La ley de Donación y Trasplantes establece que mayores de 18 años, ecuatorianos y extranjeros residentes se convierten en donantes al momento de morir, a menos que hayan expresado expresamente lo contrario. La pregunta se formula al momento de emitir las cédulas en el Registro Civil.

Según las cifras del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos (INDOT), de las 461.087 cédulas de ciudadanía emitidas por el Registro Civil entre el 10 de febrero y el 15 de junio de 2021, en un 44% se colocó un no a la donación. 

Esa es una de las causas por las cuales hay 1743 personas en lista de espera por un trasplante en el país, de los cuales 906 esperan por una córnea para sus ojos y por lo menos 796 necesitan un nuevo riñón.

La problemática de los trasplantes es un fenómeno que implica no solo a la gestión de salud pública y privada sino también la voluntad de la sociedad civil.

El INDOT aseguró que con la declaratoria del Estado de Emergencia en 2020, existió una caída importante en la identificación de donantes ya que se desconocían los impactos del COVID-19. Algunos de los establecimientos suspendieron temporalmente su acreditación para hacer trasplantes ya que estaban enfocados en la atención de la pandemia. 

Las cifras lo confirman: en 2020 hubo 207 trasplantes, casi una tercera parte de los que se realizaron en 2019. En 2021 ya se percibe una reactivación con 237 trasplantes en lo que va del año. Las procedimientos más comunes han sido los trasplantes renales, de córnea, o los hepáticos.

La vida de los pacientes en lista de espera

Ya han pasado cinco años desde que Blanca Flores entró en la lista de espera para un trasplante renal. Todo empezó con dolores de columna que se intensificaban poco a poco. Después de años de tratamiento su doctor le realizó unos exámenes y detectó una insuficiencia renal. 

La jornada de Blanca inicia al amanecer, cuando se transporta cada día desde su casa en el sector del Condado, al extremo norte de Quito, para trabajar en el hospital Carlos Andrade Marín. Allí se ocupa de 7h00 a 13h00, 6 horas en el laboratorio de rayos X. Tres días a la semana ingresa a las 15h30 a otra sala del mismo hospital. Esta vez no será para trabajar sino para sus sesiones de diálisis. 

Blanca Flores ha tenido que optar por sesiones de diálisis en casa ante la falta de insumos para poder realizar las sesiones en el hospital. Fotos: Luis Argüello

La hemodiálisis es una de las opciones que tienen los pacientes en lista de espera. Es un proceso agresivo que remueve los productos de desecho que los riñones del paciente ya no pueden eliminar. Blanca se ha desmayado varias veces y sale agotada y adolorida. Durante el tiempo de la sesión deben estar quietos así que debe ser sumamente delicada con cada movimiento de su cuerpo. 

Hay épocas en que no puede realizarse la hemodiálisis y debe optar por la diálisis peritonial en casa. Este procedimiento es la segunda opción, se lo realiza en casa y se conecta a un suero desde las 4 de la tarde hasta las 4 de la mañana. Cualquiera que sea el tipo de diálisis, es un proceso que se debe realizar toda la vida hasta lograr un trasplante. 

En un solo día esta paciente puede tomar hasta 10 medicamentos de distinto impacto en el organismo. Y justamente ese es el nuevo problema para su tratamiento: la falta de insumos y medicamentos. Hay días en que no hay jeringuillas, anestésicos o medicamentos. Blanca ha podido afrontar compras de $30 o $40 dólares por su cuenta, pero recientemente le informaron que debía comprar anestésicos por sobre los $250, un gasto imposible de sobrellevar. Hace 6 meses le dijeron que estaba en quinta prioridad de espera para un transplante, pero nunca se concretó. 

Blanca Flores con sus dos hijas y su nieta en su casa al norte de Quito.

 “Un mecanismo perverso entre los pacientes y el Estado”

El Estado hace una importación de medicamentos de un cuadro general una vez por año. Según el director del Centro de Derechos Humanos de la PUCE David Cordero, no existe un mecanismo flexible que permita adquirir más medicamentos en casos de enfermedades catastróficas o que excedan el cuadro general. 

Cordero ha ayudado desde su centro a gente con cáncer, esclerosis múltiple o tipos de hepatitis raros en el país que estaban en una situación compleja por falta de medicamentos. Ha presentado varias acciones constitucionales en contra del Estado por estos casos. El profesor asegura que se ha generado un “mecanismo perverso entre los pacientes y el Estado”. Según Cordero, “el Estado empezó a esperar que le demanden para comprar los medicamentos, era más barato para ellos”. 

La Corte Constitucional abordó esta problemática y emitió una sentencia que pedía al Estado generar un proceso para la adquisición de medicamentos fuera de la importación anual. Pero Cordero es escéptico y sabe que la sentencia no es sinónimo de cumplimiento en la práctica. También afirma que un proceso de solicitud de medicamentos puede llegar a tomar más de 3 meses, tiempo en el que “se juega con la vida del paciente”.

El proceso no solo toma varios meses, sino que también recursos y conocimientos. Los pacientes deben tener un diagnóstico oportuno, hacer el pedido, contactar con abogados y recién ahí esperar la llegada. Mientras tanto las familias deben endeudarse y costearse los medicamentos por cuenta propia. Con la sentencia de la Corte se debería generar un mecanismo que elimine todo el proceso y pueda agilizar la compra de medicamentos de manera rápida.

Tanto en enfermedades como en trasplantes el tiempo es un factor crucial, si los pacientes no obtienen rápido sus medicamentos sus cuadros pueden empeorar. Los medicamentos para trasplantes tienen un estrecho margen terapéutico. Esto quiere decir que tener una menor dosis hace que el riesgo de rechazar trasplantes sea inminente. Por otro lado, tener dosis mayores o cambios de genéricos puede generar efectos tóxicos en el cuerpo. 

Pacientes trasplantados tampoco tienen garantías

Patricio Trujillo es un paciente renal trasplantado. Aunque es doctor, quiso aclarar que no puede dar declaraciones como profesional en el Carlos Andrade Marín. Sus declaraciones son las de un paciente más que está padeciendo los efectos del desabastecimiento de medicamentos.

En 2013 le detectaron una insuficiencia renal crónica terminal por una malformación al nacer. Patricio indica que existen tres tratamientos posibles ante este diagnóstico, la diálisis peritonial, la hemodiálisis y el trasplante. En la peritonial le fue mal, en la hemodiálisis también tuvo problemas. Finalmente en 2019 se trasplantó, “es como volver a nacer, a estar sano”.

Fue nada más un año que el IESS le dio las medicinas. A finales de 2019, “empezó un calvario porque el IESS no respeta nuestra segunda oportunidad, cambia medicamentos que no están prescritos por otros, les dan para quince días,  y luego les cambian el genérico, los propios médicos han mandado comunicados que eso no pueden hacer, que les pueden complicar” dijo Patricio.

Hoy en día le cambiaron el gramaje de una medicación, de otro laboratorio. Patricio como médico sabe que los medicamentos que se prescriben en un inicio no deben ser cambiados a mitad del tratamiento. En su día a día, toma 5 pastillas en la mañana, 1 al medio día, y 6 más en la noche. El costo de los medicamentos que debe comprar se acerca a los  USD 1000 mensuales. Desde marzo 2020 viene costeándose él mismo muchos de los medicamentos.

“Hoy nos ponen un genérico que no cuenta con estudios, que apareció en un laboratorio de Guayaquil. A ellos solo les importa que tenga el registro sanitario pero que sea el más barato. No pedimos los más caros, pero sí que tengan estudios”. 

Según declaró la semana pasada Miguel Moreira, del Ministerio de Salud, la calidad de los medicamentos es certificada por la ARCSA.

Una segunda oportunidad

“Ya no quería vivir”, así recuerda Mauricio Zúñiga sus días antes de conseguir su trasplante. Su aspecto físico era el de otra persona a la que se ve hoy. Tenía la piel más morena, estaba hinchado, casi no podía moverse y sus gestos faciales tenían una expresión de fatiga. En una hospitalización tuvo un sueño, según cuenta avanzaba hacia sus parientes. Pero la visión de su hijo con un balón de fútbol lo hizo detenerse. Al despertar estaba en el hospital, ensangrentado y rodeado de doctores y familiares.

Mauricio Zúñiga pasó más de 4 años en lista de espera. Hoy se desempeña como periodista deportivo. En la foto de arriba su hijo, que ha jugado un papel crucial en la recuperación de Mauricio. Fotos: Manuel Novik

Había pasado más de 4 años en lista de espera. Años de sesiones de diálisis que le ocasionaban stress, dolores de cabeza y el daño de otros órganos. En 2019 recibió la esperada llamada. Su donante fue una mujer fallecida de 22 años. “Ella no solo me salvó a mí, sino que gracias a ella se salvaron 7 vidas más” cuenta Mauricio. El impacto de un donante puede llegar a salvar múltiples vidas como se ve en el caso de Mauricio.

La recuperación post operación no fue nada fácil. Se debe pasar al menos tres días en cuidados intensivos y esperar que el cuerpo acepte íntegramente al órgano. “Son 5 días para sufrir” dice Mauricio. Hasta octubre de 2019 la atención que le brindó el estado fue suficiente. Pero con la pandemia empezaron a cambiarle los medicamentos, hasta que en marzo de 2020 simplemente se agotaron. 

En su casa Mauricio muestra las cajas de medicamentos que hoy debe costearse por su cuenta. Cajas que tienen etiquetas de $350 y que le alcanzan para 15 días. Según el testimonio de este y otros pacientes trasplantados, la emergencia focalizada para adquisición de medicamentos no influyó en el caso de personas trasplantadas.  

El vocero del Ministerio de Salud, Miguel Moreira respondió a estas denuncias de desabastecimiento que en los hospitales del ministerio han reabastecido de inmusupresores, que son básicos en el tratamiento de pacientes trasplantados. Sin embargo, no obtuvimos una actualización sobre los medicamentos en el resto de la red pública. 

El 12 de agosto se declaró una emergencia focalizada por el desabastecimiento de medicamentos. Son 123 fármacos escasos, de los cuales 83 se han adquirido y 40 están en proceso de trámite. Según la ministra de Salud, Ximena Garzón, hay hospitales con un 50% de abastecimiento. Además, agregó que se están evaluando a las casas de salud y que hasta la fecha han cambiado a 54 gerentes hospitalarios.

Mauricio Zúñiga presentará esta semana una acción de protección con el apoyo de la ex Defensora del Pueblo subrogante, Zaida Rovira. Su demanda busca la entrega de los medicamentos que Mauricio necesita de urgencia. “El IESS ha violado todos mis derechos constitucionales, con esto buscamos que mi caso sirva para otros pacientes que están en la misma situación” dijo Mauricio. 

La diálisis, un doloroso acompañante

Según doctores especialistas en trasplantes, el riñón cumple una función depuradora y produce sustancias como la renina que actúa sobre la presión arterial, excreta el exceso de agua y sal en el organismo. La sangre del cuerpo tiene que pasar necesariamente por este órgano como una función natural del cuerpo. Al haber enfermedades de diferente tipo, el riñón deja de filtrar excesos y empieza a acumularlos. 

La diálisis se da solamente cuando la función renal es completamente nula. Es decir, hay niveles de acumulación de desechos que todavía el riñón puede soportar y no caer en diálisis. También hay gente que nace solo con un riñón o riñón poliquístico que necesitan diálisis desde el inicio de su vida. 

Una vez en diálisis, para mantener el organismo sin  toxinas, los pacientes deben tener sesiones al menos tres veces por semana. Caso contrario, se pueden producir parálisis musculares, paros cardiacos, transformación de la piel producto de la acumulación de desechos. La acumulación de agua puede producir un aumento de presión arterial o edemas pulmonares producto de filtraciones de agua en los pulmones.

Los programas de diálisis analizan la compatibilidad del trasplante que necesita el paciente. Se debe estar seguro de que el organismo no rechace al nuevo órgano y el paciente se debe someter a exámenes exhaustivos. 

Las sesiones son un proceso agresivo, a veces son malas, producen calambres, desmayos, obligan a los pacientes a privarse de alimentos, que conllevan a efectos psicológicos. Generalmente adultos mayores, personas hipertensas o con diabetes son más propensos a deficiencias renales. Si estas enfermedades no se controlan van dañando progresivamente el riñón y son más frecuentes a mayor edad.