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4 de Septiembre del 2023
Historias
Lectura: 37 minutos
4 de Septiembre del 2023
Kevin Hidalgo, Emilia Paz y Miño, Manuel Novik y Gabriela Coba. PORTAL VOCES EMERGENTES
La burbuja: cómo sobrevivir al Síndrome de Down en Ecuador
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Mercedes Ruiz sonríe mientras borda.

 

Ecuador es uno de los países más afectados por la condición conocida como trisomía 21. Las familias que la enfrentan cuentan con un solo recurso: ellas mismas.

Este reportaje fue elaborado como parte de la primera temporada de Voces Emergentes Ecuador, un proyecto de InquireFirst que busca potenciar a las y los jóvenes talentos del periodismo en Ecuador. Esta y otras historias las podrá encontrar aquí.
 

El Síndrome de Down, o trisomía 21 es la condición genética más extendida en Ecuador en comparación con buena parte de los países de América Latina y el mundo. La condición, ocasionada cuando una división celular anormal produce material genético adicional del cromosoma 21, se caracteriza por una apariencia típica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo físico. Quienes la enfrentan necesitan apoyo especial no solo para estudiar o trabajar, sino para sobreponerse a los muchos problemas de salud que amenazan su vida año tras año. Para los miles de ecuatorianos que lo tienen, sobrevivir a la trisomía 21 depende de una lucha incansable contra la discriminación, la indiferencia estatal y la falta de dinero. 

Esta es la historia de esa lucha, contada por sus protagonistas.

Edilma Romero, madre de Mercedes

Yo tenía 46 años cuando nació Michita. Mi caso es especial, no lo esperábamos. Así es la vida. Al inicio, casi que no me avisaron que nació con la condición. Creo que le pidieron a los médicos que tengan consideración porque yo era mayor, soy hipertensa. Poco a poco me avisó el doctor.

José Torres, padre de Darío

Fue un golpe duro.

Verónica Mitez, madre de Carlos

Al inicio lo rechacé porque era algo desconocido. No quería verlo, pensaba que le faltaba un pie, un brazo.

Gladys, madre de Johanna Hidalgo

Me tomó 15 años aceptar la condición de mi hija.

José Torres, padre de Darío

Los médicos no nos explicaban a fondo qué es lo que mi hijo tenía. Nos mandaban a hacer exámenes a Quito y lo más grave era que no teníamos recursos. Queríamos comprar una casa, un terreno, pero cuando se presentó lo de mi hijo se fue todo para abajo.

Nos topamos con médicos que nos ofrecieron sanarle con unas cuantas inyecciones. Desconocíamos sobre el tema, nos esforzamos en conseguir el dinero. Si hubiéramos tenido, lo depositábamos, pero como se dificultó, no lo hicimos.

Luego nos mandaron al Hospital Militar. Ahí nos dijeron que nuestro hijo no se va a curar, que siempre será así.

Peor en Ecuador

Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana

El Síndrome de Down es una de las condiciones genéticas más comunes. Hay un nacido con Síndrome de Down por cada 527 nacidos vivos en Ecuador, según estudios de la Misión Solidaria Manuela Espejo, de la que fui parte, así como de investigaciones de genetistas.

En cambio, en el mundo, la media es de 1 por cada 1.000 nacidos vivos, en madres menores a 35 años, según la Organización Mundial de las Naciones Unidas. 

Investigación clínico Síndrome de Down por mosaico, reporte Caso Ecuador

En Latinoamérica, la tasa de Síndrome de Down es de 1 por cada 700 nacidos vivos.

Daniel Salas, coordinador de la Federación Ecuatoriana Pro Atención a la Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (Fepapdem) 

En Ecuador, las cifras de las personas con discapacidad no reflejan exactamente lo que está pasando. El Ministerio de Salud únicamente tiene los datos de las personas con carnet de discapacidad, que es un trámite voluntario y que puede tardar hasta un año. 

Hay personas que prefieren no obtener el carnet porque, a pesar de tener ciertos beneficios, también viene con estigma social. Hay papás que no quieren carnetizar a sus hijos, porque no quieren que estén toda la vida con la etiqueta. 

José Torres, padre de Darío

Hace 20 años la discriminación era muy fuerte, los veían como fenómenos. Eso no se ha perdido, hasta ahora se escucha.  

Gabriela Coba, periodista 

¿Por qué la incidencia del Síndrome de Down en Ecuador supera el promedio mundial y regional?

Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana

La condición puede ser generada al azar. Pero, existen ciertos factores que se pueden atribuir a que haya alteraciones a nivel del ADN. Una de ellas es la edad de la madre, teniendo en cuenta que el 90% de los casos hereda la trisomía por problemas en el óvulo.

Otras alteraciones se dan por exposición de los padres a agentes tóxicos. En Ecuador, por la ubicación geográfica, estamos expuestos a altos niveles de radiación. En la región Costa, como la provincia de Los Ríos, las personas trabajan mucho con pesticidas y no se sabe cuál es el control de la exposición. En la Amazonía hay contacto con hidrocarburos. 

En el país hay etnias, que por factores culturales, tienen hijos entre sus miembros, lo que aumenta la probabilidad de que se presente la condición. La consanguinidad, que consiste en tener hijos entre familiares, también aumenta el riesgo de que se presente esta y otras condiciones genéticas.

También influye el acceso a pruebas de riesgo, como el tamizaje prenatal, que permiten determinar si una pareja tendrá hijos con condiciones genéticas. El acceso a esas pruebas es limitado en el país. Solo el cariotipo, que es una prueba básica de laboratorio sobre los cromosomas, cuesta USD 200. 

Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana

La incidencia en Ecuador también es mayor porque en otros países el aborto es legal. Se trata de un tema complejo, porque entra el debate si es ético o no. 

Pero quién se hace cargo de esto

Luis Alberto Cuchipe, fundador de la Asociación Ecuatoriana de Síndrome de Down

Fundamos la Asociación en el año 2000. Éramos un grupo de 20 padres con hijos con Síndrome de Down. Yo tenía un niño de apenas cinco años y habíamos estado en otra fundación que se disolvió. Nos quedamos sin un lugar donde nuestros hijos puedan acudir y nos organizamos como padres de familia. 

Pero al final, las mamás son las que quedan a cargo de sus hijos que tienen discapacidad. 

Marcelo Valverde, representante de la Fundación El Maná 

He conocido casos de parejas que se divorcian, luego de uno o dos años de conocer que su hijo tiene Síndrome de Down. Les dejan a las mamás casi solas y ellas son las que luchan en todo este proceso.

Verónica Mitez, madre de Carlos 

Los tres primeros años de Carlos dejé de trabajar para cuidar de él. Tuve el apoyo de mi familia, pero el papá de Carlos nos dio la espalda. No lo aceptó por el tema de la enfermedad. Él fue tan sincero que dijo no, yo no puedo, no acepto que mi hijo sea así. A raíz de eso desapareció hasta los dos años y medio que a mi hijo le dio neumonía grave. El papá de mi hijo es policía, entonces nos ayudó para que Carlos fuera internado en un hospital de Quito. Tiene muchas cosas para ayudarnos, pero desgraciadamente no le nace. Le pasa una pensión porque así lo determina la ley, pero no existe una relación cercana.

Kevin Hidalgo, periodista 

Verónica Mitez trabajaba en una institución, pero fue despedida cuando se enteraron de que su hijo cumplió 18 años. Antes no podían despedirla porque estaba registrada como sustituta de un menor con discapacidad.

Verónica Mitez, madre de Carlos

Como tiene 70% de discapacidad, yo ya no puedo ser sustituta. Carlos Ariel debería tener el 75%.

A principios de agosto de 2023, empecé a trabajar en un consultorio, pero no sé si vaya a durar porque siempre es un problema cuando menciono que tengo un hijo con Síndrome de Down. Piensan que voy a pedir permisos para todo.

Arrinconados entre pupitres

José Torres, padre de Darío

Me quedé sin mi soporte. Mientras mi señora dejaba a nuestro hijo en la escuela y le llevaba a los controles, yo iba a buscar el sustento en mi taller de reparación de electrodomésticos. Cuando mi esposa murió, mi hijo ya no asistió a ninguna parte. Solo iba a cursos o centros que se formaban.  

Hablamos con el rector de una institución educativa para que nos dé un cupo para Darío, pero el hombre dijo que no sería posible porque el pequeño no aprendería e incluso los compañeros podrían tratarlo mal.  

Kevin Hidalgo, periodista 

El padre de Darío me comenta que su hijo no terminó la escuela, solo avanzó hasta tercer grado. Eso se palpa cuando el joven de 28 habla, hay partes que no logro comprender, así que José Torres me explica cada cosa que dice. Torres menciona que Darío siempre se acuerda de su época de estudiante. De hecho, tiene una mochila y un cuaderno en el que pinta o hace dibujos. Cuando yo le pregunto a Darío qué es lo que le gusta hacer en su tiempo libre, me muestra fotos de él bailando. Le encanta participar en desfiles o en los tradicionales San Juanes, un evento que se hace en Ibarra y en el que las personas bailan con trajes. En estos eventos, Darío usa alegre el tradicional zamarro, una especie de pantalón confeccionado en cuero, con lana de borrego o de chivo.

Darío Torres posa junto a su padre José.

Luis Alberto Cuchipe, Asociación Ecuatoriana de Síndrome de Down

La Ley de Educación establece que el Estado debe elaborar y ejecutar las adaptaciones curriculares necesarias para garantizar la inclusión y permanencia, dentro del sistema educativo, de las personas con discapacidades. Por cumplir con esta política de inclusión, varias instituciones de educación regular han acogido a personas con discapacidad. Pero, ponen a los niños y adolescentes en una esquina y los arrinconan con pupitres. Permanecen sin que nadie les dé atención personalizada. 

Verónica Mitez, madre de Carlos 

Cuando Carlos tenía cuatro años ingresó a un centro infantil normal. Fue un reto, porque en ningún centro infantil querían recibirlo. Usualmente, los centros infantiles ofrecen maravillas, pero cuando se enteran de que el niño tiene Síndrome de Down dicen que no están capacitados. Como mamás nos toca seguir buscando, luchar para que tengan una educación digna.

En ese entonces, Lenín Moreno fue a Ibarra. Saqué a mi hijo del centro infantil y fui a decirle al entonces vicepresidente que por favor me ayudara para que me den un cupo en una institución pública. Me recomendó ir con alguien y al otro día conseguí cupo en el Jardín Camilo Gallegos. Luego, Carlos pasó a la escuela Víctor Manuel Peñaherrera, donde ha estudiado desde entonces.

He tratado de ser una mamá dura, que exige los derechos de su hijo. Por eso, en la institución piensan que soy una mamá problema, pero lo único que busco es que Carlos siga estudiando.

Con una docente tuve un inconveniente porque en lugar de decirle a los compañeros que le ayudaran a mi hijo, les decía lo contrario. Pero la profesora que lo acogió desde tercer grado fue diferente, les inculcó a los chicos que le cuiden y desde entonces están muy pendientes de él. Ella se educó para enseñarle a Carlos y luego ya no necesitó tutor.

Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana

El aspecto socioeconómico influye en el manejo de la condición, porque la atención de salud o una educación especializada cuesta, todo cuesta. 

Por ejemplo, los pacientes con más recursos pueden ingresar a escuelas especializadas, lo que minimiza el problema de la discapacidad intelectual.

Si bien hay fundaciones que ayudan a las personas con menos recursos en el proceso, aún falta mejorar, sobre todo, la infraestructura y la realidad de las zonas rurales, donde hay mayor pobreza. 

Ana Lucía Arellano, consultora Internacional en Inclusión y Discapacidad

Hicimos una investigación en familias de productores de cacao fino de aroma en Esmeraldas, que tenían miembros con Síndrome de Down. Las familias dijeron que enviar a niños con la condición a las escuelas era una tarea inútil y que más bien sufren discriminación. 

Verónica Mitez, madre de Carlos 

Para mí, ya es un logro gigante que pueda leer, escribir, sumar y restar. Yo nunca me imaginé, porque la situación en la que vivimos es complicada. A veces decimos que ellos no van a poder y es mentira porque ellos sí pueden, si nosotros los apoyamos ellos pueden darnos más, pero a veces nos limita la situación económica.

Mario Ruiz, hermano de Mercedes

Antes, tal vez, la situación económica no era holgada, pero mis papás se dieron formas para enviarle a un centro de terapia de lenguaje privado en Quito.

Edilma Romero, madre de Mercedes

La historia de Michita es grande, porque desde que nació no nos hemos descuidado de sacarla adelante. Nunca la escondimos. Desde pequeña la enviamos a un centro de terapia del lenguaje privado en Quito.

Gabriela Coba, periodista 

La familia vive en Cotacachi, 100 kilómetros al norte de la capital de Ecuador. Edilma y su esposo Guido son profesores, por ello se interesaron en la educación de sus hijos.

Mercedes Ruiz (Michita)

A mí me gustaba la escuelita.

Edilma Romero, madre de Mercedes

Estuvo ahí cerca de 15 años. Para eso, viajaba a Quito dos veces a la semana con su papá, pero era muy sacrificado. Luego vivía con sus hermanos, que estaban en la universidad en Quito.

Mercedes Ruiz (Michita)

Roberto, Mario, Byron y Égdar. 

Edilma Romero, madre de Mercedes

Cuando mis otros hijos formaron sus familias, yo la iba a sacar del centro de terapia de lenguaje. Pero la profesora, Magdalena Guevara, me dijo que no le lleve. Yo le cuestioné que con quién iba a quedarse y me respondió: “Conmigo”. Michita dice que tenía tres mamás: yo, Maggita y Gladys, que trabajaba en la casa de Maggita. Ella no tuvo hijos, era viuda. Las tres formaron un hogar.  

Gabriela Coba, periodista

Cuando llego a casa de Mercedes la saludo. Es algo más baja que yo, que mido un metro sesenta. Es una característica típica de la condición genética. Puedo conversar con ella, procesa todo lo que le digo, pero debo hablar despacio, porque tiene problemas de audición. Además, nació con el paladar hendido, por lo que no articula con facilidad las palabras. Le hago varias veces la pregunta para entenderla o interviene su familia, que nos traducen. 

Luis Alberto Cuchipe, Asociación Ecuatoriana de Síndrome de Down

Los chicos entre los 14 y 17 años egresan de séptimo de básica. Al no poder mantenerlos en la escuela, desarrollamos talleres para que puedan desarrollar actividades como manualidades, artesanías, cerámicas, pintura y costura. 

Difícilmente van a la secundaria. Hay poquísimo, apenas el 0,1% lo logra.

Mejor quédense en su casa

Verónica Mitez, madre de Carlos

Quisiera que sigan desarrollándose, tal como lo han hecho en el sistema educativo. Pero es muy complicado. 

Ana Lucía Arellano, consultora Internacional en Inclusión y Discapacidad

Fui presidenta de la Red Latinoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS) y de la organización global Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA). Me inspiré en mi hijo con Síndrome de Down para desarrollar una carrera profesional desde el activismo. 

Ecuador es el país más garantista. En 2006 nuestro país puso en vigencia la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. La Constitución dice que todos somos iguales ante la Ley. En el Gobierno del presidente Lenín Moreno se aprobó un acuerdo ministerial que obliga a todas las empresas, independientemente de su tamaño, a incorporar un 4% del personal a personas con discapacidad.

Pero las empresas te dicen: mejor no venga, quédense en su casa, solo firmaré el rol.

En la pandemia se identificó que las personas con Síndrome de Down eran más vulnerables al Covid-19, así que las empresas optaron por despedirlos. El teletrabajo no era una opción para ellos. 

Hay un círculo vicioso. Muchos chicos no desarrollan las destrezas lingüísticas. Luego son muy pocos los que obtienen un título de bachiller.  

Marcelo Valverde, representante de la Fundación El Maná

Las mamás tocan las puertas de las empresas, pero les dicen: Es que si yo lo contrato también tengo que contratar a otra persona que lo cuide. Entonces, a los empleadores no les conviene.

Mario Ruiz, hermano de Mercedes

Una cosa que nos faltó intentar con mi hermana fue la inserción laboral. No hicimos que trabaje, porque no había programas, ni información al respecto. Michita tiene solventada la parte económica con mis papás. Aunque es bien emprendedora. 

Mercedes Ruiz

Mascarillas, sandwiches, bordados.

Michita vendió mascarillas bordadas durante la pandemia de Covid-19.

Verónica Mitez, madre de Carlos

Si él pudiera trabajar, yo lo apoyaría, así como lo he hecho con el estudio. Pero hay madres que ya están pasando por esa situación que me han dicho que es complicado. Hay chicos que han sacado su tecnología en hotelería y turismo, ya están en el proyecto ‘Mi primer empleo’, pero no hay trabajo.

Carlos Khipo, 18 años 

Quiero ser policía.

Verónica Mitez, madre de Carlos

Desde chiquito se ponía los uniformes de mi hermano y decía que iba a ser policía. Ese es su sueño, pero es un sueño que no podremos cumplir.

Gladys, madre de Johanna Hidalgo

Se la ha buscado por todos lados. Fue modelo de pasarela. Una vez cuando terminó el evento, Johi se metió entre los organizadores y volvió a la pasarela para hacer un modelaje final. Ella es así.

En la pandemia salíamos a vender mermeladas y mascarillas. A ella le gustaba cobrar el dinero, aunque no tenía consciencia de los montos. También le gustaba contarle a los clientes cómo hacía ella sola la mermelada, aunque nosotros le dábamos una ayudita. 

Luego tuvo por ahí un trabajo en la encuadernación en una librería. Pero le gustaba más ponerse a hablar con los clientes, así que no se integró. 

Johanita trabaja en Fedex, ya sabe, la empresa de entregas. Pero no va. Lo que hace es ir a una fundación donde le hacen hacer tarjetas u otras cosas que piden las empresas que les contratan. Ahí pasa ella con compañeros que tienen todo tipo de discapacidades.

Ana Lucía Arellano, consultora Internacional en Inclusión y Discapacidad

Debo decir que muchas personas con Síndrome de Down en el Ecuador viven de la mendicidad. Hay fundaciones que los utilizan. Si hablamos de empleo formal, la mayoría de plazas se otorgan para tareas de limpieza o de imagen pública.

Luis Alberto Cuchipe, Asociación Ecuatoriana de Síndrome de Down

A veces las personas, los padres, piensan que la discapacidad significa no hacer nada, no instruir, no capacitar. Pero, hay que explotar las habilidades que tiene cada uno y potenciarlas. En el caso de mi hijo, que ya tiene 29 años. Él tiene el 81% de discapacidad, pero nos dimos cuenta que tiene la destreza para pintar.

Hacer un mapa de sueños con los adultos y ver qué es lo que le gusta más, hacerles ver en las pantallas, en un stand. ¿Qué es lo que le gusta? ¿Qué es lo que le llama? Y en eso reforzar. 

Kevin Hidalgo, periodista 

Subo al cuarto de Carlos y observo múltiples medallas, todas están sigilosamente arregladas en la pared y estante. Su madre, Verónica, me comenta que a su hijo le gusta mantener todo en orden, pero también se aburre fácilmente, por eso desde pequeño lo impulsó a practicar natación. Carlos ha participado en competencias de Olimpiadas Especiales y Paralímpicos. 

Emocionado me comenta que va a participar en una competencia, intenta decir el nombre de la ciudad, así que su madre lo ayuda: Riobamba. Luego me muestra sus cuadernos, todos lucen nítidos y con buenas calificaciones. Después de abrirlos, inmediatamente los guarda. Le gusta que todo esté en su lugar.

Por un momento se distrae con el celular y me dice que puede conectar su dispositivo con el parlante de la casa. Mientras busca su canción favorita, Verónica relata que en sus tiempos libres pone una canción y baila en la sala. Finalmente, suena una canción del ‘Conejo Malo’ (Bad Bunny). 

Verónica Mitez, madre de Carlos

Trataremos de buscarle un trabajo o si no, lo apoyaré en la natación.

Tabú

Johanna Hidalgo

Ven por favor por acá. Él es mi profe. Ellas son mis amigas. Ven a esta aula. Vamos a la dirección. Ella es muy guapa. Esta es la fundación. La foto de mi profe.

Gladys, madre de Johanna Hidalgo

Johanna creció y de repente pasaba la mayor parte del tiempo en las fundaciones. Ahí conoció a sus primeros amores. Sabía que era una posibilidad que mi hija pudiera quedar embarazada.

Ante esa posibilidad decidí prevenir y le hice una ligadura. No me importó que me criticaran las otras mamitas, yo buscaba el bien para mi hija. Ellos también se enamoran. Todavía hablar de eso aquí es un tabú. Peor en hijos con Síndrome de Down. 

Usted sabe que los hijos de las personas con Síndrome de Down nacen con la condición, y para mí era demasiado pensar en tener que cuidar a otra persona más.

Johanna Hidalgo

Este premio me dio mi empresa. Mira, él es mi novio. Y él es mi otro novio. Tengo dos. Pásame ese muñeco de mi clóset. Esos somos mi novio y yo. ¿Puedo seguir escuchando música?

Manuel Novik, periodista

Luego de enseñarle algunas fotos que le hice y prestarle mi cámara, Johanna sonríe y me deja entrar en su espacio. Juntos revisamos un álbum de fotos con fiestas y encuentros familiares desde que era niña. 

De fondo suena Chayanne en Youtube. Hay fotos con cantantes de RBD que Johanna ha colgado en las paredes. También tiene un pequeño refrigerador, el cual llena de comida para cuando sus padres salen. Me muestra fotos en tamaño carnet de sus dos novios. 

Su cabello luce unas trenzas hechas en su último viaje a la playa. Las canas que acompañan a su cabello teñido de naranja dan cuenta de los años que han pasado. Ahí también imprimió en su piel un tatuaje temporal, que muestra entre risas mientras tapa su cara. En la playa le gusta tomar su caipiriña y bailar con “chocolates”, como llama a los afrodescendientes. 

Johanna muestra el diseño de sus coloridas uñas.

Gladys, madre de Johanna Hidalgo

Su antiguo novio falleció de cáncer hace cerca de seis años. Todavía está un poco sensible. En sus últimos días en el hospital, Johi le llevó un rosario, su novio le dijo que ella sería su esposa para toda la vida. Generalmente, no permiten visitas, pero los médicos al ver esa escena les dejaron pasar tiempo juntos. 

Hoy llegó algo molesta. Uno de los novios estuvo con otra chica en la fundación. Ahora le están llamando las amigas por teléfono. Hacen videollamadas y se quedan conversando largo rato. Yo me retiro y le doy su privacidad.

Verónica Mitez, madre de Carlos 

Trato de mantenerlo ocupado todo el tiempo para que no tenga pensamientos negativos, porque ahora está en la edad en que se siente atraído por las niñas. Se sube al bus y les piropea a las chicas. Él me dice que no le diga que es niño, que es un hombre.

Mario Ruiz, hermano de Mercedes

Ella tiene sus propias ideas. Un día empezó a decir que quiere casa. Les animó a mis papás y le construyeron su vivienda. 

Edilma Romero, madre de Mercedes

Es independiente con límites. Ella vive con nosotros. Pero le construimos esta vivienda. 

Marcelo Valverde, representante de la Fundación El Maná

Una mamá nos decía: Verá, mi mentalidad es que mi hijo siga creciendo, que encuentre su novia y en mi casa en la parte de arriba yo les hago un mini departamento porque yo sé que durante toda mi vida tendré que cuidarles. Prefieren que su hijo siga en la casa hasta la adultez. No conozco un joven con Síndrome de Down que sea independiente. 

Gabriela Coba, periodista

Conocí la casa de sus padres y la suya. Michita me dijo que usa su vivienda para invitar a sus allegados y hacer eventos, como su cumpleaños. 

Edilma Romero, madre de Mercedes

Desde que nació me he preocupado por cómo se desarrolla Michita. Ahora me preocupo por su futuro. No puede vivir sola. 

Gladys, madre de Johanna Hidalgo

A Johanna le gusta pasar tiempo en casa. Ya va a los 39 años. Le gusta hacer manualidades, hacer pulseras o pintar en cristal. Ella es muy femenina. Le gusta hacerse su manicura una vez al mes. Le encanta la danza árabe. 

Carlos Khipo, 18 años 

Mi mamá y mi hijo (así le dice a su hermano menor) son mis amores.

Son tan suavecitos

Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana

Las personas con trisomía 21 pueden tener discapacidad intelectual, con diferentes grados, que pueden ser leve, moderado y grave. Su promedio de vida es menor debido a los problemas cardiovasculares. Apenas el 0,5% de las personas con la condición supera los 60 años de edad. 

Las personas con Síndrome de Down que logran llegar a los 60 años están en una burbuja. La realidad es que dependen del círculo más cercano y de una fuente económica para controlar su salud. 

Por eso, de los 4 a los 19 años se reporta el mayor número de personas con el síndrome en el país. A partir de esa edad la población comienza a disminuir.

Verónica Mitez, madre de Carlos 

Ellos son hipotónicos. Son tan suavecitos que uno tiene que fortalecer su capacidad física para que puedan caminar. Se demoran bastante en sentarse, el desarrollo es muy lento, el cuello no lo refuerzan tan rápido como los otros niños.

Verónica Mitez, madre de Carlos 

Carlos tuvo un soplo a los dos años, pero el doctor dijo que podía desaparecer con el transcurso del tiempo y así ocurrió, ya no lo tiene. También le operaron de una hernia umbilical, tuvo una neumonía que casi le cuesta la vida y pasó por dos cirugías de la vista.

 

Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana

Además, ciertos pacientes tienen una mayor susceptibilidad a desarrollar leucemia. En la copia del cromosoma 21 nosotros tenemos genes supresores tumorales. ¿Eso qué hace? Permite que haya menos probabilidad de desarrollar tumores sólidos, pero hay genes que desencadenan factores de cáncer sanguíneo como la leucemia. Por eso, muchos de los niños con Síndrome de Down también tienen leucemia. 

Gladys, madre de Johanna Hidalgo

Cuando Johanna nació nos dieron un estándar de vida que no pasaba de los 15 años. Tuvo un novio, su más importante amor: Rafael. Murió con un tipo de leucemia muy raro, que según los médicos era más común entre personas con Síndrome de Down. Tuvo la enfermedad durante unos cinco años. Falleció aproximadamente a los 33 años. Él vivía en una familia de escasos recursos, su madre era empleada doméstica, pero ellos siempre se dedicaron a darle todo, vivía feliz. Entre los papás de los dos chicos pensábamos que si seguía así la relación podrían convivir en algún punto. Tras la muerte de Rafael, Johi tuvo una depresión terrible porque no podía aceptar la pérdida. La psicóloga y los profesores hicieron una ceremonia, una especie de entierro, para que ella lo acepte. 

Marcelo Valverde, representante de la Fundación El Maná

Los padres deben contar con apoyo multidisciplinario desde que nacen sus hijos, por eso se dice que este síndrome es costoso, pero la mayoría de madres no cuentan con recursos. En ocasiones tienen que trasladarse a hospitales de Quito, Guayaquil u otras ciudades, pero por los costos es imposible. De hecho, hemos tenido niños que han muerto a los cinco o seis años.

Recuerdo el caso de un joven de 17 años que tenía Síndrome de Down y leucemia. A él le cumplimos el sueño de ser policía. Le hicimos como una ceremonia de ascenso, patrulló y vistió la indumentaria. Después de un mes, la mamá me comentó que el joven ya no daba más, pero seguía luchando. Nos dimos cuenta de que le faltaba algo por cumplir: quería graduarse del colegio y jurar la bandera porque era el abanderado. Como estaba muy decaído, le hicimos la ceremonia en el patio de su casa. Fueron los docentes, la bandera, tal cual como sucede en las instituciones educativas. Luego de algunos días falleció. Para la madre fue un golpe duro, pero también decía que lo dio todo para salvar a su hijo y para que no le hiciera falta nada.

Y después qué

Daniel Salas, Fepapdem

Por un lado, los padres se preocupan sobre qué pasará con sus hijos cuando ellos fallezcan, pero mientras están vivos tampoco quieren soltarlos al mundo porque consideran que hay demasiados riesgos. Los riesgos hay que medirlos y hay que vivirlos y ellos están tan expuestos a los riesgos como nosotros, tenemos que aprender a vivir con los riesgos, es nuestro entorno.

Emilia Paz y Miño, periodista

Entonces, ¿qué alternativas tienen las personas con Síndrome de Down o qué pueden hacer ante los riesgos?

Daniel Salas, Fepapdem

Estamos trabajando en un programa de viviendas tuteladas. Un grupo de chicos con discapacidad intelectual viven juntos y tienen un tutor que les da apoyo. Así, por ejemplo, ellos deciden sobre los gastos del hogar, su nutrición y su medio de transporte. Ya se han realizado prototipos de la idea, en Quito, Guayaquil y Cuenca. En esas ciudades, grupos de chicos convivieron cuatro días en una casa y repartieron tareas. Al final, les damos un plan de trabajo para que vayan a casa a seguir practicando hasta poder dar el siguiente paso que sería empezar a tener viviendas tuteladas donde se queden permanentemente. Hay que respetar su derecho a decidir sobre su vida, una vez que tienen esa capacidad como adultos de empezar a tomar las riendas.

Mario Ruiz, hermano de Mercedes

Antes mis papás le cuidaban, ahora ella los cuida. Yo le digo a Michita que les cuide a los papás. ¿Sí les cuidas?

Mercedes Ruiz

Sí. Yo ayudo mucho.

Mario Ruiz, hermano de Mercedes

Mi mamá tiene problemas de la vista, por lo que Michita le guía. También, mi papá tiene problemas de la rodilla, por lo que no puede subir gradas, entonces la Michita se encarga de pasarles las cosas. También les da los medicamentos a los dos. 

José Torres, padre de Darío

Quisiera ser eterno, pero las cosas no son así. Yo me baso en lo que mi señora y yo les enseñamos a mis otros hijos y todos le dan la mano, esa es mi esperanza. Yo he hablado con mis otros hijos y me han dado respuestas positivas, eso me da tranquilidad. 

Gladys, madre de Johanna

Nosotros no vamos a estar para siempre. Hemos pensado que Johi va a vivir en un asilo. No quiero que se quede con alguno de sus hermanos. No les corresponde a ellos. Ellos tienen sus familias. 

Kevin Hidalgo, periodista 

¿Y cuál es tu sueño?

Darío Torres, 28 años 

Quiero ir a la escuela con mis compañeros. 

Johanna Hidalgo camina junto a su madre Gladys.

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