enfermedad se diagnostica porque tienen insuficiencia renal o por dolores óseos. Ella sufrió mucho porque no podía recostar la espalda para dormir. Tenía que hacerlo casi sentada con tres almohadas, a pesar de que ella tomaba un fármaco muy fuerte para el dolor. Era un dolor incapacitante.

 

"Mi mamá no puede estar de pie más de 30 minutos porque le duele la pierna. Eso limita mucho su capacidad de vida. A sus 55 años ella se jubiló".

La llevamos a un traumatólogo e inicialmente le diagnosticaron bursitis. Le hicieron compresas, terapias, pero el dolor no cedía. Ante eso la llevamos a un anestesiólogo, especialista en terapia del dolor. Esto para que le haga infiltraciones en la columna. Entonces mientras la examinaba se dio cuenta que había un pinzamiento en la columna, es decir que el espacio entre una vértebra y otra está disminuido. Entonces lo que hace es comprimir las raíces que salen los nervios hacia las manos. Eso estaba aplastado y por eso tenía el dolor. En una resonancia magnética vieron que una vértebra estaba fracturada. Mi mamá tenía el antecedente de que tuvo cáncer de tiroides hace 20 años. Empezaron los estudios y pensaron que podría ser una metástasis en la columna por su antecedente. Descartaron esa posibilidad.

Pero luego de más exámenes le descubrieron que era mieloma múltiple. Es una enfermedad rara. Sin embargo, en las unidades de médula ósea es increíble la frecuencia de estos casos. Lo que hace el mieloma es que sacar el calcio del hueso y por eso los pacientes son muy susceptibles a que se fracturen. El cáncer no está en la médula sino en las células plasmáticas que producen los anticuerpos para la defensa de nuestro cuerpo. Por eso se puede tratar con trasplantes de las células madre de la misma paciente. Hace 10 años la esperanza de vida por mieloma múltiple era de tres años. Pero a raíz de la existencia del fármaco lenalidomida, este permitió que la esperanza de vida de estos pacientes sea de 15 años.

No es curable, pero se la puede considerar una enfermedad crónica como la diabetes (después de un trasplante exitoso). Mi mamá empezó el tratamiento con el burtosomil, un medicamento que recibió por donación. Una paciente falleció en el Seguro antes de recibirlo. Mi mamá a su vez compartió este medicamento con otra señora. No había más en ese entonces. Nosotros incluso pensamos vender algo para acceder a esa medicina porque es muy costosa.

El tratamiento para esta enfermedad tiene tres fases. Primero necesitan quimioterapia para eliminar el tumor de la sangre, luego les realizan el trasplante de médula ósea y finalmente les tratan con una medicación para que el cáncer no regrese. Estamos en esa fase. Pero no le están dando lo que ella necesita tomar.

Para el trasplante de médula se internó dos veces en Solca de Guayaquil porque ese es el único lugar donde se hacer estos tratamientos. La primera vez estuvo dos semanas. Le hicieron una quimioterapia por siete días, esto le hace bajar las defensas para que las células madres salgan de la médula al torrente sanguíneo a defender y produzcan nuevas células. Pero no salió la cantidad necesaria para un trasplante. Tuvo que descansar tres meses más y regresar. En la segunda ocasión le dieron 15 días de quimioterapia y con ello salió suficientes células madres. Después de 4 meses ingresó al hospital y le hicieron el transplante. Nos internamos con mi madre un mes en el hospital de Solca. Es muy riesgoso porque le tienen 11 días con las defensas en cero. Por eso los pacientes están aislados y les suele dar fiebre. Pero por suerte no le dio nada a mi madre. Yo pasé con ella y me lavaba las manos a cada rato para evitar que se infecte. Una vez que le subió las defensas le dieron el alta.

Es como si le borraran toda la memoria inmunológica. Le podía volver a dar paperas, sarampión, todas las enfermedades de un niño. Le volvieron a vacunar. No puede comer nada crudo. Igual que un bebé. Estuvimos en Guayaquil tres meses. Pasó encerrada para evitar cualquier contagio. Dios creo que da esas pruebas a la gente que puede soportarlas.

Hasta el momento no tiene daño renal. Han pasado cinco meses desde que se hizo el trasplante. Aún sigue con las defensas bajas y sigue aislada. Está en la etapa de tratamiento. Una persona en la fase de mantenimiento no puede quedarse sin nada porque el riesgo de que regrese la enfermedad es muy alto. El problema es que la medición que recibe, la talidomida, es muy tóxica y no es la adecuada. Por esa razón decidimos interponer una acción de protección ante un juez.

"La lenalidomida es la primera elección en los tratamientos de mieloma post transplante de médula. Pero los abogados del Ministerio y del IESS dijeron que no está demostrada la eficacia".

La medicina que necesita es la lenalidomida, que no está en el cuadro de medicamentos básicos del Ministerio de Salud. Este cuadro aparentemente engloba la mayoría de medicinas que tiene en Ministerio y el IESS. Todo lo que esté fuera de eso no lo compran. Entonces debemos seguir un proceso que dura aproximadamente nueve meses. Cada tres meses, una Junta aprueba o no la compra de una medicina. Pero mi mamá necesita tomar urgentemente esa medicación.

Hace tres semanas fue la audiencia por la acción de protección, pero rechazaron nuestro pedido. Ahora en esta sentencia hay una serie de inconsistencias. Una de ellas es que no hubo jurisprudencia. Porque el año anterior dos personas que tenían el mismo diagnóstico de mi mamá les aprobaron al compra de la lenalidomida, que por cierto es insustituible. No revisaron esas sentencias que fueron hace un año. Ahora estamos en apelación a esa decisión judicial.

También se hizo caso omiso a la eficacia de este medicamento que está probado por la FDA y la Unión Europea, las instituciones que aprueban o no el uso de una medicina. La lenalidomida es la primera elección en los tratamientos de mieloma post transplante de médula. Pero los abogados del Ministerio y del IESS dijeron que no está demostrada la eficacia. Dijeron que los riegos de la lenalidomida son muy altos. ¿Qué medicamento no tiene riesgos? La probabilidad de que se muera por la enfermedad es mucho mayor al riesgo que le dé un nuevo tumor.

Otra de las cosas que pasaron es que nunca se pidió la valoración de un médico para este tipo de enfermedades. Todos los documentos están escritos por abogados. El médico que le hizo el transplante a mi mamá le prescribió esa medicina. Lo mismo hizo un médico del IESS e hizo el papeleo. Pero los abogados argumentaron que nunca llegó una solicitud. Y es porque esta no salió de la secretaría, por lo que nunca llegó a las autoridades. Sin embargo, consta en la historia clínica. No sabemos por qué se estancó allí el trámite.

El juez no hizo caso a la evidencia, ni a la jurisprudencia. No pidió una valoración a los médicos tratantes. Este es uno de los pedidos que hacemos en la apelación. Que se llame a los dos médicos y que digan por qué se pidió la medicación.

Ella mientras tanto está tomando la talidomina. Es un medicamento de hace 50 años que se usaba para el vómito en las mujeres embarazadas. Pero causaba malformaciones y desde  ahí se contraindicó para las embarazadas. Pero no hay estudios que aprueben en el uso de la talidomina post transplante. Segundo es un medicación tóxica, puede causar un daño irreversible a los nervios. Da calambres, amortiguamiento, dolor. Mi mamá no puede estar de pie más de 30 minutos porque le duele la pierna. Eso limita mucho su capacidad de vida. A sus 55 años ella se jubiló. Va como dos meses tomando una medicina que no le corresponde. Además toma la mitad de la dosis por la toxicidad que tiene. A parte toma tres medicamentos más por los dolores que provocan esta toxicidad en el nervio.

Estoy muy decepcionado del sistema de Salud. Ellos alegaron que mi mamá tuvo todas las atenciones, que incluso pagaron el transplante. Pero están poniendo en riesgo el mismo transplante y todo lo que eso implica para un paciente. Sé el riesgo y la mortalidad que puede acarrear eso. Yo no estoy peleando por nada. Mi único objetivo es que mi mamá reciba la medicina. Quiero que mi mamá viva y viva bien, con una buena calidad de vida Tiene solo 55 años. Ella es joven y profesional.