El Estado ecuatoriano maneja estadísticas aisladas y poco actualizadas sobre la incidencia del cáncer, el llamado mal del siglo XXI. En la página de referencia estatal www.conocimientosocial.gob.ec únicamente existe el dato de que el cáncer al estómago era, en el 2015, la décima causa de muerte entre los ecuatorianos, según el Instituto Nacional de Estadística y Censos, INEC. Entre las causas de morbilidad, las neoplasias benignas y de comportamiento incierto ocupan el séptimo lugar en el 2015. Nada más.

La Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (Solca), es más precisa. En un reciente informe sobre la incidencia del cáncer en Quito, entre el 2001 y el 2013, señala que en el Ecuador el cáncer es la segunda causa de muerte luego de las enfermedades cardiovasculares. Y entre las mujeres de entre 30 y 64 años, es la primera causa de muerte. En 1980, el cáncer era la causa del 6% de las muertes, y en el 2016, llegó al 16%.  En ese año, 29 personas murieron cada día por la enfermedad. Según los datos de Solca Quito, las cinco principales causas de cáncer en hombres son: próstata (66 cada 100.000), piel, estómago, linfomas  y colon-recto. En mujeres, son: mama (41 de cada 100.000), tiroides, piel, cuello del útero y estómago. 

Se prevé que para el 2020, se diagnosticarán en el país mas de 31.000 nuevos casos de cáncer. Si el tratamiento de la enfermedad cuesta —dependiendo del tipo de cáncer— un promedio de USD 10.000 al año, como cifra conservadora, se puede afirmar que el impacto es cercano de USD 310 millones al año. 

Solca Guayaquil reportó, en cambio, que en el 2016, las principales causas de cáncer fueron, en hombres: próstata, estómago, piel, colon y leucemia. En mujeres fueron: mama, cérvix, tiroides, piel y colon. En cáncer infantil, Solca Guayaquil reportó que las principales causas de cáncer fueron, en ese año: leucemia linfoblástica aguda, cáncer al cerebro, enfermedad de Hodgkin (linfático), leucemia mieloide aguda y linfoma No Hodgkin.

Además de estas cifras de Quito y Guayaquil, poco se conoce sobre los impactos de esta enfermedad en la geografía nacional. Por ejemplo, las secuelas que tiene el cáncer infantil.  Una investigación desarrollada por la Fundación Cecilia Rivadeneira reveló que el cáncer va mucho más allá del tema médico: es una enfermedad que impacta sobre todo a la familia, a su patrimonio y cambia radicalmente la forma de vivir una vez que se ha detectado la enfermedad. Estos problemas asociados, reveló la investigación, tiene que ver con que los niños abandonan el tratamiento por razones económicas (54%), las madres se ven obligadas a dejarlo todo para acompañar a sus hijos (84%), y muchas de ellas dejan de trabajar (62%), niños que son rechazados en la escuela o en la calle por su enfermedad (34%), padres y tutores que se tienen que endeudar para afrontar el tratamiento (67%), la condición mayoritaria de las familias de niños con cáncer son de escasos recursos en economías informales (43%), hermanos mayores que se quedan a cargo de la familia porque los padres están afrontando al enfermedad  (62%), entre otros impactos. Esta fue una encuesta de 263 casos en Quito, Guayaquil, Cuenca y Portoviejo, a niños pacientes y sus tutores. 

Esa realidad es la que impulsó a Wilson Merino Rivadeneira, presidente de la Fundación Cecilia Rivadeneira a llevar a adelante el proceso llamado Acuerdo Nacional contra el Cáncer, ANCC. Merino tiene 30 años de edad, es bajo de estatura y pareciera vivir con la pilas recargadas todo el tiempo. Ha desarrollado una campaña mediática que levantó sospechas —por su eficacia— a las autoridades de Solca, y de otros sectores que consideran que Merino está buscando afectar el trabajo de la entidad, protagonismo político o simplemente quiere "apropiarse" de la lucha contra el cáncer. Esto porque el Acuerdo recogió la participación de 18 asociaciones de familiares de enfermos de cáncer, a escala nacional, para levantar la propuesta de un proyecto de ley a la Asamblea Nacional. El proyecto es para una Ley Orgánica de Lucha contra el Cáncer y recogió 159.687 firmas en todo el territorio nacional y, amparados en la Constitución, sus promotores están esperando que el Consejo Nacional Electoral avale las firmas para que el proyecto entre a debate en la Asamblea Nacional.

Wilson Merino, presidente de la Fundación Cecilia Rivadeneira y coordinador del Acuerdo Contra el Cáncer.

Uno de los tantos argumentos frente al proyecto de ley del ANCC es que la creación de un Consejo Nacional Contra el Cáncer es una nueva carga burocrática en un Estado ya de por sí obeso, y tampoco presenta formas de financiamiento. Merino replica que es imposible que se acepte un proyecto de ley sin financiamiento y que este será de origen privado gracias al altruismo ciudadano y empresarial. El Consejo es, dice, la articulación de actores ya existentes; estará presidido por el Ministerio de Salud que es el rector del área. Esto volvería eficientes los esfuerzos comunes que hoy lucen desarticulados. Pone un ejemplo: vas a un hospital público, tienes un dolor, te hacen una resonancia magnética, que es costosa. Sale algo raro. No hay idea de lo que es y te derivan a un hospital especializado contra el cáncer. Ahí te vuelven a hacer la resonancia magnética. Eso genera duplicidad del gasto y un problema para la calidad de vida del paciente. Otra de las aspiraciones de esta propuesta, dice Merino, es que algún día el tratamiento del cáncer se humanice, es decir, que pueda ser individualizado y por tanto generado para las condiciones especiales de cada paciente y sus familias. 

Las 18 fundaciones contra el cáncer, con presencia en 13 provincias, se juntaron para la recolección de firmas. Más de 9000 pacientes participaron en 39 encuentros regionales, de los cuales salió el proyecto de ley. Pero además, Merino tiene un as en la palma de la mano: durante la primera vuelta de las presidenciales del 2017, los ocho candidatos firmaron el Acuerdo Contra el Cáncer. Ya sea por los votos o la buena reputación, lo cierto es que Lenín Moreno es ahora parte del Acuerdo. 

El proyecto representa una vía a la democracia directa. Merino dice que es la primera vez que un proyecto de ley se presenta por iniciativa popular. Pero se equivoca: la primera vez fueron las miles de firmas campesinas que presentaron la Ley de Tierras por iniciativa popular. Pero sí es la primera vez en torno a un tema de salud. 

La iniciativa quiere incidir no solo en el tratamiento médico, que es el pilar de todo esto, pero sobre todo en el entorno del paciente. El tema médico es asunto de médicos, pero la salud y las condiciones de vida de un paciente de cáncer es un problema de todos, dice Merino. La salida sería la creación de un Sistema Nacional de Lucha contra el Cáncer, para juntar a todos los actores —públicos y privados— contra la enfermedad y sus impactos.  El trabajo cooperativo tiene su ejemplo en Cali, Colombia, cuyo sistema integrado ha convertido a esa ciudad en un referente exitoso de lucha contra el cáncer. 

No hay nada más importante para un niño enfermo de cáncer que la presencia de su familia, enfatiza Merino. El hecho se torna dramático porque solo en Quito, Guayaquil, Cuenca y Portoviejo hay tratamiento especializado para cáncer infantil. Para el resto del país, las familias migran, la mitad de los padres pierden el empleo, o el padre trabaja más, los hermanos se quedan solos y son víctimas de maltratos, accidentes e incluso violaciones. 

¿Los recursos? Siempre son insuficientes. Para Merino, precisamente este Sistema permitiría defender los recursos que corresponden a Solca y otras entidades que luchan contra el cáncer. Es un tema económico, pero es también fundamental la decisión política para reestructurar el modelo de gestión en función del bienestar integral de los pacientes y sus familias. 

Merino pone como ejemplo que en Estados Unidos la filantropía genera un promedio de USD 320 mil millones de dólares cada año. El 80% de esos recursos vienen de particulares, gente común que aporta pequeñas cantidades para una causa concreta. Eso, cree este motivador, que con el cáncer la gente estaría dispuesta a aportar pequeñas cantidades, pero masivamente, para ayudar a luchar contra esta enfermedad. 

Pero, ¿cómo convencer a gente que nunca ha estado acostumbrada a aportar para causas solidarias? Es algo que Merino mira con optimismo, pues como presidente de la Fundación se había planteado cinco años atrás tener la primera escuela inclusiva en el mundo para niños con enfermedades catastróficas. Lo logró luego de una lucha a brazo partido con la burocracia municipal. Solo en colectas públicas recaudó más de 300 mil dólares. Logró además que 70 empresas se sumen al proyecto llamado Escuela Granja, con unos 100 niños beneficiarios gratuitamente. En ese proyecto también se incluye responsabilidad social de las empresas. 

Merino tiene una pelea casada con el cáncer: hace 15 años se llevó a su madre; su esposa tuvo la enfermedad y la venció con gran esfuerzo; los abuelos de su hija también sucumbieron al cáncer. Y eso lo ha sensibilizado para pensar en quienes vendrán, al saber, como él mismo reconoce, que cada año la enfermedad afectará a 30 mil nuevas personas.

Los activistas que presentaron el proyecto de ley esperan que todos los asambleístas consideren esta propuesta. Pero los ataques a la misma no se hicieron esperar. El alcalde Jaime Nebot fue uno de los primeros es advertir que este nuevo consejo estaba relegando a Solca y pidió que cualquier propuesta legislativa priorice el espacio ganado por la entidad. La estrategia de respuesta de Solca fue precisamente esa: defender su espacio y generar temores de que un Consejo pondría en aprietos los recursos y la acción de la entidad. 

Así que a Merino le tocó revertir las acusaciones y hacer una estrategia de aclaraciones. Y su base está en las cerca de 160.000 firmas —recogidas en 180 días— que sustenta su pedido: pedimos a los asambleístas que escuchen la voz del pueblo, dice. Aunque también destaca que el debate sobre cómo el país está afrontando la lucha contra el cáncer se haya instalado desde la sociedad civil. Él cree que este es uno de los temas más relevantes. Según las normas, una vez que el CNE avale las firmas, el proyecto irá a la Asamblea, la cual tiene la obligación de tratarla. Si en seis meses no lo hace, se dará por aprobada. 

El Hospital de Solca en Quito es un centro de referencia para pacientes de cáncer remitidos por el Estado Ecuatoriano. Foto: El Comercio

Jorge Cevallos Jácome, abogado y presidente de Solca Quito dice no creer en esos cantos de sirenas. Cree extraño el interés de "gentes ajenas a esta lucha" contra la enfermedad como el cáncer.

La ley prevé que la lucha contra el cáncer la dirija el ministerio de Salud, entidad que recibe el 100% del impuesto del 0.5% a toda operación de crédito. Esto, más o menos, significa un promedio de USD 120 millones al año.  Una parte de ese impuesto se entrega a Solca, como una contribución establecida por la propia ley. En el proyecto del ANCC, advierte el presidente de Solca, no se menciona para nada a la entidad que él dirige. Ni siquiera se les ha invitado como habría aseverado Merino. Solo le ofrece la posibilidad de una vocalía. Este Consejo quitaría autonomía a Solca, que viene luchando contra la enfermedad desde hace 65 años y la entidad reclama que se respete su experiencia y especialización. Es más, Cevallos reclama que para hacer el proyecto de Ley ni siquiera se ha tomado en cuenta la opinión de Solca, con toda su trayectoria. 

Como enfermedad catastrófica, Cevallos sabe que el cáncer es sumamente grave, pero en el país también hay enfermedades graves y de impacto en salud pública, como la diabetes y a nadie se le ocurre, dice, hacer una ley especial para combatir la diabetes o crear un organismo nacional para esta enfermedad. No es necesario, dice, crear una ley para cada una de estas enfermedades. El cáncer es grave, Solca lucha contra esta enfermedad, le faltan recursos, admite, pero este proyecto dice que el proyecto del Acuerdo Contra el Cáncer será financiado con recursos privados; ¿por qué estos recursos privados no se encaminan a mejorar el servicio de Solca? se pregunta. Por ejemplo, los equipos o la atención a las familias de los enfermos, la asistencia psico-emocional; el trabajo de los voluntarias, los centros de acogida de familias... Se puede mejorar eso, desde luego, ¿para qué inventar nuevos organismos?

Solca atraviesa problemas económicos por las demoras del ministerio de Salud en provisionar los recursos que se recuperan gracias al impuesto. La ley dice que se entregarán cuatro cuotas trimestrales y anticipadas. En el 2017 se han entregado dos cuotas y esperan las dos siguientes. El ministerio de Salud ha calificado a Solca como proveedor de servicios de salud, y los hospitales estatales y el IESS remiten pacientes a Solca. El pago de las facturas está pendiente. El Estado adeuda a Solca Quito USD 9 millones de los aportes impositivos y una cifra similar por servicios prestados.  

El hospital de Solca Quito requiere urgente de una ampliación, según sus autoridades. Están listos los planos y el presupuesto. Tiene que renovar equipos, los cuales funcionan desde hace 18 años. Eso no ha detenido la atención, pero podría estar mejor. Al respecto, Cevallos aclara que los pacientes que remite el ministerio de Salud, están por lo general en el grado más avanzado de su cáncer, lo cual vuelve casi inútiles los esfuerzos para salvar vidas. 

El proyecto está a la espera de que el CNE le de luz verde, pero las urgencias de la consulta popular harán, al parecer, aún más larga la espera para esas 160 mil firmas.