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4 de Septiembre del 2023
Historias
Lectura: 26 minutos
4 de Septiembre del 2023
Vanessa Estrella. Fotos: Gianna Benalcázar
Desafiando el dolor: la lucha contra el síndrome de Arnold Chiari en la búsqueda de una vida normal
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FOTOS: Gianna Benalcázar.

 

Esta es la historia de la comunicadora Cristina Puente, quien padece el síndrome de Arnold Chiari, una afección en la que el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Narra las falencias de un sistema de salud en el que desde lograr un diagnóstico hasta recibir una atención profesional y responsable es una odisea.


La mayoría coincide en que los momentos que contribuyen a la felicidad de los seres humanos son conversar con amigos, compartir con la familia, pasear a su mascota o solo tomar una ducha. Pero Cristina tiene que hacer un esfuerzo enorme para poder disfrutarlos. Su día a día es incierto y cada segundo de esos buenos momentos es una batalla constante con el dolor.

A sus 39 años, Cristina Puente es madre, hija, hermana, novia, amiga y una servidora pública que, entre lágrimas silenciosas y suspiros ahogados, trata de ser lo más funcional que puede en sus actividades. Padece el síndrome de Arnold Chiari, una afección en la que el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Esto pasa cuando el cráneo es más pequeño que el cerebro y al presionarlo lo envía hacia abajo.

Es una enfermedad rara que la padece una de cada 2.000 personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Ecuador no se tiene una cifra exacta. Los datos del Ministerio de Salud cuentan a dos personas que se han registrado en línea y unas cinco más identificadas porque han solicitado una cita dentro del sistema de salud público.

En octubre del año pasado, el Ministerio de Salud de Ecuador inició el registro de las personas que tienen enfermedades raras. El proceso ha cumplido varias etapas: el registro en línea personal, el registro por asociaciones o grupos de familia y el registro realizado por el médico tratante.  Juan Carlos Panchi, director nacional de Estrategias de Prevención y Control para Enfermedades no Transmisibles, Salud Mental y Fenómeno Socioeconómico de las Drogas, explica que el objetivo es recopilar información real y tener una referencia clara del tipo de enfermedades, prevalencia y ubicación de las personas que tienen estos padecimientos para poder darles el seguimiento correspondiente.

Panchi explica que el 75% de las enfermedades raras tiene una base genética. Y en eso, Ecuador está en desventaja. Alrededor de 35 genetistas están distribuidos en los diferentes hospitales de especialidad del país, pero es insuficiente.

El problema mayor es el acceso a los exámenes complementarios, cuyos resultados llegan a definir un diagnóstico en estos casos. Muchas de las pruebas no se hacen en el país, Aunque el Centro de Genética Médica, que es parte del Ministerio de Salud, trabaja en reforzar convenios internacionales para tener acceso a los estudios y también para fortalecer sus laboratorios.

Llegar al diagnóstico fue un triunfo para Cristina, pues al tratarse de una enfermedad que no se encuentra en el radar médico, los síntomas suelen confundirse con otros padecimientos. Ella obtuvo el suyo a los tres años. Y con lágrimas de felicidad aceptó su condición, pues finalmente podría tener un tratamiento acertado y mejorar su calidad de vida.

En 2017, manejaba su auto y chocó accidentalmente con una vereda; el sacudón de su cabeza fue fuerte y le causó dolor intenso en el cuello. Para curar el latigazo cervical, el médico le recetó analgésicos y el uso de un cuello ortopédico por 15 días. Cristina es comunicadora, en ese entonces trabajaba en una institución pública muy demandante. A las dos semanas el dolor no pasó, al contrario, se extendió a todo el cuerpo. Asumió que era consecuencia de su carga laboral y esperó un poco más. Al mes, el dolor llegó hasta los párpados, por lo que se realizó nuevos chequeos y exámenes médicos.  El diagnóstico fue estrés.

“Empezó, entonces, mi desfile por los consultorios médicos”, recuerda Cristina, que sentía además de dolor, rigidez muscular y mareos. Fue diagnosticada con fibromialgia. Las causas de esta enfermedad son difíciles de precisar; sin embargo, se le atribuyó al estrés. La medicación suministrada no le hacía efecto, “me sentía atontada”, añade.

Cristina sabía que algo no andaba bien; después del 'veredazo', todo le resultaba más difícil de entender. Su cabeza no funcionaba adecuadamente, y estaba consciente que solo ella lo sabía. No escuchaba con claridad y todo lo que ocurría a su alrededor pasaba lejos. Lo sentía así, era como si la hubieran puesto en un escenario desconocido.

En las noches, se desempeñaba como docente universitaria, un oficio que, aunque llenaba su corazón, tuvo que dejar porque perdió su capacidad para poder explicar las temáticas. Ya no era fácil comunicarse. La solución inmediata fue escribir y leer sus apuntes en clase, pero al poco tiempo comenzó a perder la memoria y olvidaba las actividades que realizaba en clases o si enviaba tareas. Renunció también a la entidad pública en la que trabajaba, pero fue contratada en otra institución más pequeña. “Ya no rendía como antes”, dice con nostalgia.

Pasaba el tiempo “y aparecían más cosas”, dice mientras sus ojos se llenan de lágrimas. No caminaba en línea recta, no entendía las conversaciones, dejaba de respirar en las noches y se despertaba cuando comenzaba a ahogarse. Tuvo incontinencia, bruxismo y vómitos. 

Franco, el hijo de Cristina, en ese entonces de 10 años, ya no salía con su madre al parque. A cambio se sentaba a su lado en la cama y miraban videos.

Se deprimió. “En ese entonces vivía sola con mi hijo y trataba de ser lo más funcional posible cuando estaba junto a él, pero se dormía y yo me derrumbaba”, recuerda. Pero decidió seguir buscando. Visitó más médicos: urólogo, traumatólogo, otorrino, oftalmólogo, endocrinólogo y un internista que le hizo exámenes para ver si padecía lupus.  Lloró cuando le confirmaron que esa no era su enfermedad.  “Solo quería saber qué tenía para tomar decisiones. Yo pensaba que tenía algún cáncer y que me estaba muriendo y eso quería saber”, dice. Esclerosis múltiple también fue descartada.

Sus ahorros se terminaron y entonces llegó el momento de acudir al IESS. Se demoró meses en conseguir una cita, estuvo de especialista en especialista; a cada uno le contaba sus síntomas, pero se encontró con un sistema de salud unidisciplinario. Cada médico solo se preocupaba por lo que le correspondía. “En mi búsqueda de ayuda, les contaba los síntomas que tenía, pero no me escuchaban. Hubo incluso quienes me dijeron: solo dígame lo que corresponde a mi área”.  

Sin tener un diagnóstico claro más que la fibromialgia y el estrés, fue remitida al psiquiatra. Pensaban que era hipocondríaca.

La medicina psiquiátrica le tenía aletargada. Sus dolores, lejos de ser controlados, aumentaron, al igual que los síntomas de un deterioro mayor: insomnio, escuchaba un sonido en el interior de su oído y perdió la sensibilidad térmica del lado derecho; se quemaba y no sentía nada.  “Me di cuenta cuando me quemé en la parrilla accidentalmente, quienes estaba a mi alrededor se asustaron y yo solo sentí caliente”, detalla y enseña las huellas, que han dejado varias quemaduras, en la piel de sus manos y brazos.

A todos sus síntomas se sumaba uno más: no veía con claridad. Acudió a optómetras y oftalmólogos. Todos le decían que la medida de sus lentes estaba bien. Nadie entendía que no veía hasta que una doctora le escuchó y comprendió que Cristina no es que no veía, simplemente no podía interpretar o entender lo que miraba. Le hicieron varios exámenes y se determinó que su nervió óptico estaba inflamado. Tenía que visitar un neurólogo, pero Cristina estaba convencida de que era hipocondríaca.

Y como ella dice, así pasaron los meses: con dolor y tratando cada síntoma con médicos diferentes, tomando muchas pastillas para que su día a día sea lo más normal posible y poder tener una calidad de vida “medianamente buena”.

Un día mientras caminaba, sin tropezarse, ni tampoco pisar mal, se cayó. Y ese fue su indicador de que, en efecto, tenía que sacar cita con un neurólogo.

Cristina está sentada en una mesa mientras cuenta su historia, abre y cierra sus manos constantemente. Sonríe y dice que cuando está en una misma posición por mucho tiempo se le tensan los músculos y tiene que moverlos para que no le duelan.

Desde enero de 2020 inició un nuevo vía crucis: visitó seis neurólogos. Cada uno le dio un diagnóstico distinto: tumor, aneurisma, neuralgia del trigémino y nada.

En marzo llegó la pandemia y el confinamiento para ella fue una bendición. Estaba con su hijo, su novio; no tenía que manejar, ni exponerse a caídas en lugares públicos. Trabaja en casa y podía descansar un poco más. Se sentía segura, pero aparecieron nuevos síntomas: le temblaba la mano derecha y le dolía la base del cráneo sobre todo cuando pujaba. Su novio varias veces la tuvo que sacar del baño desmayada.

Le costaba levantarse de la cama, pues el dolor era intenso y aumentaba cada vez más. “Entonces me rendí”, afirma.

Andrés, su novio, con el afán de ayudarla le colocaba bolsas de agua caliente. Incluso aprendió a hacer masajes para ayudar a descontracturar sus músculos y aliviar sus dolencias.

Desde hace tres años, estos masajes son parte de la terapia de Cristina. Todas las noches se acuesta boca abajo y su novio le coloca aceites esenciales sobre sus hombros; durante media hora le hace masajes. Su espalda suena. El dolor es evidente, Cristina puja, jadea y se queja mientras le aprieta la espalda, pero al finalizar se siente aliviaday puede dormir mejor.

Cristina tenía algo claro: no quería seguir viviendo así. Se le cruzaron varias ideas por la cabeza, pero Andrés le decía “espera un poco más”.

Fotos: Gianna Benalcázar

Aprendió a conocerse en la enfermedad. Se dio cuenta que sentía un dolor extremadamente intenso durante tres días. Ella los llamó “crisis de dolor”. Luego bajaba la intensidad y podía manejar con más resignación su día a día.

Aunque Cristina había bajado las armas, Andrés le convenció de hacer un intento más. Por recomendación llegaron a un neurólogo que, en una cita virtual, luego de revisar todos sus exámenes e historia clínica, le dijo lo que ella siempre quiso saber: el diagnóstico real de su enfermedad.

“Yo no sabía que era el Arnold Chiari, pero lloré de la emoción. Realmente sentí en mi corazón que esta vez era el diagnóstico correcto”, asegura.

Esta enfermedad no tiene cura, su médico le explicó las alternativas que tenía: una operación riesgosa que consistía en sacar un pedazo del cráneo para que el cerebro tenga más espacio. Sin embargo, no garantizaba una mejora total. Generalmente los últimos síntomas que aparecieron son los que podían mejorar o incluso desaparecer, con el agravante de que la manipulación del cerebro podría causar infecciones. La otra opción era no operarse y solamente tener cuidados paliativos.

También le indicó que sus síntomas como brazos y manos amortiguadas, insomnio y ahogos durante la noche podían causarle un paro cardiorrespiratorio. Así que decidió operarse por su hijo “Para su psiquis era mejor que su madre se muera en un hospital que se levante un día y me vea muerta en la cama”, enfatiza.

En septiembre de 2020, tuvo su cirugía en un hospital privado, su cerebro quedó envuelto en una malla. Sin embargo, no tuvo una buena cicatrización; la malla explotó y su cabeza empezó a inflarse. Se llenaba de líquido cefalorraquídeo. En marzo de 2021 ingresó al hospital Eugenio Espejo para una segunda operación que consistía en la colocación de un catéter para drenar todo el líquido.

Durante su estadía en el hospital, Cristina cuenta que los ingresos para acompañantes estaban restringidos por la pandemia.  Tenía que estar totalmente acostada y ninguna enfermera le ayudaba. Una paciente llamada María Angélica “literalmente fue mi ángel. Me ayudaba a comer y me aseaba”. El catéter se tapó a los tres días y su cerebro empezó a hincharse nuevamente. Le dio miedo morirse en ese hospital. “Más que la muerte, era el miedo a que no encuentren mi cuerpo debido al colapso hospitalarios por la Covid-19”. Pidió el alta y se fue.

En su casa le hicieron procedimientos ambulatorios para sacar el exceso de líquido de su cerebro, vendarle la cabeza y esperar a que cicatrice. No obstante, la cicatrización no sucedió como se esperaba.

Visitó un médico más. Esta vez, una doctora internista que le realizó exámenes minuciosos y se descubrió que Cristina, además, es celíaca: una enfermedad digestiva que afecta al intestino delgado y altera la absorción de vitaminas. Quienes padecen esta enfermedad no toleran la proteína gluten que se encuentra en cereales como la avena, cebada o trigo. Esa era la causa de su falta de cicatrización. Se sometió a una dieta estricta que prepararía su organismo para una tercera operación, en la que se colocaría un nuevo parche en el cerebro.

En junio fue la cirugía y resultó exitosa. Estuvo un mes en cama. Llegó julio de 2022, el mes en que Cristina se levantó con muchas sorpresas: no podía escribir, tenía dificultad para entender indicaciones, no podía hablar rápido, “perdí la memoria, no me acuerdo de un montón de cosas”. Su brazo derecho ya no temblaba y la percepción de la temperatura se ha ido corrigiendo poco a poco.  

El dolor persiste: “no ha pasado. Yo vivo con dolor”, enfatiza. Las secuelas que enfrenta no son visibles. Su sistema nervioso está dañado,por lo que su piel es muy sensible. No puede usar ropa apretada o de fibras muy duras, el cabello es mejor que esté corto, pues recogerlo por mucho tiempo le molesta.  “Yo lucho por dentro para verme normal”, dice mientras sonríe y acaricia a su perrito Wafle, un mestizo (Castellano con Schnauzer) de 13 años que no se despega de ella ni un instante.

Los seis meses siguientes, Cristina se dedicó a recuperarse y establecer nuevas rutinas. Andrés tenía esperanza de que vuelva a ser la mujer súper activa de antes. Ella desde un inicio fue clara con él: “Eso no va a pasar. Esto es lo que tienes ahora y tienes esa carga de cuidarme. Si quieres irte, es tu derecho y hazlo ya”, pero Andrés se quedó.

A él no se le cruzó por la cabeza dejarla. De hecho, la apoya. Desde la pandemia viven juntos, mantiene una muy buena relación con Franco. Entre los dos hacen las labores de la casa para que Cristina no tenga ninguna carga. “Ella sabe que con nosotros no tiene que ser funcional, tiene que ser ella,  estar cómoda y sentirse bien”, precisa Andrés.

Ha pasado poco más de un año de su última operación. Ya puede escribir, le cuesta leer, pero lo hace incluso si es despacio. Usa unos lentes especiales que le permiten ver en varias direcciones sin esfuerzo para tejer amigurumis: una tendencia de origen japonés que consiste en tejer muñecos o animales aplicando la técnica de croché o ganchillo. Lo hace con mucho amor, dice mostrando sus figuritas de diferentes animales. Le brillan los ojos, pues son el resultado de sus nuevos logros. A esta actividad le dedica un par de horas diarias por dos razones: le sirve de terapia para movilizar sus manos y también para obtener recursos adicionales que siempre son necesarios, sobre todo con las sorpresas médicas que le puede traer su enfermedad.  

Se hace los seguimientos en el sistema público y privado, alternando entre ambos. En el primero sigue enfrentando decepciones: las citas se demoran, no hay toda la medicación, algunos médicos han sido groseros con ella cuando ha solicitado información. Además, que no existe una atención integral. Se siente abandonada. “Hay veces que le explicó al doctor que la medicina me causa malestar, pero su respuesta es que, si ha bajado el dolor, solo eso importa, no las secuelas”, cuenta con tristeza. Aún se niega a creer que no exista un protocolo de atención para personas como ella.

Para este reportaje, se solicitó información al Departamento de Comunicación del Hospital Carlos Andrade Marín del IESS sobre el tema. Después de un mes de insistencia no hubo respuesta, tan solo un escueto mensaje diciendo que no existe el protocolo de atención para personas con enfermedades raras o catastróficas y tampoco supieron explicar dónde un paciente puede poner una queja por maltratos de los doctores.

El Ministerio de Salud está un poco más adelante. Panchi cuenta que el protocolo de atención para estas personas está en construcción. Explica que la diversidad de patologías, partiendo de la base internacional que es la referencia, tiene 8.000 diagnósticos que pueden corresponder a una enfermedad rara.

Por esa razón, el registro de las personas es importante. Con esos datos se planea crear las Unidades de Valoración Integral de Enfermedades Raras en los hospitales del país donde se registre la mayor prevalencia de estos padecimientos.  Estas unidades estarán integradas por un grupo multidisciplinario de profesionales, que podrán hacer un seguimiento adecuado e integral a la enfermedad de cada paciente.

Panchi aclara que este plan no es a largo plazo. De hecho, enfatiza que lo están desarrollando para que sea una realidad lo más pronto posible.

Cristina extraña muchísimo a la persona que era antes, pero ha aprendido a hacerse amiga de la nueva. La va conociendo y cada día descubre qué puede hacer y qué no. No puede bañarse de pie; lo hace sentada en una silla de plástico para no perder el equilibrio. Sabe que una ducha caliente todas las tardes le alivia la tensión muscular. Sabe que los días que tiene crisis de dolor responde menos. Tiene que estar muy concentrada en sus actividades, ya que las cosas que las personas sanas hacen por instinto o lógica, ella no puede hacerlas. Cristina las tiene que pensar. Por ejemplo, colocar platos o vasos en la alacena: si no lo hace concentrada, se le caen con facilidad. “Ya no tengo vasos. Ahora mis vasos son de los frascos de mermelada o de café”, dice riendo.

Al principio se estresaba, hoy lo acepta. Respira y sigue haciendo lo mejor que puede dentro de sus posibilidades. Decidió sacar el carné de discapacidad, lo que se convirtió en una odisea.

El objetivo de tener este documento simplemente es para tener una vida digna, explica. “En el trabajo me decían: nosotros te ayudamos, pero no se trata de que me ayuden, se trata de que debo tener condiciones justas por mi condición. No es ayuda, es un derecho”.  Cristina dice que para ella es importante tener algunos días de teletrabajo. En su casa puede levantarse, darse una ducha si le duele mucho el cuerpo, hacer estiramientos. En su oficina no tiene espacios que le permitan sentirse mejor, aunque descubrió que después de su hora de almuerzo, acostarse en el piso del baño por unos minutos le permite reunir fuerzas para continuar con la jornada.

El trámite para obtener el carné de discapacidad le llevó casi seis meses. Entre reunir los certificados médicos y que le mandaban a cambiar porque no estaba la palabra que tenía que ser. “Yo les decía, que decía lo mismo, es un sinónimo, no altera el sentido”,  y le respondían que no. Entre que visitar centros médicos y que no registraran su expediente, entre tener citas con varios médicos que no creían su enfermedad y hasta la oferta de obtener el documento por la izquierda. Le vendían el carné por $400 con el 30% de discapacidad, y $200 más por cada 10% que se quiera aumentar. Ella se negó, lloró, gritó y siguió.

Para denunciar malos tratos de atención, el Ministerio de Salud tiene una línea habilitada desde hace varios años. Se puede llamar a 171 opción 3. Denunciar estos actos es el derecho de los pacientes, precisó Panchi. Añadió que por política no se debe demorar más de tres días en dar una respuesta. Cristina no tenía el conocimiento, pues asegura que, de haberlo sabido, hubiera presentado su reclamo.

Finalmente, aún con las trabas del sistema, lo logró. Ahora tiene un carné legal con el 66% de discapacidad. Gracias a este documento tiene tres días de teletrabajo y dos presenciales. La institución en la que trabaja le habilitó la sala de lactancia para que pueda hacer algunos ejercicios cuando necesite. Se siente conforme y más productiva.

De las cuatro semanas del mes, una está bien. Es que el dolor es algo que no desaparecerá, por eso busca actividades que le alivianan. A las cinco de la mañana hace ejercicios todos los días. Compró una suscripción de un entrenador que justamente hace rutinas de ejercicios para personas que padecen enfermedades crónicas.

Parecen ejercicios sencillos, pero a ella le duelen. También se somete a acupuntura y está tratando con la ozonoterapia. Dice que es una terapia “muy dolorosa”, pero siente que la intensidad del dolor ha disminuido un poquito. Y eso para Cristina es una victoria.

Los fines de semana acompaña a su hijo al parque de La Carolina (norte de Quito) a patinar. Ella lo ve, luego se van juntos al restaurante de comida mexicana que tiene Andrés. Pasan un rato allí y regresan a casa. Mira películas, estudia inglés en línea, o a veces se reúne con familia y amigos.

Se va de paseo muy poco porque la logística para movilizarse es complicada. Debe hacerlo con almohadas y evitar que su cabeza se exponga a golpes. Sin embargo, dice que cuando lo hace, llegar al destino vale totalmente la pena las molestias que causa el trayecto.

Y así es la nueva Cristina, que cada vez lamenta menos ya no ser la mujer intelectual de antes, pero ahora valora la mujer que gana batallas todos los días y es feliz de festejar sus logros. Franco asegura que su madre es la mujer más valiente que ha conocido. Todas las noches antes de irse a dormir los dos se abrazan y se besan. Ambos han aprendido, y con creces, lo que todos sabemos, pero que a veces nos olvidamos: que la vida es un ratito. Por eso se disfrutan cada momento que pueden.

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