Las enfermedades más comunes en la infancia incluyen dificultades respiratorias al nacer, sepsis bacteriana e ictericia neonatal, según el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC). Aunque el cáncer es menos frecuente, su tratamiento es prolongado, pero con esperanza de supervivencia. 

Hasta hace 30 años la leucemia linfoide aguda era considerada una enfermedad fatal, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Actualmente, a pesar de que es el tipo de cáncer predominante en los niños, más del 80% logran curarse de por vida y más del 70% tiene una supervivencia al cáncer, o sobrevida de cinco años, según la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (SOLCA) Ecuador.

“El cáncer en niños ya no es una enfermedad terminal, es tratable”, dice Paz Obando, psicóloga clínica especializada en oncología, de la Fundación Cecilia Rivadeneira de Quito. La situación tiende a variar, pues las circunstancias en que la enfermedad es diagnosticada son distintas. Depende de varios factores como la velocidad con la que avanza, cuánto se ha diseminado en el cuerpo, el estado de salud de la persona y si existen terapias eficaces.

La situación de Gabriel Sandoval ha sido muy difícil para él y su familia. A los 16 años le diagnosticaron un tumor cerebral, ha pasado por tres operaciones, pero ha mantenido la esperanza y ahora a sus 31 años de edad ejerce como abogado. “Llegué a padecer tres infartos y tras eso he seguido, gracias al apoyo de mis padres”.

Gabriel recuerda que su estilo de vida anterior al cáncer era desorientado y no tenía mucho orden en sus rutinas. Su vida era “como la de alguien más”, aunque sin tener muy claro a qué se quería dedicar o qué era lo que tenía como objetivo de vida.

En Ecuador, la Sociedad de Lucha contra el Cáncer (SOLCA) en Guayaquil y Quito registran las estadísticas de cáncer. Estas entidades son privadas, pero reciben financiamiento del Estado, aunque esta enfermedad se trata en todos los hospitales públicos.

“Mas del 90% de los pacientes son derivados, referidos del Ministerio de Salud Pública, IESS, ISFA, ISPOL con quienes tienen convenio”, indica Andrés Velasco, director de relaciones públicas de SOLCA.

Es importante atender también el ámbito psicológico, ya que los niños no son conscientes en su totalidad de la enfermedad que padecen, por lo que mantienen una actitud positiva y esto puede influir en los altos índices de sobrevida expuestos en comparación con los adultos (ver infografía). Para Gabriel, el colegio fue una etapa difícil, sufrió de acoso y discriminación por su tratamiento “pero eso me fortaleció y por eso estoy aquí”.

Las artes escénicas son actividades que realiza la Fundación Cecilia Rivadeneira para interactuar con los niños. Créditos: Fundación Cecilia Rivadeneira

Obra de teatro titulada “Argos”, realizada por niños de la Fundación Cecilia Rivadeneira. Créditos: Fundación Cecilia Rivadeneira

La Fundación Cecilia Rivadeneira cuenta con 20 años en la asistencia y tratamiento de niños con cáncer. Créditos: Fundación Cecilia Rivadeneira

La psicóloga Obando explica que se debe tener un tratamiento integral, no solo en lo físico sino también en los psicológico, espiritual y emocional. “No me gustaba ir mucho a los controles o chequeos porque ya estaba estudiando en la escuela y a veces le convencía a mi mama de no ir al hospital, pero me di cuenta de que la regañaban duro, así que empecé a ir y ya no de mala gana”. Eso recuerda Andrés Taboada, a quien a sus diez años de edad le diagnosticaron un tumor que se aloja en las capas de la médula espinal. En la actualidad, Andrés tiene 31 años y sigue en controles.

Muchos de los niños no conocen la totalidad de su diagnóstico. Sin embargo, al ver a sus padres llorando e ir frecuentemente al hospital, Andrés empezó a indagar un poco más sobre la enfermedad. Tuvo que abandonar su escuela y su pasión por el deporte, pero conforme fue creciendo, sus padres le ocultaron más acontecimientos. “Después me contaron que en SOLCA me habían desahuciado”. 

Gisella Sánchez, hematóloga pediatra del Hospital Metropolitano, menciona que siempre se debe hablar con la verdad, obviamente adaptado a las diferentes edades y con el consentimiento de los padres.

Sólo hay dos instituciones públicas que atienden cáncer pediátrico: el hospital Baca Ortiz, de Quito, y el hospital Francisco Icaza Bustamante en Guayaquil. SOLCA ya no es la única institución que brinda estos servicios. La normativa de la distribución de operaciones crediticias incluye la red especializada de atención integral oncológica, tanto en los hospitales de la Red Pública Integral de Salud (RPIS) y Red Privada Complementaria (RPC).

Andrés explica que accedió a un tratamiento público, que ha tenido muchos inconvenientes. Entre ellos, aún no puede realizarse su control anual debido a que la máquina que realiza resonancias magnéticas en el hospital público Eugenio Espejo, en Quito, está dañada, por lo que su turno ha sido aplazado.

En este momento, Gabriel y Andrés continúan con sus vidas, a pesar de la pérdida de audición desarrollada como un efecto secundario de la enfermedad. Gabriel ejerce su profesión de abogado mientras que Andrés ha dejado sus estudios y trabaja con su papá en un taller mecánico en Cayambe. Ambos se realizan controles periódicamente para descartar el desarrollo de cualquier otra secuela.