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28 de Junio del 2021
Historias
Lectura: 14 minutos
28 de Junio del 2021
Redacción Plan V
¿Por qué la lucha de Zoila Chimbo es importante para las personas con discapacidad?
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Zoila Chimbo (centro) lleva 17 años buscando a su hijo Luis Eduardo Guachalá Chimbo. Esta madre, de 70 años, llegó al máximo tribunal de DDHH de la región para exigir justicia. En la foto, está junto a su hija y nieto. Foto: Luis Argüello. PlanV

 

Luis Eduardo Guachalá Chimbo, quien tenía epilepsia, desapareció en 2004 mientras estuvo internado en el hospital psiquiátrico Julio Endara de Quito. La Corte Interamericana de DDHH falló a favor de su madre, Zoila Chimbo, quien ha sostenido que el Estado fue responsable de esa desaparición. Además el máximo tribunal de DDHH en la región señaló a Ecuador por su trato discriminatorio hacia Guachalá y su familia, y por la violación a su derecho a la salud. Pero también crea un estándar para que todos los pacientes -incluidos aquellos con alguna discapacidad- sean informados plenamente de sus tratamientos.


Zoila Chimbo ganó la semana pasada una batalla contra el Estado ecuatoriano, pero en su mirada no hay alegría. La Corte Interamericana de Derechos Humanos falló a su favor y declaró que Ecuador es responsable de la desaparición, en 2004, de Luis Eduardo Guachalá Chimbo -hijo de Zoila- en una casa de salud pública. Para Zoila, sin embargo, esa noticia solo es un aliento más para exigir la búsqueda de su hijo que sufría una discapacidad.

Sentencia completa del caso Guachalá vs. Ecuador. Ver PDF

Esta madre nació en Sígsig, cantón de la provincia de Azuay, y llegó a Quito a sus 13 años para trabajar como empleada doméstica. En la capital tuvo siete hijos, a quienes los crió con el dinero que conseguía en ventas ambulantes y ayudando a su esposo como albañil. Cuando la epilepsia de Luis Eduardo -el segundo de sus hijos- empeoró, lo llevaron al hospital psiquiátrico Julio Endara por recomendación de un vecino. Allí fue internado en dos ocasiones, pero la última vez desapareció sin que ningún funcionario diera una explicación a la madre.

La última vez que Zoila vio a Luis Eduardo fue el 10 de enero de 2004 en una de las habitaciones del Julio Endara. Zoila recuerda que un enfermero que olía a alcohol pinchó a su hijo varias veces en el brazo para buscarle una vena. La sangre le brotaba, mientras Luis Eduardo se retorcía del dolor. “Aquí está la vena”, le dijo Zoila al enfermero y le pidió que le colocara el calmante en el otro brazo después de fallar en muchas ocasiones. El joven cerró los ojos y se quedó en la cama.

La siguiente vez que Zoila entró a esa habitación fue para confirmar su desaparición. Encontró la cama tendida como si nadie la hubiera ocupado. La madre regresó al hospital tres días después para entregar las medicinas que una doctora le había solicitado. No pudo hacerlo antes porque no tenía dinero para comprarla.

“Por ahí ha de estar”, le dijo la doctora del hospital para bajar la preocupación a la madre que no encontró a su hijo. Pero días después, la misma funcionaria le llamó para anunciarle que su hijo había sufrido un accidente. “Ahorita le estoy suturando la frente”, le dijo la doctora y convenció a Zoila para que no fuera al hospital. “Venga con tranquilidad el sábado”. El sábado no pudo ir porque tuvo que ayudar a su esposo en una construcción y el domingo ya no le dejaron ingresar.

Zoila y sus hijas buscaron a ‘Luisito’, como lo llamaban, alrededor del hospital, entre los maizales que había cerca, metiéndose en quebradas y en acequias de agua, y hablando con los dueños de las tiendas. Su hijo vestía un jean, zapatos negros, una camiseta roja y un saco azul, y esa fue su única pista durante años.

El 20 de enero de 2004, Zoila puso la denuncia en la Fiscalía. “Vaya a cuidar a sus otros hijos”, le dijeron los agentes policiales cada vez que pedía información. En el hospital también le dijeron frases que se le han quedado grabadas: “Otras familias se ponen felices cuando pierden un familiar en esas condiciones”.


Luis Eduardo Guachalá tenía 23 años cuando desapareció. Trabajaba en albañilería. 

Zoila y sus hijas buscaron a ‘Luisito’, como lo llamaban, alrededor del hospital, entre los maizales que había cerca, metiéndose en quebradas y en acequias de agua, y hablando con los dueños de las tiendas.

Zoila vendía rosas en las avenidas Amazonas y República cuando desapareció Luis Eduardo. Trabajaba de lunes a viernes en ese oficio y con lo que reunía pagaba los pasajes a diferentes provincias para buscarlo. “Primero me fui a Santo Domingo sola. Me dijeron que lo habían visto por allá, pero fue mentira”. Como muchos padres con hijos desaparecidos, recibió noticias falsas sobre el paradero de Luis Eduardo, incluso el mismo Estado.

En 2020, Zoila recibió la noticia de que había un adulto en un albergue, en Conocoto, que podría ser su hijo.  Cuando Zoila fue al lugar se dio cuenta inmediatamente que no era Luis Eduardo. Pero el fiscal del caso le requirió en tres ocasiones para que se hiciera una prueba de ADN. Zoila no quiso. “Se burlan de mí”, dijo la madre.


Rueda de prensa en INREDH. Esta organización y el Centro de Derechos Humanos de la Universidad Católica han apoyado a Zoila con asesoría jurídica. 

La última vez que vio a un funcionario del hospital fue en la calle, donde ella vendía rosas. Reconoció el auto del exdirector del hospital Julio Endara y se acercó a preguntarle sobre su hijo. “Vendrá al hospital para conversar”, le dijo a los meses que Luis Eduardo desapareció. Zoila no fue.

En su búsqueda y pedidos de ayuda, la madre supo de INREDH por recomendación de una fundación que tiene un comedor comunitario en el barrio Jaime Roldós Aguilera. Luis Eduardo y todos sus hijos asistían a este comedor los fines de semana donde recibían alimentos mientras Zoila trabajaba. INREDH ha acompañado a la familia Guachalá en su demanda internacional después de que las instancias nacionales le dieran la espalda.

El primer traspié fue el pedido de la Fiscalía para cerrar el caso porque “no se había determinado la existencia de delito alguno”. En julio de 2006, la jueza del Décimo Octavo Tribunal de lo Penal de Pichincha ordenó el archivo de la causa. También en 2004, Zoila y su defensa presentaron un hábeas corpus ante el Alcalde de Quito, que ganó con la finalidad de que continúe la búsqueda. Pero esto tampoco se cumplió.

El Estado victimizante

En la audiencia del 4 de abril de 2016, en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), los funcionarios representantes del Estado ecuatoriano afirmaron que Luis Eduardo recibió una atención oportuna y eficiente, y que la doctora que lo atendió dijo a Zoila que podría visitarlo en varias ocasiones. Uno de ellos dijo que el paciente estaba inquieto por la falta de visita de sus familiares y por esa razón abandonó el hospital.

Una funcionaria del Ministerio de Salud, en cambio, hizo pública la historia clínica del joven en la audiencia y manifestó que la falta de controles en el tratamiento y el abuso del alcohol provocaron sus crisis. Una vez recuperado - dijo la representante del Estado-, Luis Eduardo dejó el hospital que tiene amplios espacios para la movilización de los pacientes.

En ese mismo espacio, la defensa de Zoila cuestionó que se mencione el tema del alcohol por irrelevante en relación al cuidado que debía dar el hospital al joven. Recordaron que Luis Eduardo estaba con medicación y al estar en un centro psiquiátrico debió haber un control para su salida.


Zoila Chimbo en el157 Período Ordinario de Sesiones de la CIDH, el 4 de abril de 2016. Foto: CIDH

En rueda de prensa, el abogado de la familia, Mario Melo, calificó la posición del Estado de “negativa tozuda” que duró incluso hasta noviembre pasado. Entre el 25 y 26 de noviembre de ese mes se desarrolló la audiencia pública en la Corte Interamericana, de forma virtual por la pandemia. Los representantes del Estado dijeron que el Hospital Julio Endara no es un centro diseñado para impedir la salida de un paciente y que su arquitectura no está diseñada para que los pacientes se sientan encerrados o salgan del lugar. En el 2004, dijo una funcionaria, el internamiento era de carácter excepcional y aseguró que este hospital no era un centro de privación de libertad.

El Estado negó rotundamente una desaparición forzada de Luis Eduardo y ocultamiento de información sobre su paradero. Por lo contrario, afirmó que se han realizado diversas diligencias para hallar al joven como búsquedas en diversos lugares. Pero ninguna de esas acciones ha dado resultado hasta la fecha.

La herencia de la lucha de Zoila para las personas con discapacidad

La sentencia de la Corte es obligatoria para el Estado ecuatoriano y establece algunos estándares que son nuevos en la jurisprudencia del Sistema Interamericano de Derechos Humanos. Uno de ellos tiene que ver con el consentimiento previo, libre e informado del paciente, que debe ser protegido aún más en el caso de personas con discapacidad, explicó Melo. “La sentencia ordena que se regule este derecho y que se capacite a los funcionarios de salud respecto a este ejercicio”.

Para Melo, este consentimiento tiene que ser facilitado por los funcionarios de salud. Hay ocasiones en que el paciente por la afectación de su salud necesite que sus familiares den su consentimiento. Pero esto durará el periodo de crisis hasta que pueda volver a tener dominio de sus decisiones. “Esa persona -así tenga una discapacidad o sea un niño- debe estar consciente del tratamiento que se le va a hacer”.

El Tribunal advirtió que someter a una persona con discapacidad a un tratamiento de salud sin su consentimiento informado puede constituir una negación de su personalidad jurídica.

Melo mencionó que se ha hecho responsable al Ecuador por la violación al derecho a la salud de Luis Eduardo. El máximo tribunal en derechos humanos en la región estableció que los Estados deben brindar tratamiento preferencial a las personas con discapacidad que viven en situación de pobreza y prevenir todas las formas de discapacidad prevenibles.

El Tribunal advirtió que someter a una persona con discapacidad a un tratamiento de salud sin su consentimiento informado puede constituir una negación de su personalidad jurídica.

En este caso, la Corte determinó que el Estado ecuatoriano no tomó ninguna medida para apoyar a Luis Eduardo para que pudiera prestar su consentimiento informado para la internación y el tratamiento a los que fue sometido en el Hospital Julio Endara. Esta falta de consentimiento, dijo la Corte, constituyó una negación de su autonomía como persona, y de su capacidad de tomar decisiones respecto a sus derechos.

La Corte también señaló que a Zoila tampoco se le explicó el diagnóstico de su hijo, cuál sería el tratamiento, su objetivo, el método, ni los posibles riesgos del mismo. Tampoco fueron señaladas otras alternativas al tratamiento propuesto.

En su sentencia, la Corte contradijo al Estado y sostuvo que Luis Eduardo no tuvo un tratamiento médico accesible, aceptable ni de calidad. Sostuvo que el joven en el momento de su desaparición se encontraba en una situación de extrema vulnerabilidad por su enfermedad y la situación de pobreza extrema de su familia. “La falta de acceso al tratamiento de la epilepsia aumenta la posibilidad de que se produzca una discapacidad de las personas que padecen dicha enfermedad y disminuye su autonomía y posibilidad de elegir y controlar su modo de vida”. Para la Corte, el Estado debió proveer las medicinas para la epilepsia porque además no son costosas.

Entre las medidas de reparación está la continuación de la búsqueda de Luis Eduardo y la protección de su familia. Además, Ecuador está obligado a crear un protocolo en caso de desapariciones de pacientes en las casas de salud.

David Cordero, del Centro de Derechos Humanos de la Universidad Católica, explicó que además de ser responsable de la desaparición, la Corte lo señala por la inacción de las autoridades para la búsqueda del hijo de Zoila. “El hecho de que una persona se pierda debería generar algún tipo de responsabilidad, sino penal, al menos administrativa. Cuando se pierde un computador en una institución pública hay una glosa o algún tipo de responsabilidad , peor todavía si desaparece un ser humano”, dijo Cordero.

Zoila terminó la rueda de prensa, de la semana pasada, con un pedido para la autoridades sobre la búsqueda de su hijo: “más que sea con unos huesitos en una urna yo me conformaría”.

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