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16 de Noviembre del 2023
Historias
Lectura: 68 minutos
16 de Noviembre del 2023
Redacción Plan V
Acerca de la vida, la dignidad, el dolor y la luz de Paola Roldán: el Caso 67-23-IN
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Foto: Instagram de Paola Roldán

 

«Arrebatarme esta autonomía es reducirme a un objeto. Aunque este proceso ha sido tan transformador y purificador, el día en que no pueda expresar mi voluntad o no me permitan decidir cuándo poner fin a mi vida, dejaría de ejercer mi libertad, perdería la dignidad. No se puede tener una vida digna sin una muerte digna…»

 

"La persona que mate a otra será sancionada con pena privativa de la libertad de diez a trece años". Esta es la norma que fue impugnada por la ciudadana Paola Roldán Espinosa, domiciliada en Quito, afectada de ELA, que desea morir y que por ello, lo cual considera un derecho humano, no se afecte a quienes le asistan en su muerte. La disposición impuganada por Roldán, y sus abogados y patrocinadores, consta en el artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal, COIP.

Paola Roldán Espinosa padece, desde agosto del año 2020, Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA. Según la define la página de la Biblioteca de Medicina del Congreso de los Estados Unidos, la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

La ELA es una enfermedad neuromotora, degenerativa progresiva, “la cual resulta en un proceso de deterioro de las células motoras del paciente. Se ven afectadas las neuronas motoras superiores e inferiores, principalmente localizadas en la corteza cerebral, el tronco encefálico y la médula espinal…” 

En palabras de Paola, la ELA:

es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras que controlan el movimiento voluntario, incluyendo la respiración. Es una enfermedad cuyo diagnóstico depende, además de un examen, de la sintomatología. En ese entonces, lo único que yo tenía era que me costaba mantener los brazos arriba. Aunque existía la sospecha, ningún doctor podía afirmar que era ELA. Hay tan poco conocimiento de esta enfermedad y de las enfermedades neuromotoras que los protocolos para el diagnóstico aún no están definidos. En marzo de 2021, cuando los síntomas estaban más claros y yo ya usaba respirador en las noches, ya no podía mover los brazos y me desplazaba con mucha dificultad, supe con certeza que tenía ELA. No he perdido ninguna facultad mental, no he perdido la sensibilidad, sino sino solo el movimiento que está relacionado con todas las facultades del cuerpo..."

Desde que tuvo el primer síntoma, dicen sus abogados, cuando perdió fuerza en sus brazos y manos, en el mes de octubre del año 2020 hasta la presente fecha que se presenta la demanda, que está completamente postrada, sin poder mover en absoluto su cuerpo, depender de una máquina respiradora –método invasivo y artificial…estos a merced de un aparato artificial— y de la asistencia permanente de terceras personas, Paola ha tenido múltiples momentos de desear la muerte. En unos primeros momentos como desesperación ante la inclemencia, desesperanza e incomprensión de la enfermedad, hasta el momento actual en el que, con profunda paz y serenidad, considera la muerte como un camino hacia la luz.

Sus abogados son Ramiro Ávila Santamaría, docente de la Universidad Andina Simón Bolívar y ex juez de la Corte Constitucional; Pablo Encalada Hidalgo, penalista y docente de la misma UASB-E y Farith Simon Campaña, decano del Colegio de Jurisprudencia de la Universidad San Francisco de Quito. 

Este es el contenido completo de la demanda presentada ante la Corte Constitucional del Ecuador, sobre la cual los jueces constitucionales debe tomar la decisión. Ver PDF

Desde el primer síntoma, ha padecido la ELA aproximadamente tres años. Cuando supo de la enfermedad, supo que la expectativa de vida era de apenas 18 meses. El tiempo de vida de ELA es impredecible puede acelerarse y frenarse. En promedio la mayoría de pacientes de la ELA viven alrededor de tres a cinco años. La ELA conduce a una parálisis completa y a la muerte. 

Este es parte de su testimonio juramentado, entregado a una Notaría de Quito, y que forma parte de su demanda. 

La vida...

Desde que nací, cada acto consciente que he tomado ha sido por llenar mi vida de colores. Mi naturaleza tan intensa me ha llevado a explorar, a expandirme, a vibrar y buscar más. He sido una amante de la vida, he luchado y he vivido especialmente estos últimos tres años, en los que cada despertar, cada abrir de ojos, es una búsqueda muy profunda de razones y vivencias que den sentido a cada día. Soy yo quien debe darle sentido a mi vida, ya que este no es un concepto absoluto sino una valoración personal sujeta a una percepción dinámica.

Arrebatarme esta autonomía es reducirme a un objeto. Aunque este proceso ha sido tan transformador y purificador, el día en que no pueda expresar mi voluntad o no me permitan decidir cuándo poner fin a mi vida, dejaría de ejercer mi libertad, perdería la dignidad. No se puede tener una vida digna sin una muerte digna… Prolongar la vida de manera artificial es un fetiche de tintes religiosos y promovido por las farmacéuticas que han puesto la vida, a cualquier costo, en un pedestal. Esta obsesión con el sufrimiento como un acto de expiación, pretende hacer de mí un cordero en sacrificio. Me dicen que mi sufrimiento vale la pena porque hay gente que se fortalece con mi proceso. Pero yo no soy ningún chivo expiatorio.

No huyo del dolor, pero no enaltezco el sufrimiento. Y pregunto: ¿Qué define la vida? ¿Qué significa estar vivo? ¿Acaso hemos involucionado tanto como para pensar que estar vivo es un corazón que late y un cuerpo que sigue estando caliente? Para mí, estar viva principalmente nace de la autonomía del ser, de la capacidad de soñar, de regularse, de compartir con otros, de crear y cocrear. La vida sostenida de manera artificial no es un acto de valentía, es un acto de profunda cobardía, de egoísmo del resto de querer mantener un cuerpo latiendo… Yo he vivido mi enfermedad de frente, con valentía, mostrándome una y otra vez, digna, sin huir de mi sombra. Siempre en búsqueda de la luz. Y es así como merezco morir. Merezco morir consciente. Morir cuando todavía logro dar sentido a mis días.

Morir sin vergüenzas, sin culpas. Libre. Celebrando mi vida. Sé que existen maneras clandestinas de irme, como tantas personas con enfermedades catastróficas lo han hecho y lo siguen haciendo… Ya he intentado dejar de alimentarme, buscando la muerte; he intentado sacarme el respirador, queriendo matarme, pero eso no me corresponde. Tengo derecho a morir en paz, sostenida, sin dolor, en mi domicilio, acompañada de los seres que más quiero y de quienes me asisten profesionalmente, segura de que ellos y ellas no tienen riesgo ni responsabilidad alguna de carácter penal, administrativo o ético por mi decisión… Tengo la confianza en que el Estado, sus autoridades y la ley garantizarán mis derechos, los derechos de quienes me asisten y los derechos de los seres queridos que me acompañarán a una muerte digna, asistida, adecuada, segura y oportuna. Merezco morir mirando hacia la luz".

El dolor...

Su padecer comenzó en el año 2020, cuando Paola se desplomó en una posición cuando hacía su práctica de yoga. Al momento de presentar su demanda ante la CC, Paola había perdido “…todas las facultades del cuerpo, desde la deglución, la capacidad de tragar y de respirar, el control de esfínteres y todo el movimiento externo físico del cuerpo, incluidas las expresiones de la cara…”

En su demanda describe el dolor: El daño es intenso, profundo, cotidiano, constante, imparable. El dolor es imposible de cuantificar y solo hay que vivirlo para sentirlo.  Paola ha hecho un esfuerzo enorme para que los jueces y juezas puedan al menos imaginar ese dolor. Me permito mencionar algunas escenas de su vida que reflejan la gravedad del dolor derivadas de la ELA. La enfermedad impide la absorción de nutrientes, se pierde peso de manera acelerada y masa muscular. El esqueleto sobresale sobre la piel. “Era punzante estar sentada o parada porque los huesos sobresalían como un arma filuda desde dentro de la piel que rozaba todas las superficies en las que me arrimaba.”

A partir de octubre hasta la presente, “comenzó una sensación insoportable de quemazón en las manos, como si las tuviera puestas sobre una hornilla. Estas punzadas tan intensas, al inicio, me sacaban lágrimas. Los doctores aluden a la falta de circulación, lo cual solo se calma con la intervención de alguien más, con masajes constantes o apoyo de aparatos que estimulan la circulación. El alivio no dura más que unos minutos. Esto me pasa unas treinta veces al día, más intensamente en las noches, todos los días.”

Sensaciones imperceptibles y otras que pueden ser placenteras para otros, para mí son molestísimas, por ejemplo, una arruga en la sábana, una costura en la media o en la ropa me causan daño, incluso marcas en el cuerpo que muchas veces me lastiman. La constante presión contra la cama provoca pequeñas escaras que duran mucho tiempo en cicatrizar. Los dolores más frecuentes e incómodos son los posicionales. A una persona sana, según la posición que adopta, la musculatura se le coloca de manera independiente, como si fuera un muñeco de madera. Al poner mi brazo en la cama, la muñeca puede estar rotada hacia atrás, o el antebrazo hacia un lado y la parte superior del brazo hacia el otro.

Los pies todo el tiempo están caídos, eso significa que la parte frontal de mis canillas, la parte superior del pie, están en extensión, como si tuviese una pesa en los dedos de los pies y estuvieran colgados, haciéndome todo el tiempo presión hacia abajo. Al no tener musculatura, cada coyuntura elige su dirección. Cada dedo, cada falange ya no son una sincronía, no son una sinfonía, son piezas distintas sostenidas por la piel, pero por dentro, este quebranto, esta disfunción y desconexión, hacen que la experiencia dentro de esta piel sea a todo momento tormentosa. En posiciones tan inocuas, como cuando me acuestan de lado, es muy doloroso el peso de los dedos, unos sobre otros. Es como si todo el tiempo tuviese una pesada manta de plomo encima mío. Mi cuerpo está constantemente en posiciones que para una persona sana serían angustiosamente forzadas, algunas incluso imposibles. En los últimos meses, los dolores de posicionamiento de la columna se han agudizado. Una espalda sana protege la elongación de la espina dorsal, sus giros y los movimientos. Mi columna es una torcedura de vértebras colapsadas. Necesito ayuda para que me muevan y me posicionen, nunca en un estado confortable, pero buscando la menor incomodidad. El tema de la curvatura del cuello ha sido uno de los más retadores. La posición del cuello está compuesta por varios ángulos que nos permiten tener erguida la cabeza, respirar y tragar. Mi cuello ya no se sostiene en esa posición adecuada, se colapsa y necesito almohadas especiales, movimientos constantes para buscar una posición que me permita respirar, comunicarme y tener una alineación mínimamente estable. Pero no hay ningún aparato o ayuda que mantenga el cuello en la posición ideal. Es como si estuviera parada y me pusieran cinco ladrillos en la cabeza; todo el cuerpo colapsa, desalineado y maltratado...

Mientras la musculatura del cuello se va atrofiando, también se debilita la capacidad de deglución. Comenzó con pequeños atoros con la saliva y ha progresado hasta graves episodios que comprometen la tráquea que se bloquea con comida; disminuye aún más mi capacidad respiratoria y pierdo el habla. Los primeros atoros aparecieron en marzo de 2021. Bomberos y médicos han asistido a varios de estos episodios con muy pocas opciones para ayudarme. Por mi condición respiratoria, no puedo ser operada y si no fuese por milagrosas expulsiones de la comida, el desenlace sería lento y cruel. De estos ha habido varios episodios eternos y terroríficos para mí y para la gente a mi alrededor. Desde marzo de 2021, mi diafragma ha ido perdiendo, progresivamente, la fuerza para inhalar. A partir de esa fecha, utilizo de manera constante un ventilador artificial que empuja fuertemente aire a mis pulmones...

He sido quemada con agua hirviendo, me han sacado pedazos de piel, me han lastimado el tímpano, nunca con intención de hacerme daño, sino por la abrumadora demanda de servicio de esta condición. Necesito un equipo enorme de enfermeras. Actualmente tengo un equipo de seis personas, que rotan y están constantemente ocupadas de mí.

Ellas no son máquinas, no siempre aparecen, tienen emergencias, vaivenes emocionales, niveles de práctica, capacidades de aprendizaje, niveles de compromiso distintos. A veces llegan, a veces, no; a veces pueden, a veces no. Enfermeras que tantas veces ante emergencias se han paralizado. Me siento profundamente vulnerable al estar a merced de otro ser humano, de sus aciertos o equivocaciones, con todo el riesgo al que me expongo con cada persona nueva que viene. Han pasado por mis filas decenas de ayudantes y la gran mayoría no tiene la capacidad, el entrenamiento, el espacio emocional para acompañar a alguien como yo. Están acostumbradas a espacios geriátricos y cuando me ven, no pueden, se asustan, abandonan, porque es demasiado para ellas. Una sola persona no tiene la capacidad para atender mis necesidades. Es una situación de mucha fragilidad y de absoluta falta de privacidad. Debo hacer todas mis necesidades biológicas frente a quien sea, donde sea. He sido tocada íntimamente por tantas manos y todavía debo hacer el ejercicio de desconexión para no sentirme violentada por la sensación de invasión. Cada persona me manipula como quiere o puede, unas consideradas, otras rudas, unas con empatía, otras distantes. Pero por más delicadas que sean, ninguna son mis manos. Ahora que todavía puedo expresar mi dolor, es difícil. Si pierdo la capacidad de comunicarme, ni siquiera podrían decir cuándo me duele. Aunque sean los seres que más me aman en el mundo, estar a merced de terceros es una crueldad de la vida.

Ahora dependo de alguien más para todas mis funciones físicas biológicas y muchas emocionales. No puedo abrazar a mi hijo si alguien no me mueve los brazos. No puedo salir de una posición de dolor si alguien no me mueve. No puedo tomar agua si alguien no me acerca el vaso. No puedo acomodarme el respirador si alguien no lo hace. Rascarme la ceja, limpiarme una lágrima o los mocos es una tarea tediosa e interminable…

 

Un día Paola miró una foto que le tomaron de su espalda:

 ¡No podía creer que ese era mi cuerpo! Alguien con un cuerpo en esas condiciones no podía estar amando, creando, viviendo. Sentí un profundo rechazo. Sentí que mi cuerpo me odiaba. Permitirme habitarlo ha sido siniestro, ¿cómo hago las paces con mi cuerpo que está sufriendo, que lucha y que al mismo tiempo parece haberme abandonado?

Mis expresiones físicas de amor, abrazos, caricias, están presas dentro de mi cuerpo. Cuando mi terapeuta me ha puesto en posiciones que antes eran comunes para mí, girar el cuerpo, abrir los brazos, me rompo en un llanto muy profundo por todo lo que siento atrapado dentro de mí, por todo lo que se ha calcificado debido a la falta de movimiento. A pesar de que siempre he sido un ser sensible y no he huido de mi sombra, nunca imaginé la vastedad y profundidad que podrían tomar el miedo, la soledad, la tristeza y la ira. Pánico, terror, angustia no describen lo que sentí cuando me dieron este diagnóstico y también se quedan cortas cada vez que me doy cuenta de la pérdida de cada una de mis facultades. Es una persecución que no da tregua, que siempre acecha y que tiñe cada instante de mi existencia.

En pánico caí en cuenta de que hay microsegundos, fracciones de tiempo, en que, ante mi impulso para inhalar, la máquina hasta darme aire, se demora. Entonces, cada respiración que he tomado en los últimos dos años, viene con una sensación de sofoco, de ahogo. Con la meditación pude percibir el estado de alerta constante de mi cuerpo, el estado de terror en el que vivo, en el que sobrevivo cada segundo de cada día. Es el sistema nervioso central que todo el tiempo está pensando “no hay aire”. No es algo mental, es biológico: “no hay aire, no hay aire”. Varias veces al día debo sacarme el respirador, ya sea para que me vistan, para limpiarme la nariz, para limpiarme la cara, o cuando alguien por accidente me lo quita, como mi hijo o si alguien se tropieza. Esta es una sensación que no sé cómo describir, cómo compartir, quisiera ponerle una funda en la cabeza a cada persona que escucha esto y que aspire el vacío de la funda para provocar la sensación de que una aspiradora quitó todo el aire. Esto pasa conmigo diez, quince veces al día.

La luz...

La gente no quiere ver la enfermedad, evita a toda costa exponerse al dolor. Y, mientras más feo se ha puesto esto, también se ha hecho más solitario. Esta es una cultura que no quiere regresar a ver la enfermedad, prefiere esconderla, invisibilizarla. Y así me he ido volviendo invisible para muchos. Incluso las experiencias que vivo son tan lejanas a la cotidianidad de otros, que los nexos que nos unen se han ido desvaneciendo. Son tan lejanas que la empatía y la verdadera compasión se vuelven esquivas, porque dependen de la capacidad de poder estar en los zapatos del otro, y nadie quiere ni puede ponerse en mis zapatos. La tristeza y la ira son, para mí, emociones que se entretejen como un nudo infinito.

La tristeza es más fácil de sentir, más aceptada por el resto. Tiene un principio, pero no tiene fin. Es caer, y caer, y caer al vacío, gris, solitario, invisible. Es como una cascada de fondo que, aunque las lágrimas no salgan, siempre están cayendo dentro, porque sé que no hay remedio, no hay otro lado, no hay un mañana distinto. La ira asusta y ahuyenta. He sentido ira, principalmente, contra mí misma por enfermarme, contra mi cuerpo; contra mi familia en su proceso de aprender a saber estar; contra mis cuidadores que no me atienden como quiero; contra mi hijo a quien asusta su madre enferma; contra toda la gente cobarde que ha huido; contra los que lloran y los que no lloran; contra la gente que se queja del tráfico; contra los que besan a sus hijos mientras yo no puedo, y siguen viviendo lo que no puedo. En fin, la ira es interminable, y también es bondadosa porque me incita, ahora, a luchar por mis derechos...

El calvario de mis padres de ver a su hija atravesar interminables sufrimientos, es inhumano. Y, aunque esperan un milagro, también se acongojan ante la idea de que mi dolor se perpetúe

Cuando (mi hijo) cumplió un año y medio ya no pude abrazarlo y se convirtió en un peligro que estuviéramos solos porque mi hijo, como un niño normal, era curioso, travieso. Alguna vez solos, mi hijo que todavía gateaba, abrió la puerta de seguridad y se rodó unas gradas de caracol, frente a mis ojos, sin que yo pudiera reaccionar y protegerlo. Desde que tiene dos años, se acerca a mi pecho y me dice: “mamá, quiero hacerme chiquito, porque cuando yo era chiquito, tú podías caminar, no quiero ser grande”. Un día que regresó del colegio, se acercó, me abrazó duro y, a propósito, me quitó el respirador. Mi marido le reprendió, le quitó de encima mío y él lloraba profusamente. Le pregunté: “hijo, ¿qué pasa cuando me quitas el respirador?”. Y él respondió: “si te quito esto, te quito tu enfermedad. ¿Por qué tuviste que enfermarte?”. Yo no tengo respuesta, no hay espuesta posible. Solo sé que mi vida tiene sentido porque todavía puedo decirle “te amo". Por eso vale la pena todo este dolor físico, emocional, del alma…

Esta decisión considero que es un enorme acto de generosidad y valentía conmigo misma. La prolongación de la vida contra mi voluntad o la voluntad de mi mandante considero que sería una vulneración a mis derechos a la dignidad, al libre desarrollo de la personalidad, al fomento de mi autonomía y disminución de la dependencia, a morir dignamente y con asistencia médica adecuada y oportuna, a la salud, a mi integridad física y emocional y a mi derecho a no sufrir tratos crueles, inhumanos y degradantes, que están reconocidos en la Constitución, en instrumentos internacionales de derechos humanos y que se derivan de mi dignidad y necesidad. Ejercer mis derechos y exigir que no se vulneren me genera un profundo privilegio al observarme a mí misma en este camino hacia la luz.


   ANÁLISIS   

Acerca de los conflictos del final de la vida

La audiencia ante la Corte Constitucional se dio el lunes 20 de noviembre del 2023. Participaron 17 amicus curiae. Uno de ellos, escrito por el Dr. Víctor M. Pacheco Bastidas*. Este es su contenido:

Dr. Víctor M. Pacheco Bastidas. Foto: Noticiero Médico

EL PUÑAL DE LA MISERICORDIA

La intervención activa de otro para acelerar la muerte de quienes enfrentan un dolor insufrible en situaciones irreversibles e insufribles de fin de vida tiene antecedentes históricos diversos: el uso del “puñal de la misericordia” y del “tiro de gracia” en combatientes con heridas mortales por necesidad, el enterramiento voluntario en vida del envejecido líder en la comunidad Dinka en Sudán y, en enfermos terminales o agónicos, el ahogamiento de quienes eran arrojados tapados de nariz y boca al río sagrado en la India, o la acción documentada de las “despenadoras” en regiones andinas de Sudamérica, entre otros. Estas intervenciones muchas veces estuvieron contaminadas o infiltradas con ideas eugenésicas como el despeñamiento de niños deformes o recién nacidos femeninos en el Monte Taigeto en Esparta, la hoguera inquisitorial a enfermos espirituales crónicos –herejes y pecadores-, o la eliminación de enfermos mentales crónicos en el régimen nazi, aunque no sólo en él. (Broeckaert B).

En el proceso de morir de los incurables de las antiguas Grecia y Roma no se implicaba el contexto ni la asistencia médica, salvo excepciones como la de Séneca.

La medicalización de la sociedad y del morir; el desarrollo y crecimiento de las teorías de los derechos de las personas; y la evolución de las actitudes de las sociedades occidentales ante la muerte hasta un modelo de “muerte consciente” en una sociedad que ha disminuido su tolerancia al dolor entendiéndolo como la negatividad absoluta, con el bienestar como valor superior, sin el sentido redentor del sufrimiento, con la voluntad de controlar las circunstancias que nos rodean; son los determinantes actuales para que se plantee el debate de la asistencia médica en el deseo de acelerar intencionadamente la propia muerte frente al sufrimiento insoportable, el dolor intratable o la pérdida de la dignidad humana.

En la implicación del contexto médico y los profesionales de salud en los momentos finales del proceso de muerte se significan diferentes formas de hacerlo: a) inhibiéndose de iniciar procedimientos o tratamientos fútiles o con poca evidencia de su efectividad para la curación o recuperación del paciente; b) interrumpiendo o suspendiendo procedimientos o tratamientos -ya instaurados- con indicaciones únicas de mantenimiento de funciones o estructuras vitales residuales; c) administrando fármacos cuyo propósito es el alivio de síntomas graves, insufribles o de dolor insoportable pero que pueden resultar en riesgo cierto de muerte; d) proporcionando el conocimiento y los métodos –o ambos- para el suicidio del enfermo; e) interviniendo activamente, en forma transitiva, en procedimientos cuyo propósito es poner fin a la vida de una persona.

La medicalización de la sociedad y del morir; el desarrollo y crecimiento de las teorías de los derechos de las personas; y la evolución de las actitudes de las sociedades occidentales ante la muerte hasta un modelo de “muerte consciente” en una sociedad que ha disminuido su tolerancia al dolor entendiéndolo como la negatividad absoluta.

Las dos primeras decisiones del profesional sanitario a) y b), y previa o no declaración de voluntad anticipada del paciente, encuentran su argumentación ética en la adecuación (o limitación) del esfuerzo terapéutico. Es decir en evitar el denominado “encarnizamiento terapéutico”, o prescripción de procedimientos o fármacos cuando se consideran que éstos son fútiles o desproporcionados, cuando la recuperación y la supervivencia son improbables, o cuando la calidad de vida que se espera es pésima o incompatible con la dignidad humana, consecuencias claramente maleficentes. Si bien tradicionalmente se juzga moralmente en peores términos la suspensión del tratamiento o procedimiento iniciado en estas circunstancias, un análisis ético demuestra que son equivalentes y ninguna de las dos decisiones deben ser consideradas como asesinas. La interrupción de un procedimiento es expresión de autonomía ya que suspende un consentimiento previo, debe ser considerado como omisión y es similar a no iniciarlo. Estas actuaciones previamente calificadas como “eutanasia pasiva” o “muerte pasiva”, ahora se definen como “Muerte en el Curso de Decisión de No Tratamiento”. La muerte no buscada y sin intencionalidad que resulta de la analgesia o sedación, definida como “muerte por doble efecto” o “eutanasia indirecta” se categoriza ahora como “Muerte en el Curso de Aliviar el Dolor y los Síntomas”.

En la decisión c), es decir la administración de fármacos o procedimientos que buscan el alivio del sufrimiento del paciente, se justificarían moralmente los efectos no intencionales o indeseables (aún la muerte) de la acción si ésta en sí misma no es inmoral, si el resultado que se busca no es el indeseable que resulta y si la consecuencia que se espera es mayor que la colateral que podría darse y es proporcional a ésa. Las críticas a esta doctrina surgen de la dificultad para conocer las motivaciones: podría utilizarse el “doble efecto” con un propósito moralmente incorrecto.

Si bien todas las circunstancias señaladas pueden relacionarse con la intervención de un profesional de la salud, solo las últimas -d) y e)- deberían conceptualizarse, desde la perspectiva bioética, como “Muerte médicamente asistida” (MMA) (aunque diversos profesionales de la salud podrían también involucrarse) una vez que el profesional socorre, favorece o ayuda primaria e intencionadamente a una persona a morir.

La actitud ante la muerte

En Occidente, incluido el Ecuador, la actitud de las sociedades y los individuos ante la muerte ha variado condicionada por la cultura y el momento de evolución histórica desde una etapa de “muerte amaestrada” hasta la “muerte consciente” (Ariés P). En todas esas etapas se ha deseado tener una “buena muerte”, aunque sus características también se han modificado.

La etapa de “muerte amaestrada” se caracterizó por la familiaridad con ella, en el orden natural de las cosas, sin dramatismo ni gesticulación excesiva, y aún con la coexistencia próxima de los vivos con los muertos. En esta etapa una “buena muerte” era aquella natural o noble y heroica, fácil, rápida, gentil e indolora, cerca de los suyos (Broeckaert B).

La etapa que estamos viviendo ahora es la que puede ser definida como “muerte consciente”. Presente en sociedades en las que, como ya se ha señalado, ha disminuido la tolerancia al dolor y se ha perdido el sentido redentor del sufrimiento, con una interpretación del bienestar como valor supremo y el dolor como negación absoluta. En ellas el empeño para una “buena muerte” se direcciona a suprimir o mitigar el dolor y sufrimiento, al control autónomo de sus circunstancias o a su desencadenamiento sin conocimiento, y a morir con dignidad.

Los factores que determinan esta actitud actual ante la muerte resultan de la medicalización de la sociedad (y de la vida y de la muerte); de la presencia y supervivencia en enfermedades crónicas y degenerativas (que antes precipitaban la muerte tempranamente); de la experticia de los profesionales sanitarios que conocen e interpretan la muerte y el modo de morir, dictan normas sobre cómo hacerlo y determinan (o podrían hacerlo) cuándo se produce; del morir en entornos extraños, sin solemnidad ni ceremonias, aislados (en hospitales y otras instituciones de salud) y muchas veces tras múltiples intervenciones médicas, y después de un largo proceso de muerte y agonía (Pacheco V).

En estas circunstancias actuales, las opciones identificadas para enfrentar la muerte de las personas con diagnósticos de lesiones corporales o de enfermedades crónicas, degenerativas, irreversibles, dolorosas y que provocan sufrimiento son:

  • Resignación ante el dolor y sufrimiento (muerte redentora, salvífica, como prueba de amor o salvación),
  • Manejo, proporcional a la intensidad, del dolor, del sufrimiento y de los síntomas que acompañan (tras Cuidados Paliativos),
  • Denegación o retirada de tratamientos de soporte vital (Muerte en el Curso de Decisión de No Tratamiento),
  • Sedación hasta la inconsciencia, irreversible, en la doctrina del doble efecto (Muerte en el Curso de Aliviar el Dolor y los Síntomas),
  • Suicidio

o   Con violencia,

o   Sin violencia, pasivo: renuncia voluntaria a hidratación y nutrición,

o   Médicamente asistido,

  • Eutanasia activa, voluntaria, directa.

Todos los humanos sentimos, en grado diverso y como sentimiento básico, ansiedad de diversa intensidad ante la muerte. Ésta, dependiente de la biografía de la persona, viene determinada en la actualidad desde diferentes dimensiones, entre ellas:

  • Inquietud por la debilidad y las limitaciones físicas y psíquicas de las últimas etapas,
  • Temor ante el dolor y sufrimiento terminales,
  • Emotividad ante la pérdida de la vida,
  • Preocupación por la brevedad del tiempo,
  • Desolación por pérdida y el abandono de seres queridos,
  • Interrogantes sobre el sentido de la vida,
  • Dudas sobre el más allá tras la muerte.

Muerte digna

Se repite constantemente en el debate sobre la Muerte Médicamente Asistida (MMA) el concepto de “Muerte Digna”. Si bien la definición de muerte parece bastante clara desde la perspectiva biológica y jurídica, el concepto de dignidad y de “Muerte Digna” o de una muerte con dignidad es menos evidente.

Pocos términos o ideas con más centrales para la bioética, el desarrollo de la ética y la teoría de los derechos humanos, y son menos claramente definidos, que el de dignidad humana (Encyclopedia of Bioethics). A la condición que puede exigir cada humano, por el hecho de serlo, de ser tratado como semejante a los demás, sea cual fuere su condición y características se le llama dignidad. Se trata de un concepto universal basado en la autoconciencia de la persona y el derecho a ser tratada con respeto por las demás personas, es decir de no causarle daño, de no someterla a abusos, de ser justos con ella, de no imponerle modelos de bien y felicidad personal que no desee, de no tratarla como un medio, y de no considerar sus intereses o su bienestar como subordinados al interés o bienestar de otros o al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad (Andorno R) (Programa de Bioética y Ética de la Ciencia – UNESCO).

Elementos que desde una perspectiva bioética podrían significar el morir con dignidad son (sin que la lista sea excluyente de otras circunstancias):

  1. La conciencia de la muerte, es decir la aceptación de la finitud de la propia vida con un sentimiento de libertad interior,
  2. Certeza de ser considerado hasta la muerte como un fin en sí mismo y no como un medio,
  3. Garantía de respeto a sus valores y principios sin que se limiten sus derechos, respetando su libertad de conciencia,
  4. Respeto hasta el final de lo que la persona considera como una “buena calidad de vida”,
  5. Mantenimiento de las relaciones y actividades interpersonales, de apoyo familiar y social, concordantes con sus capacidades circunstanciales, en respeto a su derecho a mantener un diálogo confiado con las personas de su entorno (familiares, amigos, médico, cuidadores),
  6. Protección de la imagen corporal evitando la visión de depauperación y desfiguración,
  7. Ser, o poder seguir siendo, agente pro-activo, interviniendo sobre su persona y su enfermedad, preservando el derecho a la libertad, autonomía y autocontrol, con sentido de dominio hasta el final, decidiendo sobre sí mismo y sobre las intervenciones a las que le hayan de someter,
  8. Esperanza por lo que la persona puede esperar activamente y no pasivamente en el momento de la muerte,
  9. Certeza de recibir un trato no discriminatorio,
  10. Confortable y libre de dolor y sufrimiento, sobre todo de los inútiles,
  11. Preparación para partir con apoyo físico, psicológico o espiritual, que incluye el despedirse, y el respeto al derecho a recibir asistencia espiritual,
  12. Aceptar el momento de la muerte.

Corresponde al paciente juzgar su sufrimiento como incompatible con su idea de vida digna, él es el protagonista como titular de la vida y es quien juzga la vida que merece ser vivida según su concepto de dignidad.

Foto referencial: Istock

Muerte Médicamente Asistida (Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido).

Definiciones de eutanasia

La palabra “eutanasia”, que etimológicamente deriva de los términos griegos antiguos “eu” y “thanatos” y literalmente significa “buena muerte”, ha tenido significados cambiantes a lo largo de la historia y del contexto cultural del pensamiento médico, de las actitudes de la sociedad y de las personas ante a la muerte, y del desarrollo de las teorías de los derechos de las personas.

Eutanasia ha significado respectivamente, muerte natural rápida o aquella noble y heroica, la muerte que resulta luego de cuidados paliativos, y – pero sólo desde finales del siglo XIX– la acción que puede interpretarse como asesinato por piedad. Y, en este último caso, si responde o no a una acción transitiva activa de un agente de salud.

Además el problema al definir la eutanasia es que la palabra cubre demasiadas situaciones diferentes, siendo una fuente de confusión en lugar de aclaración. Es necesario entonces conceptualizar el término.

Definiciones aceptadas de “eutanasia” son:

•  Intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura. Muerte sin sufrimiento físico. Real Academia Española

•  Muerte sin dolor de un paciente que sufre de una enfermedad incurable y dolorosa o en coma irreversible, Oxford English Dictionary (OED)


·  Acción médica que tiene como consecuencia primera y primaria la supresión de la vida de un enfermo próximo a la muerte, y que así lo solicita. Gafo J (SJ).

· Muerte producida intencionalmente, del modo menos doloroso posible, motivada exclusivamente por la estimación de que así se logra el mejor interés de la persona que muere. Sánchez-González M.

· En el sentido actual se aplica a cualquier acción u omisión que lleve a provocar la muerte en un enfermo desahuciado, con el fin de evitarle dolores o sufrimientos, o bien, en una persona cuya vida es calificada de poco útil (minusválidos, ancianos, etc.). Carrera JM.

· Delito consistente en causar o cooperar a la muerte de una persona, ante su solicitud libre y responsable, para poner fin a un sufrimiento insoportable derivado de una enfermedad o estado de padecimiento graves. Diccionario panhispánico del español jurídico

· Acto deliberado realizado por una persona con la intención de acabar con la vida de otra para aliviar el sufrimiento de esa otra persona cuando el acto es la causa de la muerte. Of life and death. Report of the Special Senate Committee on Euthanasia and Assisted Suicide. Ottawa: Supply and Services Canada;1995:14 [cat no YC2-351/1-OIE].

· Procedimiento médico en el cual se induce activamente la muerte de forma anticipada a una persona con una enfermedad terminal que le genera sufrimiento, tras la solicitud voluntaria, informada e inequívoca de la persona. La manifestación de la voluntad puede estar expresada en un documento de voluntad anticipada de la misma. La solicitud debe ser voluntaria, informada, inequívoca y persistente. Procedimiento de recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia. Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. Resolución 000971 de 2021.

· Intervención deliberada realizada con la intención expresa de poner fin a una vida, para aliviar un sufrimiento intratable. British House of Lords Select Medical Ethics Committee’s. 1995

· Acción que pretende poner fin a la vida de una persona a petición explícita y voluntaria de ésta ante un médico, en una situación de sufrimiento insoportable y terminal (o desesperado). La Muerte Médicamente Asistida (MMA) se aplica tanto a la eutanasia (voluntaria) como al Suicidio Asistido por un Médico (SAM), The Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures) Act. Netherlands. 2001.

Elementos a considerar en el concepto de “eutanasia” de la MMA, que debería referirse a aquella “eutanasia directa activa voluntaria”, debe entonces incluir como elementos:

  1. El que sea una acción positiva, transitiva e intencionada de un médico (y por extensión de otro profesional de la salud) para acelerar la muerte de un paciente,
  2. La acción debe ser directa, es decir que su efecto inmediato es acabar con la vida de quien la recibe,
  3. La voluntad del paciente, dependiente de la decisión autónoma de la persona, que podría expresarse a través de un documento previo de Voluntades Vitales Anticipadas y de Consentimiento informado libre, inequívoco y persistente,
  4. La solicitud voluntaria, consciente y expresa del procedimiento por un paciente competente,
  5. El diagnóstico de una lesión corporal o enfermedad grave e incurable, sin alternativa razonable de recuperación o alivio,
  6. La presencia de sufrimiento incompatible con la dignidad de la persona.

La muerte que resulta de la acción transitiva, intencionada y directa de un profesional sanitario sobre una persona en situación de enfermedad terminal con dolor intratable o sufrimiento intolerable, sin que responda a solicitud expresa, consciente y voluntaria en ejercicio de la autonomía del paciente, se define como “Eutanasia No Voluntaria”. Su comprensión es de asesinato misericordioso, y no responde a la idea moderna de “eutanasia”. El análisis moral concluye en que es éticamente inadmisible, al violentar los derechos a la vida, a la dignidad, a la igualdad, a la integridad, a la autonomía y elección personal, de lo que deriva que debería ser penalizada como homicidio.

Suicidio Médicamente Asistido

Definiciones

Se ha definido como “la información al respecto suministrada por un médico que incluye una receta de medicamentos capaces de provocar la muerte. Posteriormente es el propio enfermo quien se autoadministra los fármacos” (Sánchez-González)

El suicidio asistido fue conceptuado por el comité del Senado canadiense como “el acto de matarse intencionalmente con la ayuda de otro que deliberadamente proporciona el conocimiento, método, o ambos”. En el caso de un “suicidio asistido por un médico” es un médico el que proporciona esa asistencia. Special Senate Committee on Euthanasia and Assisted Suicide.

El SAM (suicidio asistido médicamente) se diferencia de la figura de la eutanasia en que en el primer caso es el paciente quien se autoadministra por su propia voluntad el medicamento que le causará la muerte; y la eutanasia por su parte supone que sea el médico quien administre el medicamento en las mismas circunstancias.

Argumentos en favor de la despenalización de la Muerte Médicamente Asistida (MMA) 

Argumentos deontológicos (con fundamentación en diversos códigos)

· Es un derecho humano, derivado:

o   del derecho a la dignidad humana, y del deber del Estado a respetarla y protegerla,

o   del principio de autonomía y libre determinación,

o   del derecho a no recibir tratos crueles, inhumanos o degradantes

· Derecho a una calidad de vida (y muerte) adecuada,

· Autonomía moral en la vida, y en la muerte como proceso final de ésa,

· No puede predicarse el deber del Estado de preservar la vida a toda costa y en toda circunstancia,

· No hay deber de someterse a sufrimientos que no pueden aliviarse,

· El bienestar como meta del acto médico (asesinato por compasión con aceptación del rol eutanásico de las profesiones sanitarias incluida la médica),

· Hay el deber de no imponer cargas a quien se ama (morir por amor),

· Deber de compadecerse ante el sufrimiento del “otro” como expresión del respeto a su dignidad e integridad,

· Si el suicidio es moralmente defendible, entonces ayudar en ello es moralmente apropiado también,

· Además, la eutanasia activa debe derivarse del derecho a rechazar tratamientos médicos adicionales que prolongan la vida sin esperanza de cura,

· Principio de solidad social frente a supervivencias sin sentido,

· Las tradiciones médicas son obsoletas y, en el caso de la hipocrática, resultan de una interpretación amplia y segmentaria. Además ninguna profesión, por respetable que sea, debería imponer sus propios ideales éticos a una sociedad pluralista.

Argumentos consecuencialistas (derivados de las posibles consecuencias):

· Permitir la Muerte Médicamente Asistida (MMA) aumentaría el autocontrol y la autoestima individual,

· Aumentará la conciencia pública de la necesidad de decidir a tiempo la elección de una manera de morir, especialmente cuando la incompetencia podría ser una posibilidad al final de vida (Documentos de Voluntades Vitales Anticipadas),

· Proporcionará una base moral más amplia para los derechos humanos en la sociedad: mejorará una moralidad que asegura el carácter personal e individual en la toma de decisiones sobre la muerte y morir,

· Disminución del estigma de culpa en el suicidio o en el dejarse morir,

· Las distinciones entre acción y omisión son inexistentes, irrelevantes e insostenibles; hay un final igual por abstención o acción que termina en muerte (hacer o dejar de hacer),

Argumentos clínicos pragmáticos (a partir de las prácticas médicas):

· Se regula la existencia reconocida de la práctica de facto de la eutanasia de manera escondida o velada,

· No es moralmente aceptable prolongar la vida en forma indefinida,

· Se centran en limitar el sufrimiento sin sentido,

o   La MMA debería estar indicada sólo para pacientes que padecen un sufrimiento terminal o crónico insoportable,

o   Permitir la MMA significa menor riesgo de sufrir muertes involuntarias o no voluntarias,

o   Provoca una mayor sensación de control para los pacientes y menor riesgo de suicidio,

o   Una práctica regulada centrada en cuidados paliativos adecuados podría obligar a las instituciones a proporcionar la atención adecuada antes de un requerimiento de garantizar una solicitud de MMA,

o   La opción de MMA aumenta la calidad de la muerte, intensifica las relaciones familiares y disminuye los efectos de las reacciones de duelo en las familias sobrevivientes y amigos,

· Justa distribución de los siempre escasos recursos dedicados a salud a más de adecuación del esfuerzo terapéutico,

· Las situaciones que motivan la solicitud de MMA son frecuentemente resultado de intervenciones médicas previas,

· En lugar de desconfianza, aumenta la confianza en la profesión médica, porque los pacientes se dan cuenta de la angustia emocional de la eutanasia para los médicos.

Foto: Istock

Argumentos en contra de la despenalización de la Muerte Médicamente Asistida  (MMA)

Argumentos deontológicos (con fundamentación en diversos códigos)

· La sacralidad de la vida. La afirmación en diversas religiones de que la vida es sagrada y dada por Dios y tiene valor intrínseco, sin opción de finalizarla,

· El fin de la vida debe ser experimentado porque el final tiene lecciones que vivir y (en algunas religiones) porque el sufrimiento es un regalo de Dios,

· Las expresas consideraciones deontológicas religiosas que prohíben matar (islamismo, judaísmo, cristianismo, budismo),

· Hay un derecho a la vida que un individuo no puede dar de alta ni excusarlo,

· Hay una prohibición general de quitar la vida,

· El deber del médico es y siempre ha sido tradicionalmente proteger y preservar esa vida, no terminarla,

Argumentos consecuencialistas (derivados de las posibles consecuencias): (Comparten un sentimiento de desconfianza y miedo)

· Podría derivar en el abuso de la práctica y una “pendiente resbaladiza” con respecto a las indicaciones aceptadas, permitiendo o encubriendo la legitimación de actos no permisibles o inaceptables y la habituación que modificaría la actitud ante la muerte,

· Permitir poner fin a la vida de los pacientes competentes podría ser seguida por aceptar el fin de la vida del enfermos no terminales, incompetentes y en general todos los pacientes vulnerables,

· Se enviará un mensaje a la sociedad de devaluación de la vida humana,

· Los argumentos económicos y psicológicos podrían jugar un rol cada vez más importante: además permitir la MMA causaría sufrimiento a los demás,

· El desarrollo de un deber a partir de un derecho: el sistema relativo de valores económicos de escasez y equidad en la distribución puede atentar contra el valor intrínseco de la dignidad humana, imponiendo a los pacientes la obligación social de abandonar la vida cuando no se considere que valga la pena. La MMA podrá ser solicitada por pacientes que se sienten carga, deseando quitar la tensión sobre sus familias o por intereses familiares en terminar la vida, sobre todo por razones económicas de costo,

· El desarrollo de un deber en terceros a partir del derecho del primer actor. Podría entenderse que el profesional sanitario tiene la obligación de participar en los procesos de MMA que han solicitado sus pacientes,

· Los médicos podrían ceder a presiones de contención de costos dentro de un sistema sanitario cada vez más caro,

Argumentos clínicos pragmáticos (a partir de las prácticas médicas)

· La mayoría de las muertes no son dolorosas,

· Los médicos no están dispuestos a suspender los tratamientos y utilizan medicamentos adecuados para aliviar eficazmente el dolor,

· Óptimos y buenos cuidados médicos/paliativos no dan lugar a una solicitud de MMA,

· No siempre es posible predecir con absoluta certeza el resultado inevitable de la muerte, terminando con la vida de los pacientes que podría haber continuado una vida más plena,

· Permitir o legalizar la MMA puede ser percibido como una amenaza por los pacientes y conducir a desconfianza hacia los médicos y el sistema de cuidado de la salud,

· Es muy difícil establecer la voluntariedad de la solicitud de MMA y por tanto la autenticidad de una solicitud, especialmente porque las influencias sociales y aún familiares son difíciles de evaluar,

· El dolor y sufrimiento puede ocasionar incapacidad moral y decisoria,

· Solicitar una MMA difícilmente parece ser un acto totalmente racional de un ser humano desde que se sabe que está incurablemente enfermo (los pacientes a menudo sufren de depresión o tienen la mente obnubilada por los medicamentos),

· La despenalización o legalización de la MMA podría llevar a la solicitud de la misma por personas para quien no tiene sentido la vida. El “sufrimiento de una vida sin sentido”, no es considerado dentro del ámbito médico,

· La opción de la MMA despenalizada y aceptada legalmente puede dar lugar a una menor disposición de las familias y los médicos para cuidar a sus enfermos y ancianos,

· Puede tener el efecto en los pacientes de creer que su sufrimiento es inútil y puede erosionar su coraje para luchar contra la enfermedad.

El posicionamiento de las religiones mayoritarias del país 

Católica

La moral católica es contraria aún a la “eutanasia pasiva”, pero no ignora el derecho a morir serenamente, con dignidad humana y cristiana. Por ello considera lícito interrumpir la aplicación de los medios puestos a disposición de la medicina más avanzada, cuando los resultados quitan todas las esperanzas en que se apoyaban. Es no obstante obligatoria la administración de los cuidados de rutina (alimentación en toda forma posible, hidratación, ayuda en la respiración).

Sin embargo considera ilícita toda petición, para sí mismo a para un tercero, de intervenciones que lleven directamente a la muerte de un ser humano, ya sea un enfermo incurable o agonizante. La solicitud de eutanasia activa no es ni aceptable ni lícita cualquiera que sea la situación del enfermo.

Protestante

Considera que el respeto a la vida y el respeto a la dignidad de un individuo están unidos. Cuando esto ya no parece ocurrir, conviene buscar, minuciosamente y con humildad, la solución menos insatisfactoria. El derecho a morir con dignidad es sin duda un derecho verdadero.

Se debe hacer todo lo necesario para permitirle a las personas seguir siendo ellas mismo en la máxima medida posible hasta el final. Más allá de la acción puramente técnica, se plantea la cuestión igualmente compleja y por otra parte abarcante de la identidad de un ser y de la manera de ayudarlo mejor, en los distintos momentos de su vida y hasta su muerte, a preservar esta identidad.

Agnosticismo

Si el enfermo, consciente, informado, pide la interrupción de la atención y reitera sin cesar esta petición, tiene el derecho a rehusar la asistencia, cualquiera sea el fin de esa conducta. La persona es el único juez de la calidad de su vida, cuando se propone morir dignamente y sin sufrimiento.

La gestión de su propia muerte, y la solicitud de MAM, es considerada por muchos como último espacio de libertad que pertenece a una persona consciente e informada, que desea rechazar la indignidad de su condición última. En la práctica muy a menudo son puestos en acción procedimientos de eutanasia.

Salvaguardas

Frente a una decisión de despenalizar la MMA sería necesario establecer salvaguardas que aseguren el respeto a la dignidad y derechos de las personas previendo la presencia de actuaciones no deseadas, que acabarían con ese respeto en una pendiente resbaladiza. En esa pendiente se podrían dar acciones de Eutanasia No Voluntaria o procedimientos que pongan fin a la vida de una persona sin cumplimiento de las condiciones que califiquen la legitimidad y legalidad de la Eutanasia Voluntaria Activa o del Suicidio Médicamente Asistido (vbg. sin solicitud expresa).

En los países en los que se ha despenalizado la MMA se han establecido diversas salvaguardas:

· Desde la perspectiva médica se han propuesto como salvaguardas previas a la participación de un profesional sanitario que decide intervenir en una MMA: a) la necesidad del convencimiento del médico de que el paciente ha hecho una solicitud voluntaria que ha sido cuidadosamente considerada; b) estar convencido, y tener evidencia, de que el sufrimiento del paciente es insoportable y que no hay perspectivas para mejorarlo; c) haber informado al paciente sobre su situación y sus perspectivas; d) haber llegado a la conclusión, junto con el paciente, que no hay alternativa razonable ante esa situación; e) haber consultado al menos a otro médico independiente, quien debe haber evaluado al paciente y debe haber emitido una opinión escrita concordante sobre los criterios de debida diligencia mencionados en los literales (a) a (d) indicados previamente; f) tener la experticia y el entrenamiento necesario para realizar el procedimiento, en forma tal que se cumpla con el propósito de provocar una muerte digna.

· Se han considerado como salvaguardas legales desde el sociedad y el Estado: a) declaración previa de Voluntad Vital Anticipada hecha por el paciente competente, consciente, en la que se documente el deseo expreso acerca de su petición de MMA; b) consulta previa calificada colegiada independiente sobre el procedimiento; c) diagnóstico verificado de enfermedad médicamente clasificada o lesión corporal como causa del sufrimiento; d) presentación obligatoria inmediata de informes sobre el procedimiento ante autoridad reguladora y cuerpo colegiado; e) procesos de evaluación posterior, caso por caso, de acuerdo al reporte individualizado (se ha sugerido la integración de comités nacionales o regionales en las que participen un médico, un abogado y un experto en ética); f) reconocimiento y regulación del derecho a la objeción de conciencia de los profesionales eventualmente involucrados en los procedimientos de MMA.

Además, a la vista del desarrollo científico y tecnológico de la Medicina, evidente en los logros de los últimos 100 años en los que enfermedades definidas como mortales por necesidad a corto plazo dejaron de serlo (vbg. muchas infecciosas, diversos tipos de cáncer), en los que el dolor intratable quedó restringido a pocas situaciones específicas (por el desarrollo de analgésicos), en los que se puede prolongar en lapsos no definidos la pervivencia de estructuras biológicas terminales, y en los que las formas y tiempos de morir cambiaron, a más de la constante evolución de la teoría y praxis de los derechos de las personas, es necesario que se considere –como salvaguarda- la evaluación periódica de la actitud de la sociedad y el Estado frente a la MMA, y la eventual transitoriedad de los términos en que se decida la deliberación planteada.

Conclusión

En la intención de desarrollar una teoría sobre el manejo de los conflictos del final de la vida, se deberían considerar algunos elementos (a partir de Gracia D):

  1. Es poco discutible que en una sociedad democrática, secular, laica, pluricultural y multiétnica, quien debe decidir sobre su vida y su muerte es la propia persona,
  2. Desde este principio se infiere que a todo ser humano debe concedérsele, dentro de ciertos límites, la gestión de su vida y de su muerte,
  3. Cuando un paciente quiere morir y pide ayuda, es porque considera que sobrevive en condiciones que considera peores que la propia muerte. Estas condiciones resultan del sufrimiento biológico pero también de la marginación social. El Estado tiene el deber de mitigar o corregir estas situaciones en cumplimiento de la obligación de justicia y de garantía de los derechos ciudadanos,
  4. En todos los casos es necesario evaluar la capacidad y competencia de las personas para tomar decisiones sobre el final de la vida,
  5. La promoción de una legislación que permita la expresión anticipada de la voluntad de las personas en situaciones críticas o terminales, como podría el documento de Voluntades Vitales Anticipadas,
  6. Los actos intransitivos contra la propia vida, como el rechazo a ciertas técnicas y procedimientos como los de soporte vital, no están tipificados como figuras penales y quedan, como privados que son, al albedrío de los propios individuos,
  7. Es necesario que las sociedades busquen el consenso en el posicionamiento y la regulación de los actos transitivos -como el Suicidio Médicamente Asistido y la Eutanasia- que a pedido expreso, voluntario y consciente de las propias personas terminan con la propia vida,

Los elementos presentados deberían ayudar al debate sobre despenalizar o no la Muerte Médicamente Asistida a partir de valores potencialmente enfrentados: el respeto a la vida, a la dignidad, y a la autonomía, y el derecho a la elección personal. Se trata de deliberar y determinar si en este momento y circunstancias de nuestra sociedad la vida es

un valor absoluto o lo es la libertad personal a decidir por sí mismo; si el deber del Estado de proteger la vida, aún de sí mismo, prevalece sobre el deber de respeto a la autonomía y dignidad de las personas y sobre el deber de protección ante tratos crueles, inhumanos o degradantes y el deber de aliviar el sufrimiento, y sobre el derecho a morir dignamente y al libre desarrollo de la personalidad. También si aceptaremos los riesgos que derivan de despenalizar o no la Muerte Médicamente Asistida y si los médicos (pero también otros profesionales de la salud) están dispuestos a mutar sus objetivos tradicionales de sanar, curar y confortar, al de, además, ayudar activamente a bien morir.

REFERENCIAS

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_________

*Dr. Víctor M Pacheco Bastidas

Miembro de la Academia Ecuatoriana de Medicina
Asesor del Consejo Consultivo de la Red Bioética UNESCO
Profesor Principal Humanidades Médicas ® – U Central del Ecuador Profesor Fundador de Bioética y Deontología – UTE
Profesor - Maestría en Bioética – PUCE
Diplomado en Ética de la Investigación en Seres Humanos Diplomado en Bioética Clínica y Social.

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