Cinco años atrás, Arturo Castañeda y su familia supieron de la crisis de salud que destruiría su hígado y finalmente causaría su muerte el 4 de marzo del 2022,  a sus 61 años de edad,  esperando el trasplante de un hígado. En la lucha por sobrevivir, él y sobre todo su esposa, Martha Rodríguez, se encontraron con la realidad del sistema de salud pública del Ecuador y una serie de muros burocráticos que impidieron toda esperanza. 

Luego de muchas pruebas, el diagnostivo de cirrosis hepática le llegó en el 2019. Esta enfermedad no se puede curar, le dijo el hepatólogo, y la única solución a corto y mediano plazo es el trasplante de hígado. 

Entonces empezaron el primer trámite burocrático: el ingreso a la lista única de espera para los trasplantes. Ni Martha ni su esposo sabían cómo entrar a ese complejo mundo. En ese octubre del 2019 les dijeron que debían irse a Guayaquil, al Hospital Luis Vernaza, de la Junta de Beneficiencia, el único lugar donde se estaban haciendo trasplantes de hígado en el Ecuador, antes del estallido de la pandemia. El hepatólogo del Luis Vernaza les dijo que debían hacer el trámite burocrático para la derivación del IESS, porque el Seguro da la derivación para el pretrasplante, el trasplante y el postrasplante. Se consiguió la derivación y con eso se hicieron todos los exámenes en una semana de internamiento. Ahí le dijeron que era apto para recibir un trasplante de hígado.

Entraron en la lista de espera, lo que significó un frenazo angustiante. No podían viajar al exterior y dentro del Ecuador pensaron que debían vivir cerca del aeropuerto de Quito, para volar de inmediato a Guayaquil el momento que les avisaran de un donante. En esa lista de espera, en ese momento había unas 1600 personas, de las cuales unas 20 esperaban un hígado, muchas más por un riñón y la mayoría estaba a la espera de una córnea. Esta lista de espera única la maneja el Instituto Nacional de  Donación y Transplante de Órganos, INDOT, pero Martha dice que no era tan única, porque el Vernaza tenía una lista propia, y si este hospital identifica un donante este se quedaba para su lista. Una norma dice que si hay un donante, los órganos impares (corazón, hígado...) se quedan donde se identifica el donante y los órganos pares (riñón, pulmones, córneas...) se pueden compartir.

Arturo Castañeda ya en la parte más crítica de su enfermedad, junto a sus nietos.

Eso fue lo primero que se dieron cuenta; de que no había una sola lista, sino que el hospital manejaba una propia. Arturo tenía, en todo caso, la posibilidad de acceder a la donación de un hígado, pero el otro problema que enfrentaron fue que los hospitales de la red pública de salud hacen una mínima, casi nula identificación de donantes. Por ejemplo, dice Martha, en Guayaquil no hay identificación, y no hay porque no existen medicinas para mantener a los donantes no cadavéricos y luego porque los responsables de trasplantes de esos centros de salud, ante el requerimiento de Martha, decían que los habían nombrado con un quipus, pero tenían muchos pretextos: las operaciones o que tenían que dar consulta, que les faltaba el tiempo ¿Cómo hago?, le preguntaban.  Le decían que tenían tanta carga de trabajo "que preferimos salvar a los vivos y no mantener a una persona con muerte cerebreral". Y ella constató que la situación se repetía en las unidades de cuidados intensivos de diversos hospitales. La donación de un hígado se hace solo desde el cuerpo de una persona con muerte encefálica, de quienes hayan tenido un accidente. Si no se hace la identificación a tiempo, los donantes se pierden, los órganos se pierden. Una paradoja en un país donde el índice de muertes por accidentes de tránsito es de las más altas de la región, con un promedio anual de 33 muertes por cada 100 mil habitantes.

La crisis de la salud pública, la falta de insumos, medicamentos, personal especializado y la casi nula identificación de donantes, sin un protocolo adecuado, impidió la posibilidad de realizar un trasplate a Arturo, dijo Martha.

De esto se iban enterando Arturo y Martha, sobre todo ella quien asumió el liderazgo de la pelea por encontrar un hígado y salvar la vida de su esposo. Mientras tanto, él permanecía en su casa, a la espera de un órgano y en medio de cuidados específicos, sobre todo en la dieta. En la espera, Arturo se fue consumiento. Martha veía cómo, poco a poco, avanzaba la enfermedad. El momento ideal para el trasplante de Arturo estaba pasando. Lo había sido en el 2019, apenas fue diagnosticado, porque salvo la cirrosis tenía un buen estado de salud.  Además de la dieta, Arturo tenía apoyo psicológico y emocional y fisioterapia. 

Arturo Castañeda amaba y cuidaba sus plantas. Aquí en la casa junto a su esposa, en el mantenimiento del jardín. Foto: cortesía.

Pero en marzo empezó la pandemia. Y ya para fines del 2020 su condición se deterioraba, pero objetivo era mantener su condición estable, no dejarse debilitar al punto de no poder ser receptor de una donación. Para enero del 2022, Arturo prácticamente perdió esa condición, estaba muy debilitado. Ese mes entró a la unidad de cuidados intesivos, hizo una oclusión intestinal, fue operado y luego fue a la Clínica San Francisco para tener acceso a la última esperanza de un hígado. Estaba ya con alimentación parenteral y empezó a sangrar por el intestino.

Para Martha, la muerte lenta de Arturo era un sinsentido. Ella decía al director del INDOT y en los hospitales, que su esposo se estaba debilitando. Era el momento para hacer una búsqueda intensiva de un donante, lo que se traduce en el Código Cero (C0), y le decían que el C0 es solo cuando están en terapia intensiva. El sentido común le decía a ella que en terapia intensiva, su esposo o cualquier paciente no podía ser sujeto de trasplante. ¡No podemos! fue la respuesta permanente. 

Martha Rodríguez fundó el colectivo Lista de Espera, para presionar para que se reactiven los trasplantes. Luego de la pandemia se reactivaron en el hospital San Francisco, de Guayaquil, que tiene una Unidad de Transplante Hepático y era nuevo en la especialidad. En agosto del 2021 Arturo volvió a hacerse los exámentes en ese hospital. Los mismos que se había hecho en el Vernaza. Fue la esperanza de salvar la vida. Incluso el INDOT autorizó el cambio del Vernaza al San Francisco. El Vernaza había detenido los transplantes por el Covid. El mismo hospital San Francisco hizo el pedido al IESS para la derivación, pero esta fue negada por varios meses. Una funcionaria-médico se encargo de detener esa derivación, aún por encima de la decisión del director del Seguro Social. La funcionaria se obcecó en que era el Vernaza el hospital que tenía la responsabilidad de hacer el trasplante, pero este centro de salud ya no hacía esa operación. Es más, el médico especialista en trasplantes se pasó al San Francisco. Arturo Castañeda, luego de haber aportado toda la vida de trabajo al IESS veía negado su derecho a ser trasplantado en el único hospital que le daba la posibilidad de sobrevivir. Fueron decenas de mensajes, cartas, llamadas, pedidos, ruegos para esta funcionaria. Todo fue negativo. En julio del 2021 empezaron los pedidos de derivación a esta responsable del IESS. Mediante correos, Martha pidió la desvinculación de la lista de transplantes del Vernaza para migrar al San Francisco. 

El 4 de octubre, a las 17:28 dirigió un mensaje electrónico a la funcionaria del IESS:

Estimada doctora...,

Reenvío el email que la doctora María Candela Ceballos me envío ratificando la desvinculación de mi esposo, Arturo Castañeda, como paciente del Hospital Luis Vernaza.

Nosotros hicimos el cambio en coordinación con el INDOT hace más de dos meses, porque la Clínica San Francisco se reactivó en los trasplantes de hígado y el Hospital Luis Vernaza todavía seguía atendiendo casos de COVID-19 y no reinició los trasplantes. Como le había manifestado, mi esposo tiene todos los exámenes realizados en en esta clínica para su trasplante, lo cual es una esperanza para salvar su vida. En cambio en el hospital Luis Vernaza tendría que otra vez realizar todo estos exámenes y alargaría la espera. Le agradezco infinito si nos puede ayudar con el cambio de derivación para la Clínica - Hospital San Francisco.  Estamos hablando de la posibilidad de vida o muerte de mi esposo.

El 5 de octubre, a las 8:15 volvió a insistir:

Estimada doctora,

Mi esposo está devastado, muy afectado por esta situación, al igual que toda mi familia.

No se imagina lo que es haber esperado por el trasplante todo el tiempo de la pandemia, luego cuando reactivó el Hospital Clínica San Francisco en coordinación con el INDOT hacer los exámanes y lograr la inclusión en la lista de espera...  eso abrió la esperanza... mi esposo volvió a sonreir... a alimentarse... y ahora esto se trunca... Ayer hablé con el Dr. Benalcazar y me manifestó que él tendría que hacer los exámanes...  para ver cómo estaba y si es posible hacer el trasplante...  en el San Francisco ya tenemos todo...

Es inmportante destacar que mi esposo salió del Vernaza hace tres meses... cuando todavía el Vernaza no hacía trasplantes... No es ahora que estamos pidiendo el cambio. Debe haber una fórmula para sin salirse de las normas... lograr la salud mental y la vida de mi esposo.  Creo que lo que debe primar aquí es la salud física y mental de mi esposo. Creo que el email que envío la Dra. Candela, Coordinadora del INDOT en ese tiempo, puede ayudar.  Si es necesario lo hago notariar.

Le agradezco infinito por su comprensión y apoyo.

Ese mismo día, a las 9:45, escribió luego de la respuesta:

Estimada doctora,

Solamente para decirle que mi esposo si fue desvinculado el 5 de julio como paciente del Luis Vernaza porque era la única opción para que el  INDOT le vincule a la lista de espera en el San Francisco.  

Entonces le desvincularon de la plataforma de la Lista Única de Trasplantes y pasó a ser paciente del Hospital San Francisco.  Ahí el INDOT da el certificado de ingreso a la Lista Única como paciente del Hospital San Francisco.

Si no le desvinculaban del Vernaza en su plataforma no se podía vincularle al Hospital San Francisco y el INDOT. De esto conocían los médicos, la coordinadora, la administración, la trabajadora social.  Porque con todos yo hablé y les agredecí. Pero lamentablemente el Luis Vernaza no habría el tema de trasplantes, el abrió por lo menos 1 mes y medio después.

No sé por qué ahora están tan interesados en que regrese. No tiene sentido volver de cero, hacer otra vez los exámenes, cuando está en la San Francisco. Ayer ya se perdió una oportunidad de trasplante y no queremos perder otra vez…

Un abrazo y muchas gracias por su comprensión.

El INDOT le había dado el ingreso a la Lista Unica de la San Francisco. Pero el IESS no procedió.

Martha recibió entonces la llamada del médico que iba a hacer el trasplante en el San Francisco, le informó de la posibilidad certera de un donante A + para Arturo, pero no había la derivación requerida por la burocracia. Le pidió que presionara. Ella mandó cartas, hizo llamadas, hasta con el vicepresidente al República. Un domingo por la noche, el médico le informó que la ventana de posibilidad se cerraba para Arturo el lunes en la mañana. Eso no le contó a su esposo. Volvió a llamar a la doctora del IESS pero le dijo, de nuevo, que administrativamente no se podía hacer el cambio así le pida quien sea, y además tenía que pedir un informe al hospital Vernaza. Pidió el informe, pero no llegó a tiempo. El nuevo hígado no esperó.

Martha Rodríguez, socióloga, comunicadora y consultora internacional, en su casa de Tumbaco. Dirige la organización Lista de espera.

Ella era la que firmaba las derivaciones y Martha no entiende hasta ahora el poder que tenía sobre la voluntad de salvar una vida y los pedidos de las más altas autoridades. El hecho es que esta funcionaria le dijo que ya iban a empezar de nuevo los transplantes en el Vernaza, y que espere un poco. Pero yo no se podía esperar. Para Martha, era muy complejo tener otra oportunidad de encontrar un donante A+. No fue mala suerte ni porque no hubiera donantes, sino porque el sistema de identificación de donantes es casi nulo. Los profesionales no tienen eso en el radar, les mandaban un quipus para designarles responsabilidades, pero no sabían qué hacer, y tampoco tienen una capacitación. Martha le dijo al director del INDOT que vaya a los hospitales, que se cerciorara de los problemas que tenían y que vaya a ver de cerca porqué no se identifica a los donantes.

A ella le dijeron que los prehospitalarios llevan a los accidentados a las clínicas más pequeñas, por el seguro de accidentes, pero no están listos para identificar los donantes, y mantener con vida un donante de muerte cerebral significa para estos establecimientos más gastos que no están dispuestos a hacer.

Martha se reunió hasta los bomberos de Quito y varios directores, para insistir en que cuando hubiera un posible donante supieran identificarlo en las unidades de salud y dieran aviso. Si no hay un aviso de posible donante, este se pierde. Los bomberos son importantes en esto porque tienen la flota de ambulancias más grande del  país. Después de eso pusieron una norma para que funcionen mejor la relación entre los prehospitalarios y los hospitales. Un mes después los bomberos de Guayaquil no sabían de norma alguna. Martha y sus compañeros, familiares a la espera de una transplante, hicieron carteles que ella diseñó. Intentó que haya capacitación, pero en el INDOT les dijeron que mejor esperen para el año entrante. Martha reflexiona acerca de cómo la burocracia siempre deja las cosas para después, se toma su tiempo, que es lo que menos tiene quien espera un órgano para seguir viviendo. Arturo Castañeda murió el 4 de marzo del 2022, a los 61 años. No pudo esperar más.

En febrero, dos meses antes, mientras Arturo estaba en una clínica de Quito porque tuvo sangre en las heces, Martha recibió una llamada del hospital San Francisco. Señora, le dijeron, hay un donante. Paró el tratamiento y salieron veloces al aeropuerto, consiguieron avión y llegaron a Guayaquil a las tres de la tarde. Cuando hay un órgano para donación, como el hígado, este se puede conservar apto para solo por seis horas. Hicieron los exámenes a Arturo y, aunque muy debilitado, los especialistas determinaron que podía recibir el hígado. Dos horas después, la persona coordinadora de la Unidad de Transplentes le dio la noticia de que el donante tuvo Covid. Pero que no había problema porque todo estaba bajo control, además de que Arturo tenía las tres vacunas. Ella estuvo de acuerdo en seguir el procedimiento. Una hora después el coordinador le dijo que no era posible hacer el trasplante, porque el INDOT no había dado una normativa para los pacientes con Covid. Y lo dieron de baja porque no se podía hacer el trasplante, cuyo donante estaba en el hospital Eugenio Espejo. Martha había dicho al director del Instituto que había evidencia científica, en España, Argentina y otros países de que era posible hacer el transplante de donantes con Covid. Le dijeron que después podían ver cómo se daba eso. Martha dijo que tenía que ser ya, que había que hacer la norma. Una semana antes de que muera Arturo le dijeron que seguían estudiando la evidencia y que estaba en manos de algunos profesionales para recabar opiniones. 

Todo esto ha causado una serie de frustraciones para Martha, sus dos hijos y las familias Castañeda y Rodríguez. Se enfrentaron a un sistema en el cual les pusieron una pista de obstáculos para obtener el hígado que necesitaban. Ella se dio cuenta, por su dolorosa experiencia personal, de que el problema no está en que la gente decida ser o no donante y que eso conste en su cédula. La gente, por lo general, es solidaria. El problema está, dice, en un sistema donde no se identifican los donantes, no hay las medicinas, los coordinadores de trasplantes no tienen la experticia ni el tiempo para esta labor, no hay coordinación entre los hospitalarios y prehospitalarios. El INDOT, dice, tiene un protocolo, pero a ella le tocó constatar en carne propia que este no se cumple, porque los médicos están saturados de trabajo, tienen que atender miles de situaciones complejas y la prioridad no es el paciente con muerte encefálica y mantenerlo en condiciones adecuadas para donar un órgano. Ella se ofreció a poner afiches en las salas de emergencia y UCI con indicaciones sobre qué tomar en cuenta para identificar a un donante. Diseño los carteles y los entregó a las autoridades. A los quince días le dijeron que estaban revisando los afiches para autorizar su uso. Ella incluso se ofreció a imprimirlos. Le dijeron que no era necesario, que el Estado se encargaría... 

Testimonio de EDMUNDO CASTAÑEDA:

"Muchas personas han sido, como nosotros,
víctimas de este sistema indolente"

Mi hermano, Arturo Castañeda, paciente de la lista de espera por un trasplante de hígado por más de dos años, fue víctima de las políticas neoliberales, de la burocracia indolente e inepta del INDOT, de una burócrata inhumana del IESS y de una cirrosis hepática, en ese orden.

Cuando un paciente requiere como única y última terapia el trasplante de un órgano, ese paciente ingresa a una Lista de Espera Única Nacional y cuando se cumplen una serie de requisitos, se pone en marcha un operativo muy complejo.

En el proceso descubrimos que la Lista de Espera no es única ni nacional y otras situaciones más que impiden lograr el ansiado trasplante para los pacientes en lista de espera.

En el Ecuador actualmente existen tres hospitales para hacer trasplantes hepáticos: dos hospitales privados de Guayaquil y un hospital del IESS en Cuenca. Anteriormente varios hospitales públicos estaban acreditados para hacer trasplantes de hígado como HCAM, el Eugenio Espejo, el Baca Ortiz.

Pero no es suficiente con que existan hospitales donde se realicen trasplantes, deben identificarse, mantenerse y procurarse los donantes. Sin embargo, en la mayoría de los hospitales públicos no hay condiciones para mantener un posible donante, ni el equipo médico que pueda realizar la ablación de los órganos a ser trasplantados, para colmo, el hospital debe usar sus propios recursos, que cada vez son más reducidos, para mantener al posible donante en una cama de UCI con la medicación para que no se deterioren los órganos, medicación de la que carecen las instituciones públicas.

Conocimos que algunos médicos y médicas tenían que financiar de sus bolsillos las medicinas indispensables para que no se pierdan los órganos y, en algún caso extremo, hasta las jeringas y el agua destilada que se usará como vehículo para que sean inyectadas dichas medicinas.

En estos años de espera por un trasplante de hígado para Arturo, descubrimos que la lista no es nacional sino para las estadísticas, existe una norma del INDOT que establece que, si un hospital realiza la procuración del donante y la ablación de los órganos, puede disponer de los que son únicos, como el caso del corazón, el hígado o el páncreas y “compartir” los que son dobles como en el caso de los riñones o los pulmones. En consecuencia, si el hospital A hace la procuración y tiene entre sus pacientes uno que requiera dicho órgano, aunque sea un paciente que está una semana en lista de espera y no es prioridad, puede recibir el trasplante antes que uno que está dos años en la lista y tiene más riesgo de perder su vida pero está registrado en el hospital B.

Las cosas se complican aún más porque existen dificultades para conseguir posibles donantes. En el INDOT se nos dijo que la causa era que las personas al cedularse piden no ser consideradas como donantes; en otros casos los familiares, al ser consultados sobre si están de acuerdo en que se utilicen órganos de su familiar fallecido para salvar vidas de pacientes en lista de espera, se niegan a permitirlo.

Descubrimos que, si bien esas razones explican que algunos posibles donantes se pierdan, no son el principal problema.

La mayoría de las personas que sufren un trauma cráneo encefálico y que podrían convertirse en posibles donantes, son las víctimas de accidentes de tránsito que, desgraciadamente, aumentan día con día en el país.

¿Por qué siendo eso una verdad evidente, en el Ecuador no aumentan los posibles donantes? Contra toda lógica, las personas traumatizadas en accidentes en las carreteras, cuando son recogidas en las ambulancias, no son trasladadas a los hospitales mejor equipados para salvar sus vidas o, en último caso, para que se conviertan en posibles donantes, sino a hospitales medianos y pequeños que se benefician de los seguros y solo después son transferidos a los hospitales del IESS o a hospitales públicos mejor equipados, cuando salvarles la vida es más difícil y costoso.

El MSP y el 911 conocen de este problema y cierran los ojos. Arturo estuvo durante dos años en lista de espera para un trasplante hepático y durante ese tiempo fue sometido a todas las terapias posibles para mantener su estado de salud, de manera que alcanzara un trasplante de hígado en
las mejores condiciones físicas posibles.

En los últimos meses se le presentaron varias oportunidades, pero no se pudo lograr el trasplante. El 4 de octubre del 2021 existía la posibilidad de realizar el trasplante de hígado en el Hospital Clínica San Francisco pero, como él estaba registrado en el Hospital Luis Vernaza y ese hospital no estaba haciendo trasplantes porque se había convertido en hospital centinela Covid, el IESS debía dar la autorización para que pasara la derivación al Hospital Clínica San Francisco; sin embargo, una burócrata sin corazón  se negó a dar la autorización (pesó más el trámite burocrático que la posibilidad de vida un ser humano afiliado al IESS).

Posteriormente, en enero del 2022, la familia y compañeros gestionaron nuevamente el cambio de Arturo a la lista del San Francisco, debido a que nuevamente el hospital Vernaza había suspendido los trasplantes por la nueva ola de Covid-19. Afortunadamente la burócrata sin alma había sido trasladada de funciones, probablemente ascendida y se consiguió que el paciente pasara a la lista de la Clínica San Francisco de Guayaquil donde en los últimos meses se han hecho en forma exitosa varias cirugías como la requerida en este caso.

En enero del 2022, en el hospital Eugenio Espejo hubo un posible donante para salvar la vida de Arturo. El Hospital San Francisco preparó todo y estuvo listo, salvo que, también contra toda lógica, el INDOT no había definido un protocolo para el trasplante de órganos de los pacientes que hubiesen tenido Covid–19 y se frustró el trasplante.

(Una semana antes de la muerte de Arturo, el director del INDOT nos dijo que seguían estudiando el tema). En los países que están encabezando los estándares en la realización de trasplantes, como España, pionera en el mundo, y en Argentina, referente en América, ya se usan, hace meses, órganos de donantes que habían padecido Covid-19, salvo en el caso de afectación en los pulmones.

El posible donante se perdió, a pesar de los llamados desesperados a que la burocracia del INDOT se pusiera a tono con los avances de la ciencia. Muchas personas han sido, como nosotros, víctimas de este sistema indolente. La burocracia se enorgullece de que la lista de espera se haya reducido, solamente que no dicen que se ha reducido porque los pacientes en lista de espera han muerto, los familiares carecen de los recursos para trasladarse a los hospitales categorizados o pacientes se cansaron de esperar y perdieron las esperanzas.

Ahora, mi hermano Arturo está muerto, pero la familia no cesará en denunciar este sistema inhumano, injusto, inequitativo. Ni perdón ni olvido.

PRÓXIMA ENTREGA:

Entrevista al mayor especialista de transplante de hígado del Ecuador, Dr. Frans Serpa: "bienvenidos a la lista de la muerte"