Esta es la historia de una niña cuencana que cuando tenía tres años y medio de edad fue contagiada con VIH, el virus del sida, por una transfusión de sangre contaminada. Era 1998 y ella tuvo un fuerte derrame nasal, fue llevada por su preocupada madre a un hospital privado y a los tres días los médicos le dicen que no podían parar la hemorragia y necesitaban dos pintas de sangre y dos de plaquetas, de urgencia porque estaba en riesgo de morir desangrada. La Cruz Roja del Azuay proporcionó las pintas, que estaban contaminadas. Parte de la sangre que pusieron a Talía fue a parar al Banco de Sangre, ahí hicieron los exámenes de esa sangre, algo que se debió hacer antes de la transfusión; entonces se dieron cuenta que la sangre tenía VIH. Desde entonces y siempre, y durante todos los procesos judiciales que se vendrían después, a Cruz Roja negaría que la sangre que proporcionó estaba contaminada. Pero, según la defensa de Talía, la entidad lo supo al segundo día.

A los quince días de eso, cuando vinculan la sangre contaminada del depósito y la sangre que fue inoculada a Talía, llamaron a su madre, para que lleve a la niña a hacerle exámenes de sangre. Ahí se verificó que la pequeña niña tenía el virus del sida. Un médico dijo a su madre, Teresa Lluy, que estaba en medio de su devastación, que iban a dar a la niña los cuidados que necesitara, que pudiera ser que la niña viva unos dos años más, pero que iban a hacer todo lo posible para alargar su vida. 

17 años después, la niña que iba a vivir solo dos años, comparece ante la Corte Interamericana de Derechos Humano, como testigo principal de un juicio que ella y su familia siguieron en contra del Estado ecuatoriano, luego de procesos legales que en la justicia ecuatoriana no reconocieron sus derechos ni castigaron a los culpables. Cuando se sienta, a sus 20 años de edad, frente al estrado y los jueces en Costa Rica, es la primera vez que haría pública su identidad de portadora del VIH. Por primera vez verán su rostro en un desafío a la inhumanidad y exclusión a la cual la sociedad ecuatoriana, el Estado y su sistema de administración de justicia la sometieron durante toda su infancia y adolescencia. El sentarse ante los jueces interamericanos para  denunciar al Estado de su país, Ecuador, fue el resultado de muchos años de peleas legales pero, sobre todo, significó para Talía superar el trauma de persecución con el que creció ella y padeció su familia.

La mayor perversidad de esta desigual pelea con el sistema de justicia ecuatoriano es que, sabiendo que la Cruz Roja la había contagiado, la primera hipótesis que barajó el juez de lo penal es que Talía había sido abusada por su hermano de 15 años de edad. Y por esa hipótesis la niña fue sometida a examen ginecológico y su hermano adolescente a exámenes de sida. Cuando se demuestra que tenía el himen completo y el hermano no tenía VIH aparece otra hipótesis: que los padres eran portadores del virus del sida. Buscan al padre perdido y junto a la madre son obligados a hacerse los exámenes, que resultan negativos. Luego, le piden un examen muy complejo, que debieron hacer pruebas de sangre, con nuestras de varias personas, y envían las muestras a Bélgica, y en ese país aparece una compatibilidad de la sangre de Talía con la sangre de la transfusión; se demoraron seis años para demostrar lo que se sabía desde el principio. En el juicio penal incluso hay pruebas de que el día en que Talía fue contaminada no se hizo ninguna otra transfusión y de cambios en los expedientes administrativos.

Este periplo legal empezó el mismo día en que los médicos dieron a su  pequeña hija dos años de vida. Teresa, la madre, les amenazó con un juicio por lo que han hecho con su hija. A los pocos meses, la madre de Talía pone un juicio penal a la Cruz Roja, a los médicos y a sus directivos; por ello se hace un escándalo público en Cuenca, porque además la entidad estaba conformada por gente vinculada a la élite cuencana.

Testimonio de Talía Gonzáles Lluy en la Corte Interamericana de Derechos Humanos, Costa Rica.

Alegato final del abogado de la familia, Ramiro Ávila Santamaría, en el juicio contra el Estado ecuatoriano.

La madre interpuso varias demandas y juicios; uno penal que acaba prescribiendo, pero se llega a determinar que hubo el delito de contagio de una enfermedad incurable; el juez absuelve a todo el mundo menos a la auxiliar de enfermería que hizo la transfusión, quien debió huir. Teresa puso un nuevo juicio, esta vez por daños y perjuicios contra la Cruz Roja y luego de cinco años el juez anuló el caso porque no hay prueba de responsabilidad ni sentencia condenatoria penal.

Cuando Talía tenía más de cuatro años de edad, al año de haber sido contagiada, entra a una escuela pública. En ese momento ya era conocido en Cuenca el juicio que la madre de esta nueva estudiante seguía a la Cruz Roja y que la niña tenía VIH. A los tres meses de estar en las clases la profesora se entera que esa niña morenita es la del escándalo; encara a la madre y le pregunta si la niña tiene VIH; la profesora comunica esto al director de la escuela, ese rato se le suspende de las clases, el director de la escuela se comunica con el subdirector de Educación del Austro, este con el subsecretario y deciden expulsar a Thalía porque puede contagiar al personal docente y a los compañeros. La madre pone un juicio de amparo, al cual comparecen todos estos funcionarios con el argumento de que es la niña o los 31 alumnos y el cuerpo docente, y el juez ordena que la pequeña no puede estudiar en la escuela pública.

En adelante, la exclusión y la discriminación sería el drama cotidiano de esta familia. La señora que les arrienda la casa se entera y las saca; la jefa en una empresa de cosméticos por catálogo se entera y le dice que Teresa, su madre, es una mala imagen para la empresa y la despiden, luego viene el vía crucis de encontrar escuela, porque ninguna la acepta y solo cuando ella expone en una radioemisora su drama familiar, la directora de una escuela pública la llama. Esta directora declara, bajo juramento, ante la Corte que primero escondió a Talía para que los padres y compañeros no se enteraran, y que recibió visitas de funcionarios del Ministerio de Educación buscando a la niña, pues pedían constantemente información si Thalía estaba inscrita en la escuela pública. Ella sostuvo, además, que la buscaban para echarla. La niña es sometida a una peregrinación de al menos cinco colegios. Acababa el jardín de infantes, iba a la escuela, los padres de familia se enteraban y presionaban para que la despidan, si es que no lo lograban sacaban a sus hijos de la escuela; al final Talía acaba asistiendo a una escuela pública fuera de Cuenca, escondiendo su identidad de portadora de VIH y así durante toda su vida.

Por el año 2001, la familia tuvo la asesoría de una ONG llamada Pájara Pinta, para recurrir a las medicinas apropiadas para el virus. A Talía se le hicieron exámenes de linfocitos CD4 y se dieron cuenta que en ese año los niveles de la niña estaban bordeando los 500 y ello era de alto riesgo pues con niveles de 200 se presentaría el sida. El portal www.aidsmeds.com reporta que "saber cuántas células CD4 se tiene (por medio de los análisis de sangre que te indica el doctor y se refiere al número de células en una pequeña muestra de sangre analizada ) puede decir si un sistema inmunológico está sano y cómo se comporta en la lucha contra el VIH. El recuento de células CD4 también ayudará a calcular cuándo se debe empezar el tratamiento antirretroviral (TAR), y si es necesario que se comience a tomar medicamentos para prevenir las infecciones relacionadas con el sida".

Por su historial de vida, la madre se da cuenta que la niña está bajando en defensas y necesitaba retrovirales. Pide medicinas a la Cruz Roja, que no se las da por el conflictos judicial; pide al Ministerio de Salud que tampoco le da; pide a la entidad encargada del programa de VIH del Estado, tampoco. En una carta que se presentó como prueba en el juicio la madre les dice que le están ilusionando con las medicinas y no le dan. El Estado no da medicina a Talía hasta el 2004 porque la madre, por  una relación casual se entera de que por el padre militar de Talía, que la abandonó de bebé, podía acceder a los servicios del Hospital Militar.

Talía llega a Quito en el 2004, al Hospital Militar, donde se hace exámenes. Y la primera impresión de los médicos es de escandalizarse porque a esta niña no se le ha dado las medicinas contra el VIH. La niña empieza a ser atendida y medicada debidamente. Ella hasta ese momento no sabía que tuviera el virus. Una de las manifestaciones que se le presentaban  era una extrema delicadeza de su piel, en la cual aparecen constantemente manchas y granos. Ese es, pues, el pretexto con el cual la madre llevó a Talía al hospital. Pero la niña se entera de que es portadora a los 12 años de edad. Su madre se lo cuenta y fue devastador para la familia.

La vida de la familia estuvo marcada por la discriminación. Si alguien se enteraba de que Talía tenía VIH se le cerraban las puertas de inmediato. El drama de esta familia era, además, económico, pues el costo de muchas de las pruebas tenían que ser solventadas por la madre y el hijo mayor; pagaban las medicinas, los tratamientos para la piel, los traslados, la educación, era pagado por la familia. Ante la imposibilidad de que la madre pudiera tener un trabajo fijo vendían cosas en la calle.

Desde que Talía se entera de su estado de portadora, empieza a averiguar por sí misma, a enterarse. Pero algo que nunca logró superar en sus dos décadas de vida, y aún tiene ese trauma, es la idea de que si alguien se entera de que tiene VIH se aleja. Antes del juicio oral en la Corte Interamericana de Derechos Humanos solo sabían de su condición sus hermanos, su madre, el médico tratante. En los convenidos internacionales sobre los derechos de la infancia, suscritos por el Ecuador, se dice que el Estado debe procurar un entorno sano y amigable para la vida de las personas con estas enfermedades; nada de eso tuvo Talía, no tiene amigos, nunca tuvo un novio, no sale a divertirse; la típica circunstancia de una persona con una enfermedad catastrófica, obsesionada por creer que va a ser discriminada si es que alguien se entera.

Sobre la base de un esfuerza sobre humano de su madre y hermano, Talía logró hacer de su vida normal, dentro de las limitaciones que significaron exclusiones, a pesar de que estuvo en varios colegios... El caso se presentó ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos en el 2006. Lo hace luego de que un abogado en Cuenca le dice: aquí, en la justicia ecuatoriana, no hay forma de obtener justicia.

Ramiro Ávila, su abogado ante la Corte Interamericana, dice que fuera del juicio, la Comisión ofreció disculpas a Talía por haber demorado nada menos que ocho años en llevar su caso a la Corte. En las audiencias ante el máximo organismo continental de derechos humanos, se discutieron estándares muy fuertes, como que cuando se trata de casos de personas denunciantes con enfermedades catastróficas, que tienen que ver con una muerte inminente, los procesos tienen que ser rápidos, porque el tema económico va de la mano con la conservación de la salud y la vida. 

Este es un caso paradigmático en torno a los derechos de personas con VIH. Porque es, además, la primera vez que se juntan varios actores que piden lo mismo a la Corte Interamericana: no atienda solo derechos civiles y políticos, también atienda derechos económicos, sociales y culturales. En un caso anterior un juez de la Corte había llamado la atención en que el problema de América Latina era sobre todo de exclusión, no solamente hay represión y abuso de poder sino también violaciones a los derechos violados que tienen  que ver con la pobreza, trabajo, salud, educación. 

Es la primera vez que se discute el tema en la Corte. Sería la primera vez que la Corte declara y sanciona la violación de un derecho social, en el caso concreto de Talía por la violación a su derecho a la educación, cuando se la expulsó de la escuela y la confabulación del Estado a través de varios mecanismos para no proteger a una niña; y la violación de su derecho a la salud. El Estado, en su defensa, intentó demostrar lo que en la actualidad ha hecho en torno a estos derechos, sobre la inversión social, el presupuesto, etcétera. 

Ramiro Ávila menciona en este punto un informe de la Defensoría del Pueblo, del 2014, en el cual, se menciona la falta de estructura para atender en forma continua las neesidades de medicinas de los infectados con VIH. Quito y Guayaquil están abastecidos, pero en el resto del país los enfermos viven un drama, dice Ávila Santamaría. Y lo otro que queda claro en el informe es que la atención del Ministerio de Salud se restringe la entrega de medicamentos, pero no hay atención integral a la vida según estándares internacionales. 

Según las normas vigentes en el Ecuador, además de medicina el enfermo debe recibir atención médica, psicológica, social, garantizar que no sea discriminado y darle el entorno para que su vida sea lo más "normal" dadas sus condiciones. 

¿Cuáles son las responsabilidades del Estado en este caso? Que no puede delegar los servicios de salud y de forma monopólica a una organización privada, en el caso de la Cruz Roja con la administración de la sangre. Y el Estado tenía la obligación de fiscalizar y evaluar esta tarea. No había forma de garantizar la queja a escala administrativa y saber si estos problemas podían ser corregidos o si hbo más casos. Y lo que se pide ahora a la Corte son el impulso de los estándares para controlar bancos de sangre, y que la atención en el Ecuador y en la región cubra esos estándares para que la historia de Talía no se repita.

Cuando la Comisión de Derechos Humanos -la misma que el gobierno de Rafael Correa ha atacado constantemente-  resolvió llevar el caso a al Corte Interamericana, Ramiro Ávila, abogado y catedrático-investigador de la Universidad Andina Simón Bolívar, asumió el caso. Su experiencia en el manejo de jurisprudencia de la Corte convenció a la familia, además de la disposición a una defensa gratuita.

No fue fácil lograr el testimonio público de Talía, en el cual revelaría por primera vez a escala internacional su nombre y su condición de portadora. Con su abogado tuvieron que repasar varias veces, se partía mucho, lloraba, hubo momentos muy duros; y el conflicto para ella era reconocer que tenía VIH y vencer el hecho de que, aunque no fue su culpa, el Estado y la sociedad no la trataron como una víctima sino como culpable. Contar su vida, lo que había sentido todos estos años fue una catarsis, fue un parteaguas en si vida.

Cuando Talía terminó de dar su testimonio, ella se dio cuenta que el mundo podía ser de otro color. Casi acostumbrada pero nunca resignada a la discriminación y a la crueldad de la exclusión, ella se sorprendía cada que alguien se acercaba a felicitarla, a apoyarla y a pedir que se tomaran una fotografía. Ahí vio que hay gente que puede vivir con VIH y que no le asusta, que puede vivir fuera de la burbuja que ella misma había construido para protegerse.

La familia pide una indemnización de USD 3 millones al Estado ecuatoriano. Pero, a pesar de que este Estado, representado por la Procuraduría, señaló que las cosas en salud pública habían mejorado, y todos así lo reconocieron, aún queda muchas brechas por cubrir en el caso de los enfermos con VIH-sida. Sin ir más lejos, la propia Talía recibe su atención médica en Azóguez porque no puede admitir que el médico que la atiende sea malgenio y que a su criterio la trate mal, siempre haciéndole sentir que no es una paciente especial, que es cualquier paciente. Desde el 2014 Talía recibe sus medicinas del Estado ecuatoriano; pero en los estándares de VIH hay varios paquetes de medicina que se administran de acuerdo a la condición de cada paciente. El Estado ecuatoriano solo tiene un paquete de medicamentos y eso ha hecho que el indice CD4 haya bajado de 500 a 350; pero tampoco puede escoger, pues en el sistema privado es demasiado caro para sus posibilidades.