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29 de Abril del 2019
Historias
Lectura: 11 minutos
29 de Abril del 2019
Joaquín García
Por un día sin diálisis
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Foto: Joaquin García

Sabrina Castillo (centro) junto a sus padres, cuenta su lucha diaria como paciente renal. 

 

850 millones de personas sufren enfermedad renal a nivel mundial. Estas son la causa número 11 de muertes prematuras en el mundo. En el Ecuador, aproximadamente 1 millón y medio de habitantes tiene algún grado de enfermedad renal crónica.

Sabrina Castillo es una de las miles de personas con insuficiencia renal que dependen de la diálisis para poder sobrevivir. Intentando que esta condición no se convierta en una barrera, ella llega cada mañana al Seminario Sudamericano (SEMISUD) ubicado a pocos minutos de su casa en Sangolquí.  En esta institución, de espacios amplios y explanadas de césped, es donde Sabrina estudia teología. “Parte de la vida cristina es el trabajo, y el trabajo duro”, explica en medio de la clase uno de los jóvenes profesores de historia. Los estudiantes escuchan. Apuntan. Esta frase hace sentido para Sabrina, quien definitivamente sabe acerca de lo que es trabajar, y trabajar duro.

Mientras la clase está en marcha, Evelin Díaz, madre de Sabrina se sienta afuera del aula. Ella es directa, y después de un saludo amable, explica por qué su hija no es candidata para un trasplante de riñón. Si quiere sobrevivir debe hacer el tratamiento de hemodiálisis tres veces por semana, en Quito. Un viaje de más de 45 minutos, dos veces al día. Sin este procedimiento, en pocos días, el cuerpo de cualquier paciente con insuficiencia renal crónica empezaría acumular demasiados líquidos y toxinas causando mucha incomodidad al principio y severas infecciones después. La diálisis es precisamente un tratamiento que limpia al organismo cuando los órganos encargados de esta actividad, están deteriorados por algún motivo.  Este daño renal es más común en personas mayores de 50 años de edad, de las cuales entre el 20 y el 35% sufre de esta condición de acuerdo con datos del Ministerio de Salud. En cambio, en jóvenes de 20 a 39 años, 1 de cada 25 padece algún grado de deficiencia nefrítica.

La economía de la supervivencia

Del SEMISUD, Sabrina sale hacia el colegio Marqués de Selva Alegre, donde trabaja desde el mediodía. Ella, menuda, de cálida sonrisa y buen ánimo, entra a su trabajo como quien llega a su hogar. Sus padres cuentan como este colegio fue un refugio para ella. “Le apoyaron desde el inicio. Cuando Sabrina tenía que ausentarse por periodos de tres o cuatro meses, los maestros fueron a casa a igualarle sin ningún costo adicional. Por parte de ellos [los profesores] siempre hubo esa voluntad”, recuerda su padre, Sergio Castillo.  Es por esto que la dirección del Marqués de Selva Alegre le ofreció este trabajo a Sabrina. Un trabajo a medio tiempo, que es flexible cuando ella tiene que ausentarse.

Si quiere sobrevivir debe hacer el tratamiento de hemodiálisis tres veces por semana, en Quito. Un viaje de más de 45 minutos, dos veces al día. Sin este procedimiento, en pocos días, el cuerpo empezaría acumular demasiados líquidos y toxinas causando mucha incomodidad al principio y severas infecciones después.

El tener este trabajo podría parecer algo menor, sin embargo, es de vital importancia para una persona que enfrenta una enfermedad renal. Es que, padecer estos males es molestoso, doloroso y costoso. De acuerdo a los últimos informes del Ministerio de Salud, el precio mensual del tratamiento de un paciente de diálisis rodea los $800. Es decir, dos veces el salario básico en el Ecuador. Los padres de Sabrina enfrenta deudas fuertes, pues por muchos años tuvieron que hacerle cirugías en clínicas privadas. “El sistema de salud pública no era bueno”, dicen. Aunque los dos padres tenían seguros de salud, la situación se complicó cuando ellos perdieron sus empleos. Actualmente el sistema de salud ha mejorado bastante y al momento el IESS cubre los gastos de los tratamientos y de la diálisis. Sin embargo, Evelin reflexiona. “Por más que uno tenga, se acaba. La economía de una familia con una persona con discapacidad es bien fuerte”.

Para Sabrina uno de los retos en el país es concientizar a la gente sobre las dificultades de las personas con diálisis. Sobre todo, en el ámbito laboral, para que estos pacientes puedan tener alguna fuente de ingresos. “Creo que debería existir una ley de trabajo diferente. Si una persona no puede ir su trabajo en la tarde, no es porque no quiera, sino porque necesita de esa diálisis para poder sobrevivir”, afirma.

“Dueña de mi tiempo”

En el Marqués de Selva Alegre Sabrina trabaja de tres a cuatro horas. Tiene distintas actividades y el día de la entrevista estaba sentada en una silla de metal, confeccionando algún adorno para el festejo de los 25 años de la fundación del colegio. Sus padres están en las sillas de atrás del aula. Sabrina empieza a relatar algunas experiencias, de las muchas que ha vivido. Piensa en tal vez escribir un libro, o dar charlas motivacionales. Ningún sueño parece demasiado lejano. Ni siquiera, pensar que algún día podrá tener un trasplante de riñón. Este es un tema delicado para la familia. De hecho, cuesta a veces darse cuenta que estamos en medio de un colegio, porque ahora sí, todos los presentes están callados y ponen atención.

El trasplante de riñón es una opción muy complicada en el diagnóstico de Sabrina. En el Ecuador hay alrededor de 600 pacientes que esperan algún tipo de trasplante, todos estos manejados por el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células. Según este organismo, al menos un 50 % de esos casos son por trasplante de riñón. El hospital Carlos Andrade Marín, en Quito, Teodoro Maldonado Carbo, en Guayaquil, y José Carrasco Arteaga, en Cuenca, son los únicos centros del sistema de salud pública autorizados para realizar este tipo de procedimientos. 

Para un paciente con insuficiencia renal, el trasplante es la esperada solución. Para Sabrina, sin embargo, las posibilidades de que esta intervención sea fatal son muy altas. Por eso es difícil entender por qué ella quisiera someterse a otra cirugía (hasta el momento van 26). Un trasplante que además funcionaría por algún tiempo, pero que, por su problema de vejiga, podría acabar dañando al nuevo riñón. Entonces Sabrina interviene, y ahora sin risas nerviosas. Explica que le molesta “no poder tener control de mi tiempo. Me frustra no tener tiempo para mí, para mis deberes, para poder venir acá [a su trabajo] constantemente. No me gusta que me tengan que ayudar. Por ejemplo, me gustaría viajar. No puedo. Tengo que conseguir un centro de diálisis [en el exterior], conseguir un centro de diálisis sería carísimo. No poder controlar mi tiempo es lo que no me gusta”. Es que su vida “depende de una máquina” y Sabrina preferiría estar algunos meses sin diálisis a no tener siquiera esa opción. Pero por el momento esta no es una posibilidad. Por lo menos hasta que algún tratamiento tenga porcentajes mínimos de supervivencia, coinciden sus padres. Esto no es lo que Sabrina quisiera, pero debe adaptarse.

El hospital Carlos Andrade Marín, en Quito, Teodoro Maldonado Carbo, en Guayaquil, y José Carrasco Arteaga, en Cuenca, son los únicos centros del sistema de salud pública autorizados para realizar transplantes de riñón.

La diálisis

Sabrina sale de su trabajo y se dirige a donde su abuela, donde almuerza todos los días. Después de comer, Sabrina se sienta en un sillón de cuero en la sala, para otra entrevista.  Este tiempo libre no es nada común para Sabrina. Si es martes, jueves o sábado, normalmente después del almuerzo empieza su recorrido hacia la avenida Amazonas y La Pinta, al centro Baxter, en donde recibe su tratamiento de diálisis. El tratamiento dura 4 horas. Junto a Sabrina reciben hemodiálisis alrededor de 20 personas. En el Ecuador, sin embargo, son alrededor de 12,000 pacientes que realizan este procedimiento, según datos de la Sociedad Ecuatoriana de Nefrología.

“Es doloroso y también cansa físicamente”, explica Sabrina. Para muchos 4 horas acostados podría sonar como una bendición. Para Sabrina es sinónimo de mareo, debilidad y dolor de cabeza. A veces lee un rato, o ve algún programa en la televisión. Estas 4 horas son lentas y agotadoras. Pero necesarias.

La conversación sigue. Pensando en el futuro Sabrina se emociona. Vuelve a mencionar que “quiere ser dueña de su tiempo” y que muchas veces “no se imagina un futuro en el que la diálisis siga ahí”. Pero esto no le impide imaginar en todos los viajes que quiere hacer, los lugares que quiere conocer, las actividades que quiere realizar. “Me gusta la adrenalina, quisiera sentir una adrenalina diferente. Quiero saltar en Bungee. Quiero lanzarme en paracaídas”, dice.

El día va terminando. Sabrina, como en los días que no tiene diálisis, vuelve a su casa para hacer deberes. Entonces se despide, desde su puerta, desde ese hogar que vive años enfrentando la enfermedad renal convencida de que ese impedimento no es una barrera.

Como Sabrina, las historias de los pacientes que reciben diálisis, o que no pueden acceder a esta, o que se rindieron a medio camino o que han logrado un trasplante de riñón, son historias con las que se puede entender la profundidad y los retos de esta problemática. “Para convertir mi historia no tanto en algo trágico ni en una pérdida de tiempo. Compartir mis experiencias. Creo que eso me ayuda a saber que quizá esto no es en vano y con esto puedo ayudar a alguien más”, concluye.

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