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7 de Diciembre del 2023
Ideas
Lectura: 10 minutos
7 de Diciembre del 2023
María Amelia Espinosa Cordero

Abogada. Experta en derecho penitenciario y cuestión carcelaria. Activista por la erradicación de la tortura en cárceles. Directora de @Fundación_IR.

EL[L]A
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Lo cierto es que por mucho que manifiesten y magneticen, las vidas de @Ana_María, @Julio, @Karina, @Daniel, @Nancy, @Juan_Secaira, y @otros_miles_más cuyas historias ignoramos porque no les alcanzó el sucre para viralizarlas, penden -con suerte- de una cama, un dispositivo de apoyo respiratorio, una silla de ruedas, de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa, tubos de alimentación o dispositivos de asistencia para tragar.

Me pasma cómo construimos identidades y vidas enteras en el universo virtual, cuya existencia es apenas aparente, aunque peregrinemos entre la tierra y él 24/7; cómo creamos e idealizamos personajes y realidades que penden de la manifestación y el magnetismo, requisitos sine qua non de la abundancia; cómo ignoramos —a golpe de scrollytelling— a las personas de quienes realmente deberíamos dejarnos influir, a quienes sacuden la opinión pública y son capaces de poner sobre la mesa discusiones tan incómodas como necesarias; cómo relegamos a los imprescindibles.

Lo cierto es que por mucho que manifiesten y magneticen, las vidas de @Ana_María, @Julio, @Karina, @Daniel, @Nancy, @Juan_Secaira, y @otros_miles_más cuyas historias ignoramos porque no les alcanzó el sucre para viralizarlas, penden —con suerte— de una cama, un dispositivo de apoyo respiratorio, una silla de ruedas, de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa, tubos de alimentación o dispositivos de asistencia para tragar.

Con suerte, porque en Ecuador, el 90% de personas con enfermedades catastróficas, huérfanas o raras pende de recursos humanos, financieros y técnicos insuficientes; pende de un Estado garantista incapaz de garantizar nada; pende de una transferencia monetaria condicionada a variables socioeconómicas que ubican a sus núcleos familiares dentro del umbral de pobreza; pende de una persona cuidadora, usualmente mujer, usualmente cabeza de familia, a quien a riesgo de perder el monto entregado, le está prohibido soñar con insertarse en la economía formal…

La esclerosis lateral amiotrófica provoca un desgaste progresivo e irreversible de las neuronas, que dejan de enviar mensajes a los músculos. A medida que avanza, los calambres pasan de la sensación de punzada o desgarro a dificultades para caminar, comer, hablar, ir al baño y llevar adelante cualquier rutina. No existe tratamiento que permita niveles mínimos de comodidad, independencia o funcionalidad. Ni Facebook, ni Instagram, ni Snapchat, ni TikTok, ni YouTube, ni filtro, ni realidad aumentada capaces de detenerla o frenarla: la ELA atacará al cerebro, al tronco cerebral y a la médula espinal. Y se cargará también a las víctimas indirectas que conviven con la agonía del cuerpo, las emociones y la mente de los enfermos a quienes aman.

En España, de cuyo Sistema Nacional de Salud nos hicimos eco, el costo anual estimado de atención a un paciente con ELA oscila entre treinta y cuatro y sesenta mil euros (± treinta y siete y sesenta y cinco mil dólares), y no contempla terapia física, de lenguaje o psicológica, ni atención de trabajo o de integración social.

En Ecuador…, nuestra Red Pública de Salud…, el Bono Joaquín Gallegos Lara…, con suerte un seguro privado que costará, al menos, los doscientos cuarenta dólares que recibe la usualmente mujer-cabeza de familia-cuidadora pobre que pertenece al 90% de la población económicamente activa, cuyos ingresos mensuales no llegan al salario básico unificado.

Así la cosa, señores jueces, esta discusión no va de Derecho sino de derechos. Va de compromisos internacionales, leyes y aún sentencias de su propia magistratura —todos con carácter vinculante— que no terminan de transitar entre el deber ser y la realidad. Va de la urgencia de dejar de llenarnos la boca con la defensa de una autonomía que no reconocemos, una diversidad que no entendemos, y unas necesidades que somos incapaces de cubrir. Esta discusión no va de la ELA siquiera, va de E[L]LA y su derecho a decid[irse], va de la única influencer a la que deberíamos seguir, @tisiwhattisi:

«Primero les voy a pedir que me tengan paciencia, ya que el uso de mi respirador me exige pausas obligatorias. Hace dos años utilizo alimentación parenteral, es decir, uso un catéter que lleva comida directamente a mi corazón, y lo hago porque perdí 40 libras en tres meses ya que mi estómago no absorbe los nutrientes, así que ahora, cuando como, lo hago por satisfacer el hambre —un poco— y por placer, sin embargo, cada vez que me alimento estoy en situación de riesgo, porque tengo problemas de deglución, es decir de tragar. Hace dos días, en el momento del desayuno, con un pedazo de jamón, me atoré. Durante la primera hora, la enfermera utilizó una máquina especializada que tengo, que me ayuda a expectorar, me ayuda a toser, y la utilizamos hasta que se fue la luz. Cuando llegó mi marido hizo todo tipo de maniobras y artimañas para que yo pueda volver a respirar normalmente y pueda volver a hablar. Fueron siete eternas horas durante las cuales me preguntaba cómo había sido la despedida con mi hijo esta mañana: ¿había sido suficientemente buena como para que sea una despedida final? Y quisiera decir que ese fue un incidente aislado, pero han sido tantas veces que he rozado la muerte, tantas veces; veces donde mi enfermera ha salido corriendo porque no sabía cómo actuar, donde los bomberos llegaban a mi casa y les preguntaban a mis papás qué hacer conmigo porque no sabían cómo actuar; cuando he sido internada en hospitales, aquí y en el exterior, donde no tienen protocolos o equipamiento para tratar a alguien como a mí.

Lo que vivo es doloroso, solitario y cruel. Sin embargo, no vengo a exponerme hoy para que me tengan lástima, porque eso sí sería injusto y re-victimizante, porque yo, yo he conocido lo que es vivir una vida intensa, una vida profunda, una vida amplia y colorida, he vivido una vida plena y sé que lo único que merezco, lo único que merezco, es una vida y una muerte con dignidad. Hoy estoy aquí como Paola, pero en realidad soy cientos y cientos de voces que hoy salen del silencio y se muestran junto a mí.

Soy la voz de Ana María de 35 años que tiene cáncer terminal de mama; soy la voz de Julio, que tiene encefalopatía anóxica hace diez años; soy la voz de Karina, que tiene glioblastoma multiforme; soy la, soy la voz de Daniel, que tiene ELA; la voz de Nancy que tiene ELA; la voz de Juan Secaira, que tiene ELA. Y a diferencia de varios de ellos, yo he tenido el privilegio de tener acceso a los mejores cuidados paliativos, tanto en el país como en el exterior, con medicamentos y tecnología de punta. Y puedo decir con absoluta certeza que no son suficientes, que el dolor es constante e implacable. Y aunque por diversas circunstancias puedo tolerar el dolor físico, no hay medida paliativa que me mantenga lúcida y me permita transitar los dolores emocionales.

El dolor de saber que todos mis sueños han sido mermados, el dolor de tener a mi hijo —a mi bebé— acostado a mi lado llorando con fiebre y no poder extender mi mano dos centímetros para tocarle la frente. Díganme ustedes qué cuidado paliativo sirve cuando semana a semana soy testigo consciente de cada facultad que voy perdiendo. ¿Qué pastilla hay para aliviar que no sé si la próxima semana pueda seguir hablando? Y no saben lo doloroso, lo injusto y lo humillante que es para mí pedirles a ustedes desde la comodidad de su silla erguida, de poderse llevar un vaso de agua a la boca cada vez que tienen sed, de poder terminar esto y que puedan ir a abrazar a sus seres queridos cuando les dé la gana, tener que pedirles a ustedes que no han vivido lo que yo vivo, que reconozcan este derecho mío que me corresponde. Porque irme en paz y en dignidad me corresponde tanto como me corresponde el poder amar a mi hijo incondicionalmente, aunque ninguno de los dos esté explicitado en la ley. No saben lo indignante que es para mí que ustedes con sus creencias, sus dogmas, su fe, que respeto dentro del ejercicio de su vida privada, pero no dentro del ejercicio de legislar en un país laico, que ustedes tengan la potestad de decidir mi destino.

Esta no es la lucha por morir. Yo sé que estoy muriendo. Es una lucha de cómo hacerlo. ¿Debo hacerlo atorada, asfixiada, por un accidente, sola, en los brazos de algún desconocido, en la clandestinidad, o puedo hacerlo contenida, sostenida, en los brazos de mi marido, habiendo tenido una imposible última despedida con mi hijo? ¿En amor, paz y mirando hacia la luz? Yo, que en las noches no duermo a pesar de que me dopan como a un caballo por el dolor, que anoche mi marido después de haberme cambiado de posición 17 veces me dio un beso, me puso la mano en el pecho y me dijo “Descansa”, y eso es lo único que quiero, que después de todo lo que he hecho, de todo el camino andado, quiero descansar en paz. Digna y en paz […]”.

[PANAL DE IDEAS]

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